[这个贴子最后由老猪在 2006/03/08 01:57am 第 1 次编辑]
《好死不如赖活着》简介
马深义一家住在上蔡县文楼村，他的家庭就爱滋病的受害者。他们一家五口人，有四人感染了艾滋病，只有9岁的大女儿是健康的。《好死不如赖活着》讲述的就是这个家庭的生命故事。
影片的镜头从2001年的春末夏初开始，历经盛夏、深秋、严冬，一直到春节，近距离地拍摄了马深义一家面对爱滋病和死亡的人生经历。
夏至：马深义的妻子雷妹面对已经发病来日无多的现实，已经完全崩溃。在镜头面前，她时而歇斯底里地哭喊，时而神色飞扬地回忆自己当年结婚时的红火风光。马深义无奈地诉说自己对家庭和孩子的绝望。
大暑：小儿子马占槽因为艾滋病的关系一直在腹泻，已经消瘦了很多。口腔已经溃烂的雷妹已经遇见到自己过不了今年就要死亡，平静地面对镜头安排自己的后事。
立秋：因为弟弟的死亡和妈妈的去世，雷妹的病突然加重，这时的雷妹已经不能起床。每天躺在一个板车上，被马深义推进推出。秋日的下午，已经失去神志的雷妹躺在板车上，苍蝇在她的口里进进出出，她连赶苍蝇的力气都没有了。
中秋：今年的玉米是个丰收年，小院子里的玉米堆成了孩子们的娱乐场，垂死的雷妹被拖到诊所打吊针，孩子们暂时忘记了家庭的灾难，欢乐的笑声飘荡在玉米堆上。中秋节的夜晚，劳碌了一天的马深义照顾自己的几个孩子。
霜降：在这个清冷的秋夜，草本植物的大限的节气中，雷妹去世了。面对妻子痛苦的死亡过程，马深义恐惧到了极点，他忍不住对着镜头诉说自己对死亡的恐惧。
立冬：雷妹死后的马家，因为家中少了一个痛苦挣扎的标本，重新归于平静。马深义对金钱的看法也因为雷妹的死亡开始有了变化。在上“五七”坟的时候，已经懂事了的马宁宁的哭声萦绕在初冬的田野上。
冬至：在雷妹百日坟的前后，下了一场大雪。这时的马占槽已经会走路了。
春节：马深义给自己的孩子买了过年的新衣，一家人暂时忘了艾滋病带来的痛苦，开始迎接新的一年的到来。
陈为军纪录片《好死不如赖活着》已由现象工作室发行DVD
2006-03-08 01:55:40 老猪 (暫住中國)
2006-03-08 01:58:32 老猪 (暫住中國)
我的摄像机是你的眼睛
陈为军
世界上有千千万万个做纪录片的人，对于做纪录片的心得和目的也同样是万万千千。我对纪录片的理解就是，我肩膀上的的摄像机就是你的一双眼睛，我镜头面前所发生的就是你通过影片所看到的。因为我背负着身后千万双渴求真相的眼睛，所以，我不愿意打扰、干涉镜头前正在进行着的生活原版，甚至不愿意为了画面美观加一盏灯光，或在镜头上装一片滤镜。
在我镜头前发生过的细节，只要是我觉得应该告诉观众的，都已经装进了这个80分钟长度的影片中，我给他取了个名字叫《好死不如赖活着》（To Live Is Better Than To Die）。而我耳濡目染的镜头外的一些细节，则写在了下面的文字里。
一， 起因
2001年春，从报上获知有五个AIDS病人将到武汉来诊病，再一看通讯员是名字是高翔。自以为做纪录片找对了行的我，平日里就对“生”与“死”，“福”与“祸”有着很多的思考，自然就把这五个病人与上面的四个字作了连接。更何况这五个病人来武汉找的是武汉大学中南医院的桂希恩教授，他是我的一位好朋友，平日里心中对这位有着1/4白人血统的教授怀有深深的崇敬。他几乎每年都要去荆州的熊河郝穴一带，为血吸虫高发区的群众送医送药，送防病知识，这一切都是自发自费。关于他侠义热肠的故事很多，对于生活在雷锋死去的年代的人们，桂教授的很多处事方法，往往被看作“另类”。其实他是一个活雷锋。
既然有高翔这样的一位好朋友，又有桂教授这样一位“圣人”，我对要拍摄一个AIDS病人生前身后过程的想法一下子清晰了起来，这种清晰让我激动得喘不过气来。
拿着那份报纸，一遍遍地读那几百字的报道。报道非常简约，这五个病人中 ，四个成年人，一个快满周岁的婴儿，从程金这样的名字看，报道时记者随意给他们编撰了一个假名字。文字报道配了一幅照片，是那位AIDS婴儿的特写，照片上的孩子虎头虎脑，一脸灿烂的笑容，让人无法与“艾滋”这一黑色字眼联系起来。记者给他取的名字叫马桥。他就是我后来片子中的马占槽。
我盯着这张连稚气都说不上的笑脸，心里冷极了。自从自己有了一个可爱的女儿，我对生命的轮回与接力就有了许多的喟叹与感悟。女儿出生后，那些或认识或不认识的亲友的喧闹与祝福，众声嘈杂中重复的最多的词汇是“长命百岁”。看着在襁褓中身长40几厘米，体重7斤，只知道吃睡哭，连笑都不会的女儿，我真切地感受到“长命百岁”这句祝语的重量，我一定会尽我所能，当好一个父亲，但我无法保证能佑护她的一生，无法承诺替她化解人生里程中的每一道凶险。
我一向都坚信生命都是应该有尊严的，应该是平等的。活着的生命都应该有着自己的过去、现在与可以计划却无法预知的未来。
同样是一个鲜嫩的小生命，而这个被叫做马占槽的小男孩，却不是这样。
在他父母激情交合的一瞬，在这个小生命聚合的那一刹那，来自他父母体内，一种叫做HIV的病毒就附着在了尚在萌芽裂变的生命体中。这是一个没有未来的小生命，根据人类对AIDS的认识和目前的医疗科技，母体传播的AIDS幼儿的寿命一般在10岁以内，马占槽可以肯定不会受到“白头偕老”的婚庆祝福，更无法聆听到自己缔造的生命的第一声响啼。在他短短的生命里程里，他将看到自己患有AIDS的双亲，在痛苦的折磨中油灯耗尽，离他而去。当他刚刚学会说话和走路，知道人与人交流的美妙和感知周围自然奥秘时，那个潜伏在体内被命名为AIDS的病毒会带着死神如约而至，在剩下的一两年的时光中，他的岁月如其说是人生，还不如叫做炼狱。长期的高烧，长期的腹泻，口腔被真菌腐蚀，身上的肉瘤及疱疹，各种脏器的癌变……艾滋病的各种并发症会一直折磨得他生不如死，直到生命的尽头。
对于一个渐渐了解时世的孩子，马占槽一天天会懂得秒分时、年月日，同样他也会知道自己与他人的不同，他对世界多一天了解，对生活的美好多一点感受，他的生命也就在倒计时中，一天天逝去。因为他的死期是可以预见的。在生命的进程中，为自己的生存期限倒计时，是人生无法承受的恐惧与苦难，何况一个不到十岁初谙世事的小孩子。
当天，脑子里是一片清明，各种各样的细节在我的想像中轻柔地滑来滑去，但我怎么也想不到，我此后的拍摄过程中，吃了别人没吃到的苦，见了令自己的人生观、生死观发生巨大变化的生命惨剧。
那一夜，我被我的理想化的拍摄方案搅得一夜无眠。
第二天一大早，我赶到医院，才知道昨天在医院里已经上演了一场闹剧。五个病人的到来在桂教授工作的医院引起轩然大波。桂教授把五个病人安置在一栋红砖小楼的一楼。这是一套空置的单元房。楼上的住户和左邻右舍的居民很快就知道了他们是艾滋病人，他们一边喧闹：“万一叮了病人的蚊子再叮了我们，造成传染，谁负责？”一边和桂教授交涉，还有人给市长热线打投诉电话。虽然桂教授一再苦口婆心地解释仍无济于事。最后，桂教授作了一个令常人瞠目结舌的决定，把五个病人带回了自己的家中。
近10点，桂教授带着医院感染科的几个医生来了，大队记者簇拥着进了屋。我实在无法描述第一眼看到五个艾滋病人时自己内心的复杂感受。五个艾滋病人看着蜂拥而入的人群，面对如林的摄像机、照相机，就像五只受了惊吓的困兽，木木地望着这一切。
桌子上铺了一层报纸，桂教授亲自给他们挨个抽取血样，这时候，整个餐桌的上方全部被镜头覆盖，照相机的红外线测距把桂教授和病人的脸涂得红红的。我费力地把话筒从人缝中塞进去，以便能拾取桂教授和病人的谈话。我侧过身观察还没轮到的几个病人，其中一个女病人的神态震惊了我。她用手托着下颌，头发毫无光泽，但梳理得还算整齐，瘦削的脸上最突出的就是那双眼睛，很大，空洞而又充满内容，就那样空空地盯着窗外，完全无视身边几十号人和噼啪作响的照相机快门声，眼睛都不眨一下。我的镜头开始捕捉她的神态，很长时间，那女病人和着镜头僵持着，时空因为她眼里溢出的绝望而凝固了。这个女病人就是雷梅，后来她和家人成了我纪录片中的主角，也是在我的镜头前第一个死去的艾滋病人。
四个成年病人抽完了，最后轮到那个叫马占槽的婴儿。有一个细心的女记者给他买了一袋小麻花，小马桥正用没有牙齿的嘴巴啃着麻花。当他被他的父亲抱到餐桌前的时候，镜头们一阵骚动，快门声更加密集。小马桥口里衔着麻花，两只大眼睛无辜地看着一圈的镜头和躲在镜头后面的记者们。因为孩子的血管细，他的血是从脖子上抽的。当医生把他的头按住的时候，他在观察周围的一切，当桂教授在他的脖子上擦消毒水的时候，他仍在观察，当针头扎进他的血管的那一瞬，他仍在痴痴地观察着他从来没有见过的景观。迟疑了一会儿，迟到的痛楚才使他把眼睛一闭，张开了无牙的嘴，大声啼哭起来。他的父亲心疼地看着怀里蠕动着的马桥，马桥那带有索命的HIV病毒的血液徐徐流入负压试管中。
针头一旦拔出，马桥的哭声也嘎然而止，又把手里的麻花塞进了口里吮了起来。我的眼泪也突然糊住了我的视线。
我克制住自己的恐惧，走向一个长得有点英俊的病人，他坐在老桂家的沙发上，在他的面前是一把矮凳，我说服自己能坐在那把凳子上，这样和他说话的时候可以不居高临下。然而，恐惧使我不能坐下来。我可以肯定这把凳子病人们坐过的。我有些尴尬地摸出烟，递给他一支。他小心地拿着烟的另一头，接了过去，生怕碰到我的手。我给他点火的时候，他嗫嚅地说：“到阳台上去抽吧，桂教授是不抽烟的。”
来到阳台，抽着烟，我问他叫什么名字，他告诉我叫程东善。从他的口里我知道了来的另外四个人中雷梅、马深义还有马占槽是一家子。马深义家里还有两个女儿没来，那两个女儿中，二女儿也是艾滋病，也就说，他们一家五口，有四个是艾滋病人或HIV携带者。
那个叫马深义的病人抱着他的儿子马占槽推开纱门，来到阳台上，我递了一支烟给他，他接烟的方式和程东善一样，小心翼翼地，生怕自己的手与我的手接触。这一下意识的动作让我心生内疚。
马占槽的手里仍然握着一截麻花，随着爸爸的手的摩挲，眯着眼，很享受的样子。我看到马深义不停地挤抹皮炎平，就告诉他这种药有刺激作用，抹多了孩子的皮肤受不了。
“我想拍一个电视片，拍你的家庭，行不行？”
“咋不中呢，中！”
我原想他会拒绝，出乎我的意料之外的是他一口应了下来。
“你们村里有没有电话？”
“有，我给你写一个。”
我的主意已定，那就是这部纪录片的拍摄地主要在河南省上蔡县，深入到这个 “艾滋病村”。深入到这个家庭，我要用镜头真实地纪录下来面对可以预见的死期，这家人是怎
么活下去的。
二， 镜头里的第一个艾滋病人
这个人就是程东善，他是进入我镜头的第一个艾滋病人，也是桂希恩教授在河南发现的第一个艾滋病人，但后来因为片子的结构，我并没有把拍摄他的一些素材用到影片中。在拍摄过程中他成了我的好朋友，并在拍摄中给了我很多的帮助。他是一个很内秀的人。我直觉上感觉他是个很稳妥很信得过的人，所以我第一次进入这个村子拍摄，就是委托他安排我在村里的生活。在此后的拍摄过程中，是他每次把我的摄象机从我住的村北房东那里，用化肥袋子提到村南的马深义家。每次我要半夜逃出村子，总是他帮我想办法，带路。
我第一次进入文楼村，周围充满敌意的眼光让我心寒，好歹我很快找到了程东善。
一见到他，我的心里突然就有了一种安全感，虽然在武汉也只是两面之交，然而在这个环境中，我仿佛觉得他是我的一个多年相识的老朋友，我忘了他是一个艾滋病人，我伸出手，他犹豫了一下，和我轻轻地握了一下，他递过来一支烟，我自然地接了过来，点着火吸上了。就在那一瞬间，因为程东善羞涩真诚的笑容，因为我的孤立无援，我对艾滋病人的恐惧而设的心理障阻被打破了，至少对程东善这个31岁的艾滋病人是不再设防。我的心里轻松极了。
没有更多的客套，我们站在那里抽完那支烟，程东善帮我提起包说了声“走吧”，我就跟着他走了。我没有问他要到那里去，我觉得内心对他有无穷的信赖。
走过狭长的街道，来到村后，是一条东西向的横街。东善一边走，一边说了一句：
“你就住在我的堂哥家里，他们家没有病号。”
“我们村里管艾滋病人叫病号，这样好听一点。他家没有艾滋病人。桂教授给他们查过了。”东善见我没有搭腔，以为我没领会“病号”二字的含义，解释了一句。
这是村子里最后面的一条小街，街的北面就是一片片刚刚从麦茬地里发出的秋玉米，在靠近街的中段，一座二层楼，水泥粉刷的外墙，显然，这楼盖起来只几年工夫。拐过墙角，就是一座青色小瓦盖成的门楼。门楼的大门用的是一扇旧门。程东善推门进去，喊了一句什么。房子里走出一位身材敦实、脸上挂着弥勒佛一样满足笑脸的中年庄稼汉子。程东善指着他说：
“这就是我的堂哥。”
“刚来？”又是农村人那不见外的见面语，他的质朴和我老家的那些老少爷们没什么两样。
小东屋里出来的是一位腰系围裙的中年妇女，胖胖的，极富态的样子，扎煞着两只粘满面粉的手，望着我笑着。我揣测他肯定是女主人，就冒昧地喊了声“大嫂”。闲谈中，我问大哥卖没卖过血，他说卖过。
“那为什么没有感染呢？”
“我卖的是全采，没卖过单采。”
“全采卖价贵，400CC可以卖到80块。不回输，也就不会交叉感染。但那要有关系。堂哥的人缘好，卖得上全采。”程东善插了一句。
我决定当天下午就去马深义家，看能不能拍一点什么，起码可以先做一些沟通工作。
马深义的家在村南的一条陋巷中。和程东善家一样，也是只修了半边院墙，院子里几只鸡正悠闲地在墙脚刨食着草子。家里没有人。门没有上锁，只是用铁链搭着。门外有两把木板钉成的小板凳，我和东善每人拖了一把，坐在房檐下。我把摄像机搁在腿上，对着程东善，开机，与他有一句没一句地聊起来。这是我在村里拍的第一个镜头，拍摄的是程东善。
“你是桂教授发现的第一例艾滋病？”
“是。”
“刚刚知道自己得这个病的时候，是不是觉得天塌下来了？”
“那时侯对艾滋病了解不多，只知道这是一个死病，还传染，那时侯，村里的人见到我，都躲开，没人和我讲话。夏天，在外面乘凉，我一去，大家就散了。我是一天到晚哭。”
“现在，心态该好多了吧？”
“现在这个村里每家每户基本上都有病号，像我堂哥那样的家庭很少见。每个家庭几乎都有两个病号以上。大家对艾滋病的知识了解多了，再加上病号这么多，心理上好受一些。其实，死不算可怕，可怕的是没有人理你。”
“那时侯老婆也不理你？”
“没有，我提出要和她离婚，她死活不答应。”
“没有问她为什么？”
“没问，就是说她不通。这是对她好！”程东善停顿片刻，我把镜头推成程东善脸部特写。
我的摄像机一直在转着，院子里很静，我甚至可以听到摄像机推拉镜头的马达的声音。程东善并没有看我，两只手玩弄着一只不知哪个孩子扔在地上的小塑料凉鞋，一双眼睛出神地看着远处。他淡淡地谈他妻子的事让我震惊，我希望他继续说下去，但他一直沉默着。
“我在武汉的时候，看到路边那些要饭的，就想哭。如果我死了，我的老婆孩子一定也是这样，一定会是这样。”沉默了半晌，他开口说。
我没有什么语言可以来宽慰他。
“老陈，我的很多想法，村子里的病号都不赞同。”
“就是离婚的想法吗？”
“还有我的小儿子，他又被检查出来有小儿先天性心脏病，我和老婆商量，如果有哪位好心人能治好他的病，我愿意把孩子送给他，不要钱，但和她商量不通。”
“你爱人什么想法？”
“自己的孩子舍不得。”
又是长时间的沉默。
“像我们得了这种病，就像被判了死刑，只是这临刑的时间太长，怎么也走不到头。”
当他说出这句话时，我简直不能相信自己的耳朵。这样悲怆这样有点哲理意味的话，对于一位没有上完高中的农民来说，如果不是对生前身后事、对生死做了很多个回合的思量，很难脱口而出。
“你小的时候，有没有想到长大后干什么？”我在问这个问题的时候，心里还是犯了一点踌躇，我知道这样的问题对于一个艾滋病人来说是残酷的，但这样的问题对于纪录片来说，是一个好问题。程东善的回答，有点出乎意料。
“我小的时候，想长大了能当演员，唱歌跳舞，干文艺。”程东善长叹一口气，“完了，一切都完了。”
东善的眼里似乎有了泪光。我把镜头又推了一点，只框住他的眼睛，摄像机的自动对焦因为黄昏的光线太暗，调整了几次都没调准。待寻像器里的画面清晰以后，我发现画面中的程东善的眉眼确实长得英俊、秀气。尤其他的眉毛，弯弯长长，超过眼角。按照相书里的说法，这应该是长寿之像。如果东善不是得了这么个艾滋病，他现在的生活应该是人生最华美的乐章：妻子贤惠，一双儿女，不说小康，也应是老婆孩子热炕头的富足日子了。东善的年纪应该和我差不多，而他目前所面临的生死离别，却可能是我在四、五十年后才会切身体验的。我平时也思考一些生的喧闹与面临死亡的孤独，但相对于程东善目前所经历着的，真是肤浅而又矫情。
“我还有一个想法，也是村子里的病号们不赞同的，我平常就想，如果我一旦发病，我就自杀，因为我看到村子里很多病号死的时候很痛苦，拖得时间太长，我不愿意受那个罪，更主要的是我不想治，治了也是白治，不如留下钱给老婆孩子。你说呢，老陈？”
三， 关于雷妹
从我第一次看到雷妹，她的病已经属于晚期。因此在镜头前她从来就没有什么笑脸，尤其到了夏秋之交，她时常发歇斯底里，一会哭一会笑，喉咙里永远憋着一口痰。
在拍摄她的过程中，有些时候让我感觉到她的淳朴与母性。这个病如膏肓的妈妈，到死时她都不相信艾滋病对于任何人都是一样，意味着死亡。她对我说的最多的话就是：“只要让我的孩子好好的，能把这个病治好，我死了都甘心。”然而世界上什么都能选择、礼让，只有生、死是个例外。她到死也没有明白过来艾滋病是个怎么样的一个病，她一直认为这种病是灶王爷给他的一个惩罚，因此她托人在家里建了一个山神的牌位，每当身心崩溃的时候，就烧一把香，渴几个头，乞求灶王爷的宽恕。
在夏天，我拍摄到她在喂儿子牛奶的时候，让马占槽喊自己“妈妈”，当时马占槽还不会喊。到了中秋，马占槽会喊第一声“爸爸”时，雷妹已经不认识他最挂念的小儿子，躺在一架板车上处于弥留之际了。她的脸上落满了苍蝇，她连赶苍蝇的力气都没有了，当时我实在不忍心再拍摄下去，她的眼睛已经迷离，我知道我的拍摄对于这样一个经受着炼狱之痛命搭阴阳两界的人来说很残酷，但我告诉自己，能够进入这个村子的记者只有我一个，我的纪录是她们得到外界关注与帮助的唯一途径与希望，是这样的信念和想法支撑着我继续拍下去。
一次闲聊时她告诉我她结婚前在娘家就卖血，当年卖血的时候，还是很风光的。就在2001年，她的弟弟因为艾滋病死了，但是她的妈妈没有把这个消息告诉雷妹，因为她的身体也已经很弱，她的妈妈怕雷妹在弟弟的葬礼上哭一场，会恶化她的病。没有想到在几个月后，雷妹的妈妈因为手术后伤口感染突然去世。雷妹回到了娘家大哭一场，回来后就再也没有起来。
雷妹死在了农历的霜降节，这在农历节气中，标志着从这一天开始，在一年的轮回里，草本植物的大限到了。咧风寒霜将斫杀蓬勃了春夏两季的草木们。雷妹这样一个以有吃有喝有穿为生活目标的善良农妇，一介草民，在这个节气里默默死去了。这启发我后来在剪辑时，利用了中国的农历，这样一部框定着自然界草木兴衰的历法作为片子的框架。
雷妹的死讯，马深义并没有告诉我，是程东善告诉我的。我连夜赶火车过去，到雷妹家已是凌晨4点。给我剩下的拍摄时间只有两个多小时，因为天一亮，火葬车和村里的人就来了，我就要躲起来。我和马深义蹲在雷妹的遗体前，雷妹静静地躺在杂乱的麦杆上。看惯了她活着时充满病痛的脸，死后的雷妹脸上一派轻松，我由衷地对马深义说：雷妹死了后，变漂亮了。马深义同意了我的观点，说：只是她的眼睛老是合不上，我给她拨了几次，都不行。
对于只有30来岁，有3个孩子还没有成人，还有一个老爹留在世上的女人，她怎么又能闭上眼睛呢？
四， 关于音乐
在影片中，马深义为雷妹在雪中上百日坟时，我用了一段上蔡县的地方戏曲《张产儿》选段。晚上住在村子里，总是有那么几个艾滋病人会来找我聊天。我知道在传统戏曲中总有一些关于宣扬孝道、教诲后人为父母之难的折子戏，于是我就向他们打听有没有唱戏唱得好的人，他们一致推荐了一位老人，这位老人原来是军队文工团的一位团长，在三年自然灾害时，因为在军队机关里吃不饱，他就偷偷地回了村子，因此，他也就从此由一个吃国库粮的干部变成了一个农民。从他是发型上可以看出他曾经是国家干部的痕迹，数十年前他军队文工团里学到的吹拉弹唱的功夫现在还时常愉悦着左右乡邻。我花了50元钱请他唱了两段，一段就是影片中用的那段《张产儿》。另一段就是他自己编的一段关于艾滋病侵犯文楼村的戏曲小调。这个小调词曲都是他自己编的，歌词是：
未开言不由人泪流满面
忆往事看今朝烛泪不干
谁料想文楼村遭了这大难啊
艾滋病啊
艾滋病侵犯俺幸福的家园，
实可叹最近二、三年
死去了多少好青年
上撇下父母无人照管
下撇下
下撇下儿女们还是那幼年
地里有活无力干
荒废了多少好庄田
这样的日子往后怎么办
想起来，怎不叫人泪不干
在唱这段他自编的小曲的时候，这位老人老泪纵横，因为他的儿子和儿媳在这场灾难中双双染上了艾滋病，他漂亮的小孙女，静静地坐在他的膝上出神地听着爷爷沙哑的吟唱。
陈为军
世界上有千千万万个做纪录片的人，对于做纪录片的心得和目的也同样是万万千千。我对纪录片的理解就是，我肩膀上的的摄像机就是你的一双眼睛，我镜头面前所发生的就是你通过影片所看到的。因为我背负着身后千万双渴求真相的眼睛，所以，我不愿意打扰、干涉镜头前正在进行着的生活原版，甚至不愿意为了画面美观加一盏灯光，或在镜头上装一片滤镜。
在我镜头前发生过的细节，只要是我觉得应该告诉观众的，都已经装进了这个80分钟长度的影片中，我给他取了个名字叫《好死不如赖活着》（To Live Is Better Than To Die）。而我耳濡目染的镜头外的一些细节，则写在了下面的文字里。
一， 起因
2001年春，从报上获知有五个AIDS病人将到武汉来诊病，再一看通讯员是名字是高翔。自以为做纪录片找对了行的我，平日里就对“生”与“死”，“福”与“祸”有着很多的思考，自然就把这五个病人与上面的四个字作了连接。更何况这五个病人来武汉找的是武汉大学中南医院的桂希恩教授，他是我的一位好朋友，平日里心中对这位有着1/4白人血统的教授怀有深深的崇敬。他几乎每年都要去荆州的熊河郝穴一带，为血吸虫高发区的群众送医送药，送防病知识，这一切都是自发自费。关于他侠义热肠的故事很多，对于生活在雷锋死去的年代的人们，桂教授的很多处事方法，往往被看作“另类”。其实他是一个活雷锋。
既然有高翔这样的一位好朋友，又有桂教授这样一位“圣人”，我对要拍摄一个AIDS病人生前身后过程的想法一下子清晰了起来，这种清晰让我激动得喘不过气来。
拿着那份报纸，一遍遍地读那几百字的报道。报道非常简约，这五个病人中 ，四个成年人，一个快满周岁的婴儿，从程金这样的名字看，报道时记者随意给他们编撰了一个假名字。文字报道配了一幅照片，是那位AIDS婴儿的特写，照片上的孩子虎头虎脑，一脸灿烂的笑容，让人无法与“艾滋”这一黑色字眼联系起来。记者给他取的名字叫马桥。他就是我后来片子中的马占槽。
我盯着这张连稚气都说不上的笑脸，心里冷极了。自从自己有了一个可爱的女儿，我对生命的轮回与接力就有了许多的喟叹与感悟。女儿出生后，那些或认识或不认识的亲友的喧闹与祝福，众声嘈杂中重复的最多的词汇是“长命百岁”。看着在襁褓中身长40几厘米，体重7斤，只知道吃睡哭，连笑都不会的女儿，我真切地感受到“长命百岁”这句祝语的重量，我一定会尽我所能，当好一个父亲，但我无法保证能佑护她的一生，无法承诺替她化解人生里程中的每一道凶险。
我一向都坚信生命都是应该有尊严的，应该是平等的。活着的生命都应该有着自己的过去、现在与可以计划却无法预知的未来。
同样是一个鲜嫩的小生命，而这个被叫做马占槽的小男孩，却不是这样。
在他父母激情交合的一瞬，在这个小生命聚合的那一刹那，来自他父母体内，一种叫做HIV的病毒就附着在了尚在萌芽裂变的生命体中。这是一个没有未来的小生命，根据人类对AIDS的认识和目前的医疗科技，母体传播的AIDS幼儿的寿命一般在10岁以内，马占槽可以肯定不会受到“白头偕老”的婚庆祝福，更无法聆听到自己缔造的生命的第一声响啼。在他短短的生命里程里，他将看到自己患有AIDS的双亲，在痛苦的折磨中油灯耗尽，离他而去。当他刚刚学会说话和走路，知道人与人交流的美妙和感知周围自然奥秘时，那个潜伏在体内被命名为AIDS的病毒会带着死神如约而至，在剩下的一两年的时光中，他的岁月如其说是人生，还不如叫做炼狱。长期的高烧，长期的腹泻，口腔被真菌腐蚀，身上的肉瘤及疱疹，各种脏器的癌变……艾滋病的各种并发症会一直折磨得他生不如死，直到生命的尽头。
对于一个渐渐了解时世的孩子，马占槽一天天会懂得秒分时、年月日，同样他也会知道自己与他人的不同，他对世界多一天了解，对生活的美好多一点感受，他的生命也就在倒计时中，一天天逝去。因为他的死期是可以预见的。在生命的进程中，为自己的生存期限倒计时，是人生无法承受的恐惧与苦难，何况一个不到十岁初谙世事的小孩子。
当天，脑子里是一片清明，各种各样的细节在我的想像中轻柔地滑来滑去，但我怎么也想不到，我此后的拍摄过程中，吃了别人没吃到的苦，见了令自己的人生观、生死观发生巨大变化的生命惨剧。
那一夜，我被我的理想化的拍摄方案搅得一夜无眠。
第二天一大早，我赶到医院，才知道昨天在医院里已经上演了一场闹剧。五个病人的到来在桂教授工作的医院引起轩然大波。桂教授把五个病人安置在一栋红砖小楼的一楼。这是一套空置的单元房。楼上的住户和左邻右舍的居民很快就知道了他们是艾滋病人，他们一边喧闹：“万一叮了病人的蚊子再叮了我们，造成传染，谁负责？”一边和桂教授交涉，还有人给市长热线打投诉电话。虽然桂教授一再苦口婆心地解释仍无济于事。最后，桂教授作了一个令常人瞠目结舌的决定，把五个病人带回了自己的家中。
近10点，桂教授带着医院感染科的几个医生来了，大队记者簇拥着进了屋。我实在无法描述第一眼看到五个艾滋病人时自己内心的复杂感受。五个艾滋病人看着蜂拥而入的人群，面对如林的摄像机、照相机，就像五只受了惊吓的困兽，木木地望着这一切。
桌子上铺了一层报纸，桂教授亲自给他们挨个抽取血样，这时候，整个餐桌的上方全部被镜头覆盖，照相机的红外线测距把桂教授和病人的脸涂得红红的。我费力地把话筒从人缝中塞进去，以便能拾取桂教授和病人的谈话。我侧过身观察还没轮到的几个病人，其中一个女病人的神态震惊了我。她用手托着下颌，头发毫无光泽，但梳理得还算整齐，瘦削的脸上最突出的就是那双眼睛，很大，空洞而又充满内容，就那样空空地盯着窗外，完全无视身边几十号人和噼啪作响的照相机快门声，眼睛都不眨一下。我的镜头开始捕捉她的神态，很长时间，那女病人和着镜头僵持着，时空因为她眼里溢出的绝望而凝固了。这个女病人就是雷梅，后来她和家人成了我纪录片中的主角，也是在我的镜头前第一个死去的艾滋病人。
四个成年病人抽完了，最后轮到那个叫马占槽的婴儿。有一个细心的女记者给他买了一袋小麻花，小马桥正用没有牙齿的嘴巴啃着麻花。当他被他的父亲抱到餐桌前的时候，镜头们一阵骚动，快门声更加密集。小马桥口里衔着麻花，两只大眼睛无辜地看着一圈的镜头和躲在镜头后面的记者们。因为孩子的血管细，他的血是从脖子上抽的。当医生把他的头按住的时候，他在观察周围的一切，当桂教授在他的脖子上擦消毒水的时候，他仍在观察，当针头扎进他的血管的那一瞬，他仍在痴痴地观察着他从来没有见过的景观。迟疑了一会儿，迟到的痛楚才使他把眼睛一闭，张开了无牙的嘴，大声啼哭起来。他的父亲心疼地看着怀里蠕动着的马桥，马桥那带有索命的HIV病毒的血液徐徐流入负压试管中。
针头一旦拔出，马桥的哭声也嘎然而止，又把手里的麻花塞进了口里吮了起来。我的眼泪也突然糊住了我的视线。
我克制住自己的恐惧，走向一个长得有点英俊的病人，他坐在老桂家的沙发上，在他的面前是一把矮凳，我说服自己能坐在那把凳子上，这样和他说话的时候可以不居高临下。然而，恐惧使我不能坐下来。我可以肯定这把凳子病人们坐过的。我有些尴尬地摸出烟，递给他一支。他小心地拿着烟的另一头，接了过去，生怕碰到我的手。我给他点火的时候，他嗫嚅地说：“到阳台上去抽吧，桂教授是不抽烟的。”
来到阳台，抽着烟，我问他叫什么名字，他告诉我叫程东善。从他的口里我知道了来的另外四个人中雷梅、马深义还有马占槽是一家子。马深义家里还有两个女儿没来，那两个女儿中，二女儿也是艾滋病，也就说，他们一家五口，有四个是艾滋病人或HIV携带者。
那个叫马深义的病人抱着他的儿子马占槽推开纱门，来到阳台上，我递了一支烟给他，他接烟的方式和程东善一样，小心翼翼地，生怕自己的手与我的手接触。这一下意识的动作让我心生内疚。
马占槽的手里仍然握着一截麻花，随着爸爸的手的摩挲，眯着眼，很享受的样子。我看到马深义不停地挤抹皮炎平，就告诉他这种药有刺激作用，抹多了孩子的皮肤受不了。
“我想拍一个电视片，拍你的家庭，行不行？”
“咋不中呢，中！”
我原想他会拒绝，出乎我的意料之外的是他一口应了下来。
“你们村里有没有电话？”
“有，我给你写一个。”
我的主意已定，那就是这部纪录片的拍摄地主要在河南省上蔡县，深入到这个 “艾滋病村”。深入到这个家庭，我要用镜头真实地纪录下来面对可以预见的死期，这家人是怎
么活下去的。
二， 镜头里的第一个艾滋病人
这个人就是程东善，他是进入我镜头的第一个艾滋病人，也是桂希恩教授在河南发现的第一个艾滋病人，但后来因为片子的结构，我并没有把拍摄他的一些素材用到影片中。在拍摄过程中他成了我的好朋友，并在拍摄中给了我很多的帮助。他是一个很内秀的人。我直觉上感觉他是个很稳妥很信得过的人，所以我第一次进入这个村子拍摄，就是委托他安排我在村里的生活。在此后的拍摄过程中，是他每次把我的摄象机从我住的村北房东那里，用化肥袋子提到村南的马深义家。每次我要半夜逃出村子，总是他帮我想办法，带路。
我第一次进入文楼村，周围充满敌意的眼光让我心寒，好歹我很快找到了程东善。
一见到他，我的心里突然就有了一种安全感，虽然在武汉也只是两面之交，然而在这个环境中，我仿佛觉得他是我的一个多年相识的老朋友，我忘了他是一个艾滋病人，我伸出手，他犹豫了一下，和我轻轻地握了一下，他递过来一支烟，我自然地接了过来，点着火吸上了。就在那一瞬间，因为程东善羞涩真诚的笑容，因为我的孤立无援，我对艾滋病人的恐惧而设的心理障阻被打破了，至少对程东善这个31岁的艾滋病人是不再设防。我的心里轻松极了。
没有更多的客套，我们站在那里抽完那支烟，程东善帮我提起包说了声“走吧”，我就跟着他走了。我没有问他要到那里去，我觉得内心对他有无穷的信赖。
走过狭长的街道，来到村后，是一条东西向的横街。东善一边走，一边说了一句：
“你就住在我的堂哥家里，他们家没有病号。”
“我们村里管艾滋病人叫病号，这样好听一点。他家没有艾滋病人。桂教授给他们查过了。”东善见我没有搭腔，以为我没领会“病号”二字的含义，解释了一句。
这是村子里最后面的一条小街，街的北面就是一片片刚刚从麦茬地里发出的秋玉米，在靠近街的中段，一座二层楼，水泥粉刷的外墙，显然，这楼盖起来只几年工夫。拐过墙角，就是一座青色小瓦盖成的门楼。门楼的大门用的是一扇旧门。程东善推门进去，喊了一句什么。房子里走出一位身材敦实、脸上挂着弥勒佛一样满足笑脸的中年庄稼汉子。程东善指着他说：
“这就是我的堂哥。”
“刚来？”又是农村人那不见外的见面语，他的质朴和我老家的那些老少爷们没什么两样。
小东屋里出来的是一位腰系围裙的中年妇女，胖胖的，极富态的样子，扎煞着两只粘满面粉的手，望着我笑着。我揣测他肯定是女主人，就冒昧地喊了声“大嫂”。闲谈中，我问大哥卖没卖过血，他说卖过。
“那为什么没有感染呢？”
“我卖的是全采，没卖过单采。”
“全采卖价贵，400CC可以卖到80块。不回输，也就不会交叉感染。但那要有关系。堂哥的人缘好，卖得上全采。”程东善插了一句。
我决定当天下午就去马深义家，看能不能拍一点什么，起码可以先做一些沟通工作。
马深义的家在村南的一条陋巷中。和程东善家一样，也是只修了半边院墙，院子里几只鸡正悠闲地在墙脚刨食着草子。家里没有人。门没有上锁，只是用铁链搭着。门外有两把木板钉成的小板凳，我和东善每人拖了一把，坐在房檐下。我把摄像机搁在腿上，对着程东善，开机，与他有一句没一句地聊起来。这是我在村里拍的第一个镜头，拍摄的是程东善。
“你是桂教授发现的第一例艾滋病？”
“是。”
“刚刚知道自己得这个病的时候，是不是觉得天塌下来了？”
“那时侯对艾滋病了解不多，只知道这是一个死病，还传染，那时侯，村里的人见到我，都躲开，没人和我讲话。夏天，在外面乘凉，我一去，大家就散了。我是一天到晚哭。”
“现在，心态该好多了吧？”
“现在这个村里每家每户基本上都有病号，像我堂哥那样的家庭很少见。每个家庭几乎都有两个病号以上。大家对艾滋病的知识了解多了，再加上病号这么多，心理上好受一些。其实，死不算可怕，可怕的是没有人理你。”
“那时侯老婆也不理你？”
“没有，我提出要和她离婚，她死活不答应。”
“没有问她为什么？”
“没问，就是说她不通。这是对她好！”程东善停顿片刻，我把镜头推成程东善脸部特写。
我的摄像机一直在转着，院子里很静，我甚至可以听到摄像机推拉镜头的马达的声音。程东善并没有看我，两只手玩弄着一只不知哪个孩子扔在地上的小塑料凉鞋，一双眼睛出神地看着远处。他淡淡地谈他妻子的事让我震惊，我希望他继续说下去，但他一直沉默着。
“我在武汉的时候，看到路边那些要饭的，就想哭。如果我死了，我的老婆孩子一定也是这样，一定会是这样。”沉默了半晌，他开口说。
我没有什么语言可以来宽慰他。
“老陈，我的很多想法，村子里的病号都不赞同。”
“就是离婚的想法吗？”
“还有我的小儿子，他又被检查出来有小儿先天性心脏病，我和老婆商量，如果有哪位好心人能治好他的病，我愿意把孩子送给他，不要钱，但和她商量不通。”
“你爱人什么想法？”
“自己的孩子舍不得。”
又是长时间的沉默。
“像我们得了这种病，就像被判了死刑，只是这临刑的时间太长，怎么也走不到头。”
当他说出这句话时，我简直不能相信自己的耳朵。这样悲怆这样有点哲理意味的话，对于一位没有上完高中的农民来说，如果不是对生前身后事、对生死做了很多个回合的思量，很难脱口而出。
“你小的时候，有没有想到长大后干什么？”我在问这个问题的时候，心里还是犯了一点踌躇，我知道这样的问题对于一个艾滋病人来说是残酷的，但这样的问题对于纪录片来说，是一个好问题。程东善的回答，有点出乎意料。
“我小的时候，想长大了能当演员，唱歌跳舞，干文艺。”程东善长叹一口气，“完了，一切都完了。”
东善的眼里似乎有了泪光。我把镜头又推了一点，只框住他的眼睛，摄像机的自动对焦因为黄昏的光线太暗，调整了几次都没调准。待寻像器里的画面清晰以后，我发现画面中的程东善的眉眼确实长得英俊、秀气。尤其他的眉毛，弯弯长长，超过眼角。按照相书里的说法，这应该是长寿之像。如果东善不是得了这么个艾滋病，他现在的生活应该是人生最华美的乐章：妻子贤惠，一双儿女，不说小康，也应是老婆孩子热炕头的富足日子了。东善的年纪应该和我差不多，而他目前所面临的生死离别，却可能是我在四、五十年后才会切身体验的。我平时也思考一些生的喧闹与面临死亡的孤独，但相对于程东善目前所经历着的，真是肤浅而又矫情。
“我还有一个想法，也是村子里的病号们不赞同的，我平常就想，如果我一旦发病，我就自杀，因为我看到村子里很多病号死的时候很痛苦，拖得时间太长，我不愿意受那个罪，更主要的是我不想治，治了也是白治，不如留下钱给老婆孩子。你说呢，老陈？”
三， 关于雷妹
从我第一次看到雷妹，她的病已经属于晚期。因此在镜头前她从来就没有什么笑脸，尤其到了夏秋之交，她时常发歇斯底里，一会哭一会笑，喉咙里永远憋着一口痰。
在拍摄她的过程中，有些时候让我感觉到她的淳朴与母性。这个病如膏肓的妈妈，到死时她都不相信艾滋病对于任何人都是一样，意味着死亡。她对我说的最多的话就是：“只要让我的孩子好好的，能把这个病治好，我死了都甘心。”然而世界上什么都能选择、礼让，只有生、死是个例外。她到死也没有明白过来艾滋病是个怎么样的一个病，她一直认为这种病是灶王爷给他的一个惩罚，因此她托人在家里建了一个山神的牌位，每当身心崩溃的时候，就烧一把香，渴几个头，乞求灶王爷的宽恕。
在夏天，我拍摄到她在喂儿子牛奶的时候，让马占槽喊自己“妈妈”，当时马占槽还不会喊。到了中秋，马占槽会喊第一声“爸爸”时，雷妹已经不认识他最挂念的小儿子，躺在一架板车上处于弥留之际了。她的脸上落满了苍蝇，她连赶苍蝇的力气都没有了，当时我实在不忍心再拍摄下去，她的眼睛已经迷离，我知道我的拍摄对于这样一个经受着炼狱之痛命搭阴阳两界的人来说很残酷，但我告诉自己，能够进入这个村子的记者只有我一个，我的纪录是她们得到外界关注与帮助的唯一途径与希望，是这样的信念和想法支撑着我继续拍下去。
一次闲聊时她告诉我她结婚前在娘家就卖血，当年卖血的时候，还是很风光的。就在2001年，她的弟弟因为艾滋病死了，但是她的妈妈没有把这个消息告诉雷妹，因为她的身体也已经很弱，她的妈妈怕雷妹在弟弟的葬礼上哭一场，会恶化她的病。没有想到在几个月后，雷妹的妈妈因为手术后伤口感染突然去世。雷妹回到了娘家大哭一场，回来后就再也没有起来。
雷妹死在了农历的霜降节，这在农历节气中，标志着从这一天开始，在一年的轮回里，草本植物的大限到了。咧风寒霜将斫杀蓬勃了春夏两季的草木们。雷妹这样一个以有吃有喝有穿为生活目标的善良农妇，一介草民，在这个节气里默默死去了。这启发我后来在剪辑时，利用了中国的农历，这样一部框定着自然界草木兴衰的历法作为片子的框架。
雷妹的死讯，马深义并没有告诉我，是程东善告诉我的。我连夜赶火车过去，到雷妹家已是凌晨4点。给我剩下的拍摄时间只有两个多小时，因为天一亮，火葬车和村里的人就来了，我就要躲起来。我和马深义蹲在雷妹的遗体前，雷妹静静地躺在杂乱的麦杆上。看惯了她活着时充满病痛的脸，死后的雷妹脸上一派轻松，我由衷地对马深义说：雷妹死了后，变漂亮了。马深义同意了我的观点，说：只是她的眼睛老是合不上，我给她拨了几次，都不行。
对于只有30来岁，有3个孩子还没有成人，还有一个老爹留在世上的女人，她怎么又能闭上眼睛呢？
四， 关于音乐
在影片中，马深义为雷妹在雪中上百日坟时，我用了一段上蔡县的地方戏曲《张产儿》选段。晚上住在村子里，总是有那么几个艾滋病人会来找我聊天。我知道在传统戏曲中总有一些关于宣扬孝道、教诲后人为父母之难的折子戏，于是我就向他们打听有没有唱戏唱得好的人，他们一致推荐了一位老人，这位老人原来是军队文工团的一位团长，在三年自然灾害时，因为在军队机关里吃不饱，他就偷偷地回了村子，因此，他也就从此由一个吃国库粮的干部变成了一个农民。从他是发型上可以看出他曾经是国家干部的痕迹，数十年前他军队文工团里学到的吹拉弹唱的功夫现在还时常愉悦着左右乡邻。我花了50元钱请他唱了两段，一段就是影片中用的那段《张产儿》。另一段就是他自己编的一段关于艾滋病侵犯文楼村的戏曲小调。这个小调词曲都是他自己编的，歌词是：
未开言不由人泪流满面
忆往事看今朝烛泪不干
谁料想文楼村遭了这大难啊
艾滋病啊
艾滋病侵犯俺幸福的家园，
实可叹最近二、三年
死去了多少好青年
上撇下父母无人照管
下撇下
下撇下儿女们还是那幼年
地里有活无力干
荒废了多少好庄田
这样的日子往后怎么办
想起来，怎不叫人泪不干
在唱这段他自编的小曲的时候，这位老人老泪纵横，因为他的儿子和儿媳在这场灾难中双双染上了艾滋病，他漂亮的小孙女，静静地坐在他的膝上出神地听着爷爷沙哑的吟唱。
2006-03-08 01:59:10 老猪 (暫住中國)
【冰点】
《中国青年报》
好死不如赖活着
2004年06月30日
本报记者 董月玲
武汉电视台的陈为军自己也没料到，他一个人用DV拍下的，记录一农家小院里日常生活的片子，会成为一部让人心灵震撼、为他赢来世界声誉的作品。
在武汉，我爬上7层楼，大汗淋漓进了陈家。在凌乱的客厅里，我看了这部片名叫《好死不如赖活着》的纪录片。80多分钟的片子看完后，我的手脚冰凉，胸口透不过气儿来。
陈为军不停地吸烟，烟盒里、茶几上的烟被抽完。他又从烟缸里扒拉出烟蒂，小心地撕开，拈出烟丝，用纸草草地卷起点燃，再吸。
我开始听他讲拍这部片子的幕后故事。
我担心马深义会拒绝，没想到他一口应了：“中！咋不中呢？”
2001年春天，武汉来了5个艾滋病人。
请这5个人来的，是武汉大学中南医院的桂希恩教授，他是第一个发现河南“艾滋病村”的医生。他自己花了十几万元，去河南十几趟，结果发现的病人越来越多。他觉得靠个人的力量完全不行时，说服了这几个病人，到武汉来公开面对媒体。那时候，国内还没有一个艾滋病人敢把自己的脸放在屏幕上，要全打上马赛克。
开始，老桂把病人安排在一幢医院宿舍楼里住，结果引起轩然大波。医院宿舍区的居民知道了跟他吵，还要给市长打热线电话投诉。最后，老桂做了个令人瞠目结舌的决定，把5个病人带回自己的家。
老桂在我心目中是个圣人，我很早就采访过他，他的家我也常去。可是那天，我进了他家后特别紧张，他家的板凳我一个都不敢坐。在这之前，我从没接触过，也没见过艾滋病人。
那一幕让我触目惊心。
餐桌上铺了一层报纸，老桂亲自给病人抽血样。5个病人里有一个男婴，因为孩子的血管细，血要从脖子上抽。孩子被按在餐桌上，手里紧攥着一根小麻花儿，是一个女记者买给他的。往他脖子上擦消毒水时，孩子还四处张望，没哭，等针头一扎进脖子，他眼睛一闭，哇———地一声大哭起来。可针头一拔，他立马就不哭了，赶紧把麻花塞进嘴里吮着。我的眼泪，一下子糊住了视线。
这个男孩叫马占槽，同来的有他的爸爸马深义，妈妈雷妹。我还得知，他家还有俩女孩，二女儿马荣4岁，跟我女儿一般大，也是个艾滋病病毒携带者。我就这样认识了马深义一家。
在农村，家里有一个病人就会被拖垮，因病返贫，何况这个5口之家，竟有4个艾滋病人。
我自己出生在农村，我很想知道，他们这家人，遇到如此灾难，面对生死，会如何选择、如何活下去。我想记录这些最贴近生命本质的东西。
当时我就问马深义，拍你们家，行不行？我担心他会拒绝，没想到他一口应了：“中！咋不中呢？”
那一晚，我被拍摄方案搅得一夜无眠，各种各样的细节在我的脑子里滑来滑去，但我还是想简单了，在后来历时一年的拍摄中，我要见证的是令自己人生观、生死观发生巨大变化的生命惨剧，其间，我几乎承受不下去……
纪录片开头：
“娘哎，我的娘啊！”一个女人的哭嚎。镜头从黄土小院摇进门，定格在墙角一顶蚊帐和地下的扁箩筐，里边躺着的女人在哭叫着、呻吟着，接着，她发出一阵人的笑声。
“雷妹！雷妹！”有人喊她。
雷妹停止了哭笑，又过了一会儿，说：“我心里难受，我心里不得劲儿。”
雷妹被人从蚊帐里扶出来，踉跄地走到桌子前，点上一根白蜡，又燃上一把香，对着墙上的一张黄纸片，一边叩拜，一边念叨着：“我的山神啊，你饶了我吧！”
4岁的马荣跟桌子一般高，围着妈妈看着，她喘了一口粗气，说：“你的香掉了。”
我见到雷妹时，她的病已到了晚期。
第一次在老桂家见她时，她用手托着下颌，头发毫无光泽，尖瘦的脸上最突出的就是眼睛，很大，空空地盯着窗外，完全无视身边几十号人和噼啪作响的照相机快门声，眨都不眨一下，眼神绝望而凝固。
镜头前，她绝少有笑脸。在巨大的病痛折磨下，当身体和精神无法承受时，她就要喊、要叫，一会哭一会笑，歇斯底里，这样才会好过些。她让人给弄了个小黄牌牌，上边写着“山神之位”，爬起来，点把香，拜几拜，“好了，好了！”她在给自己找精神安慰。
那天在她家，雷妹上完香，情绪稍微好些，坐到了院子里，这时，我拍到了一个超长镜头，长达十几分钟，我没剪一下，全部用到了片子里。
纪录片片断：雷妹坐在院里，抱着马占槽喂他牛奶。“你跟马深义是怎么认识的？”
“媒人介绍的。我当年可红火哩，可不一般。”雷妹说。
“怎么个红火法？”
“吃的、穿的、戴的，那时刚兴戴手表，我就戴上了。”
“结婚时，找马深义要了什么嫁妆？”“一身衣裳，押个彩礼，钱。”“多少钱？”
“800。过节时，他抬点酒、抬点肉，给老丈人送去。”雷妹说着笑了起来。
“那时候，你肯定漂亮？”“嗯，说不上赖。”
“小时候，有没有想过长大了干什么，有什么打算？”
立刻，雷妹脸上的笑容不见了，答道：“我只想，有吃的、喝的、穿的就行。我现在的想法是，我死了，孩子们好好的，让他们长大，成个人，成个家。把我儿子的病治好，把我小孩的病治好。后果是我造成的，找谁呵？”
她眼睛盯住地，脸因说话用力而变形：“我现在有说不出的苦，说不了的难处，我心里就知道悲痛，光想哭，难受，心里不得劲儿……”
我是农村出来的，我知道，一个农村妇女，一生最辉煌的时刻，就是结婚。所以，看她身体还是好的，又能坐到院子里，我就这么问她，想让她想点好的，高兴起来……
当我问她小时候，想过长大干什么，有什么打算时，她一下从高峰跌回到了现实，神情大变。最后，她突然张开双手，大叫了一声：“抓———”
在与雷妹的相处中，我感觉得到她内心一直有一种负罪感。她和马深义是因采血染病，俩孩子是母婴传播，所以，她反复说：“只要让我的孩子好好的，能把这个病治好，我死了都甘心。”“我宁愿自己死了，只要我的孩子好好的，长大。”她跟马深义最大的不同，就是她内心的自责。
雷妹，这个只上过小学3年级的农村妇女，对生活的要求可以说是最简单、最基本不过了：一辈子有吃、有喝、有穿，孩子长大成人。可这，她也实现不了。
如果没这个病，这一家人，现在是最好、最快乐幸福的时期。两口子才30出头，老公身体健壮，又能干，3个孩子活泼可爱，长得都好看。
在一两个小时内，死，被忽略掉了，绽放出一种生命的美，生活的美。我感受到了这一小段难得的欢乐
马深义家在河南省上蔡县的文楼村，位于驻马店的东北方。我拍片那会儿，村干部以不能报道疫情为由，告诉村里人，谁检举一个记者就奖给谁50元钱，50元钱对他们不少。我第二次去，还没进村就被抓住，教训了一顿，写了份保证，然后被押送上了火车。
每次去，我是从县城步行到村，要走个把小时，基本上是从玉米地里穿进去。中秋节晚上，我回县城时在玉米地里迷了路，从晚上7点走到12点，还没走出来。有一次，我跟马深义去看他住隔壁村的岳父，我俩骑着自行车，摄像机用化肥袋子包起来。结果，半路还是被一个乡干部抓了。还有一次，几辆警车围着村子，我跑到一个老党员家，躲进玉米缸里，才没被抓住。当地政府过去是这个态度，现在不了。
马深义住在村南的一条陋巷里，只修了半边院墙。因为怕人看见，每次去，我都是先偷偷溜进离村子最近的人家，别人把我的摄像机用化肥袋子提到马深义家，我装扮成农村人的打扮再溜进去。
我只能猫儿在他家小院里，所以，片子里几乎没有外景。我被限制在这个小院，小院被抽象成了一座舞台，几个人活动在上边，镜头完全聚焦在这个点上，里边出现的每一个细节，都被放大。
片子拍到中间，几乎拍不下去了。马深义怕村里知道我在他家拍片，再找干部要钱就不好要了。我说：你看，别的村子没有免费诊所，你们村子有，为什么？就是因为已经有许多人知道文楼村的灾难，所以才来帮你们。同样，我拍你们家，让更多的人知道你们家的事，就是帮你家啊。总之，我是好话、臭话都说完了，他最终同意我拍下去，但有时也不太跟我合作。
秋收时，我又去了，马深义家的玉米收回来了，脱粒后堆在院子里晾晒。马深义不理我，我只好自己搬个小板凳，在房门口干坐着，机器搁在腿上。
雷妹去了村里诊所，就因为院里堆了一大堆玉米，有病的妈妈不在家，3个小孩的天性一下迸发出来，他们在玉米堆里挖挖挖，再把手脚埋起来，玩得那个高兴。
我用镜头吊他们，一会儿吊这个，一会儿吊那个。因为是傍晚，夕阳把这座小院、玉米堆和孩子都涂上暖暖的金黄色。本来这种片段在纪录片里是很难用的，没有语言，没有故事，就仨孩子在玉米堆上玩耍，但我舍不得剪。
一直以来，这个家庭笼罩在死亡的阴影下，大人孩子都习惯叹粗气。就因为雷妹暂时不在家，院子里多了堆玉米，在一两个小时内，死，被忽略掉了，绽放出一种生命的美，生活的美。我感受到了这一小段难得的欢乐，所以，我把它完整地保留在片子里。
我找人做了一段音乐，配这个画面，我跟做音乐的人说：就好像他们的妈妈，正在天上看着自己的孩子，在玉米堆上欢快地玩耍。因为那个时候，雷妹已是弥留之际了。
其实，像地方政府的阻挠这种外在的困难好克服。拍片时，最难的最难的，是我内心的挣扎和煎熬。最震撼我的，倒还不是生死，而是拍雷妹躺在板车上那段。
在夏天，我拍雷妹喂儿子牛奶时，她让马占槽喊自己“妈妈”，但马占槽不会喊。到了中秋，马占槽会喊第一声“爸爸”时，雷妹已经不认识他最挂念的小儿子，躺在一架板车上快不行了。
这时的雷妹，已经不像个女人了，眼神迷离，脸上落满了苍蝇，她连赶苍蝇的力气都没有，身上散发出的味道呛人。
我一边拍，一边心里骂自己，拍这样一个经受着炼狱之痛，命搭阴阳两界的人，太残酷！我一个劲儿地说自己：不能拍了，不能再拍了！每个人的死，都应该死得有尊严，她的死，一点尊严都没有，非常可怜、非常可悲。拍这种没有尊严的死，是对她的亵渎，是对生命的冒犯，我不忍心再拍下去。
可我又想，现在进到村子里的记者，可能只有我一个，这样拍，虽然很残酷，但我会让世人看到，一个默默无闻的农妇，一个艾滋病病人是如何死去的；我的记录，会让更多的人看到艾滋病对生命的扼杀，对生命尊严的摧残。我没把机器关掉，是因为我相信，我拍下来的残酷，一定会让看到片子的人，正视艾滋病对人类生命戕害的惨痛。
本来，我跟马深义讲好了，家里有什么事，给我打个电话，我好去拍。这中间，发生了一件大事：雷妹的妈妈去世了。
雷妹的弟弟也是因艾滋病死的，但她妈一直没敢告诉雷妹，怕她在弟弟的葬礼上哭一场，会恶化她的病。没想到几个月后，雷妹的妈妈因为手术后伤口感染突然去世。雷妹回到娘家，在坟头上大哭一场，回来后再也没起来。
这是一个重要转折点，我应该把它记录下来，但马深义闷着，不跟我说，等我去了才知道这事。纪录片的遗憾就在这，不能补拍，更不能摆，必须很真实，过去了的事，就永远过去了。
从那晚起，马深义对我的态度完全改变，连称呼都变了。以前他喊我老陈，那天晚上，他叫我老陈哥
雷妹死于农历霜降。
马深义又没给我打电话，是村里人告诉我的，人已经死一天了。我一听就急了，已经晚上六七点钟，我马上坐火车赶到驻马店，到时是凌晨。我想包辆出租车直接去村里，的士司机一听说我去文楼，吓得都不敢去，好不容易找着一个愿意去，但他把我丢到离村子老远的地方，非叫我下车。
留给我拍摄的时间已经不多了，天一亮，拉雷妹的人一来，我就得躲起来，所以我必须抓紧时间。下了车，我硬着头皮往村里走。这一截路，是我一辈子也忘不掉的，因为心里害怕，觉得特别漫长。
大约是凌晨4时，四周很黑，但我却能看见地里突起的坟头。我知道，这些新坟里埋的，大多是些暴毙而亡的青壮年。影影绰绰地，我老觉得每个坟头上都坐着一个人，在望着我。
每次去村里，与人交往后，我觉得自己到了另一个世界。每次从村里出来，我会长舒一口气：哎呀！我又新生了！一是害怕被抓，神经紧绷着。更主要的是，拍的东西让人心里太压抑。这一年，我去这个村子20多次，进进出出的，我感觉自己像是出入阴阳两界。
那天凌晨，我直接去了马深义家，一开门看见是我，他很意外。
尸体就摆在地上，雷妹静静地躺在杂乱的麦秆上。我们两个男人坐在她身边，吸烟。后来，马深义揭开雷妹脸上的被子，让我看。
第一眼看见雷妹，我就对马深义说：“雷妹变漂亮了！”我说的是真心话。自从我认识雷妹起，她一直被病痛折磨着，整天咳啊咳，愁眉哭脸，甚至歇斯底里，没个好样子。现在，她躺在那儿，脸一下放开了，痛苦消失了，死后的雷妹，样子平静安详。我又对马深义说：“原来，雷妹很好看啊！”马深义同意我的话，他蹲在雷妹头顶，看着她，说：“只是她的眼睛，老也合不上，我给她拨了几次，都不行。”
当时，我的眼泪在眼眶里转着，心想：她怎么可能合上眼呢？娘家，还留下一个老父亲；自已又撇下老公，3个没成年的孩子，俩小的又是那样，大的将来就是孤儿，她怎么可能合得上眼呢？
我想拍这样一个镜头：镜头从雷妹的脸摇到墙上，她活着时常常拜的山神之位。镜头离她的脸很近，再摇到墙上，也就一两米的距离。可是，我连摇了3遍都不成功，我的手在发抖，我的心太不平静，我对雷妹已经太熟悉了。
从那晚起，马深义对我的态度完全改变，连称呼都变了。以前他喊我老陈，那天晚上，他叫我老陈哥，我俩说了很多话。
说这话时，马深义非常平静，这是一个父亲对自己孩子划了一道线：死亡期限
在这个家里，雷妹先走，是雷妹的福气。
其实，马深义受到的煎熬最大、最多。
第二天火化回来，马深义蹲在门边，开口说了很长一段话，他说这段话时的表情，是任何一个高明的演员也表演不出来的。
纪录片片断：
马深义靠在门框上，头顶的白帽还没摘，老半天，他才开口说话：“受罪呵！”
又停了半晌，才继续道：“看人死的过程真难受，我以前年纪小一点，别人死没见过，从我亲身经历，我看见我媳妇落气时，心里难受得很，看了难受。”
“落气那会儿，人真是最难受，嘴整个张着，光喘，出气多，回气少，不到一个小时就落了气。我喊她，她只睁眼看着我，一句话也没有。”
我觉得，那时候，他那种来日无多的恐惧已经压制不住，恐怕只有在现场的人，才能感受到雷妹死后的气氛，那种死亡的压迫，是非常可怕的。
他见证了雷妹的死亡过程：一个活蹦乱跳的好人，发病，慢慢枯萎，最后死去。他肯定想到自己，想到自己的将来。他受到刺激，感到惊恐，受不了，他需要找人说，说出来才好受些。
待在马深义家的小院子里，看着他整天忙忙碌碌，即要照顾快要死的老婆，又要拉扯3个没成年的孩子，他自己也是个病毒携带者，不知哪天会发病。我不止一次地想：马深义是最有资格自杀的人。死了，就一了百了。马深义的本能比勇气更多，他把生存压力承担了起来，顽强地活着，他有太多牵挂，要照顾家人。他总说：“我就想，给孩子多弄俩钱。一旦我病发了，躺在那儿，怎么办？我老往那儿想。”
每次去，我都把时间标在台历上。我发现，每次去基本上都暗合了一个节气。雷妹，是死在霜降，草本植物的大限；而夏至到大暑，是天气最狂躁的一段时间，马深义的情绪也特别不稳定，因为雷妹躺在那儿，时时刻刻在刺激他，预示着他的未来。
在片子里，小儿子马占槽的脸蛋总是脏兮兮的，但他盯着镜头的眼睛却是亮晶晶的。他光着屁股在院子里四处爬，把一只大塑料盆举到嘴巴边，想把它当碗来喝水；他坐在地上啃一块馍，他的两只小手抓紧奶瓶急切地喝水；他坐在小板凳上，同样感染了HIV病毒的小姐姐喂他吃面条；他爬向平板车，小手抓住车轮，一用力，把自己拉起来，扶着车轮站稳了。他的黑眼睛往上望着，浑然不知车里躺着的，是他快要死去的母亲……虽然马占槽每天多次腹泻，但他还是学会了走路，一天天地长大。
纪录片片断：马占槽学走路。他扶着墙、扶着门，趔趔趄趄地走着。
“槽，过来！”马深义喊他，马占槽东摇西晃地走过来。“会走了，现在。”马占槽想去玩水，又去推他那辆叮当响的铁推车。
马深义一边望着儿子一边说：“就这个劲儿，一天到晚野，扶着哪都想去。”“过了年，二三月里，棉衣一脱，就会跑了。”
他抱住儿子，马占槽盯着镜头的眼珠，又黑又亮。
马深义道：“听人家说，携带这个病的小孩，只能活到4岁。”
说这话时，马深义非常平静，这是一个父亲对自己孩子划了一道线，死亡期限。我感觉，死，马深义肯定想过上万遍了，所以，他才能这么平静地说出这句话来。
我问马妞：“你怕不怕弟弟妹妹传染你啊？”她脱口而出“不怕！”
这个片子最成功的地方，是马深义一家，面对这样一个灭顶灾难，表现出了符合生命本真的一些东西，本能的一些反应，还有人经过生命的磨砺，最后坚持活下去的东西。死对马深义来说，是最大的解脱，但他没这么做。他还在教孩子走路，给孩子吃饭。活一天，就活好一天，他这样做了。等到了春节，他的家已经相当平和了。
纪录片片断：春节。
马深义从塑料袋里拿出小孩的新衣服。他问身边的马荣：“马荣，你知道啥叫过年吗？过年，吃肉，买花衣裳。你都不懂。”
马深义往马荣身上穿一件粉红褂子，马占槽走过来，摸马荣的衣服。马深义拿开他的小手，说：“你别摸她哩，你别摸她哩。”
马深义回头看了一眼也在穿衣服的马妞，说：“马妞，你的褂子小了。”
“我让你买大的，你也不买。”马妞埋怨道。
穿上新褂子的马荣，对着镜头表演节目，她唱道：“新年好呀，新年好呀……”她停下来，说：“光会唱新年好！”
马深义包好了饺子，然后往门上贴对子，但对联用的不是红纸，而是蓝纸。
“明年贴绿纸，后年就是红纸了。”
在片子结尾，我说了两句话，第一句是：“蛇年过去了，在这一年，马占槽学会了直立行走。”
为什么我要点这样一句呢？你看这孩子，在片子里有一个细节，他自己拣了一瓣大蒜吃，这是他第一次吃，辣得吡牙裂嘴。他会爬、会走，到处摸到处看。他知道墙是硬的，开水是烫的，他认识会越来越多。可是，当他刚刚对这个世界有迷迷糊糊认识时，病就来了，死亡就来了。
人活下去，是因为有希望。可对这个小生命来说，没有未来，这太不公平了！
第二句我说：“他的大姐马宁宁，也在这一年知道了什么是艾滋病，什么是生死离别。”我曾问过马妞，妈妈得的是什么病，她当时还一点儿都不知道。到最后，过春节时，我再问，她知道了。有一个细节对我冲击很大，就是现在片子的结尾。
马妞站在门边，怀里抱着弟弟，妹妹站在旁边，我问她：“你怕不怕弟弟妹妹传染你啊？”她脱口而出“不怕！”我接着又问：“为什么不怕”，她就不吭声了。她还太小，无法表达清楚，我猜想，也许她是出于亲情，觉得照顾弟弟妹妹是天经地义的事；也许她现在对这个病，还知道得太少。
4岁的马荣，根本不知道死是什么。她妈妈去世后，马荣每天晚上还问她爸：你到不到西头去？因为她妈去世前几天，每晚都住到村西头的免费诊所里，她爸去照料。她妈都已经死了，埋掉了，她还弄不清死就是永远离别，还以为妈妈躺在村西头的诊所里，但大女儿马妞知道了。
雷妹去世后，半夜我和马深义守着她，这时，马妞起来了，抱着弟弟。我看到她的眼神，她看着躺在地上的母亲时的那种眼神，充满了恐惧、害怕。在她幼小的心灵里，已经朦朦胧胧地感觉到了死，就是阴阳相隔，天各一方，再也不能见面的事情。
每次看到他们，感觉很辛酸。我希望这个片子能在国内播放，我想让很多生活比他们好的人，看看还有人是这样活着的。我最希望，有那么一个好心人，为以后可能成为“艾滋孤儿”的孩子，设立一个成长基金，让他们能够长大。
我一共拍了40多个小时，最后剪出80多分钟的片子。从拍到剪，我的心情都特别压抑难受，片子一剪完，我就放声大哭了一场。
如果让我用生命为代价拍一部这样的片子，换回一个奖牌的话，我肯定不会去做
片子是2002年10月出来的，我先交到“金鹰奖”评奖会，但进了第一轮后就被退了回来。
现在国内的一些纪录片，多是些伪民俗的东西，加一个环保或山区教育标签，从不触及真正的生活。还有一种就是翻故纸堆，用过去的老照片、老电影，再加一点貌似哲学思考的解说词，就成了再现历史的东西。我们的纪录片，到底该面对什么呢？
通过网上报名，我参加了美国圣丹斯电影节，被选中。2003年的“世界艾滋病日”，国外有10来家电视台播了这个片子，包括美国的HBO和英国的BBC。今年5月，这个片子，获得了第63届美国广播电视文化成就奖（PeabodyAward）。
得这个奖，我有些意外，它相当于广播电视界的普利策奖。这次获奖的纪录片，还有“60分钟”节目的主持人克劳夫特的片子，是关于公众质疑美国副总统切尼的。
颁奖仪式很隆重，主持仪式的是美国身价最高的女主持人。站在领奖台上，我说：“并不是我的片子做得有多好，而是这个家庭的命运感动了你们，我在这里代表影片中的这个家庭，感谢你们。希望这个奖项，成为这个家庭和类似处境的人们得到更多关怀和帮助的起点。”
在美国，一个女记者问我：你现在住的华尔道夫酒店，是来访的国家元首住的。你住这样的酒店，得这样的奖，又有这么多人找你签名，你会不会改变，不再去接近普通人？
我告诉她：我的改变，不是住到这样的酒店里改变的。在我与那个家庭的交往中，我已经改变。如果说以前我还有点名利心的话，拍完这部片子，我的那点名利心消失了。如果仅凭名利心，这个片子我早就拍不下去，早撂了。
这是部个人小制作的片子，片子拍得很粗糙，有的镜头甚至晃。它最终能不能公开播放当时不知道，更没想到会给我带来什么荣誉。如果让我用生命为代价拍一部这样的片子，换回一个奖牌的话，我肯定不会去做。是信念支撑着我拍下去，坚持下来的。
你问我，有没有人质疑我是在出卖别人的苦难？目前没有，因为片子在国内没公映。在美国，这次获奖的还有著名战地记者詹姆斯·奈崔，他曾拍过卢旺达大屠杀、印尼骚乱等片子。我俩在一起时，讨论过这个话题。
他对我说，以后，你可能也会面对这样的问题。他是这样自我解脱的：如果我们不去拍，这些人就会默默无闻地死去，没有留下任何痕迹，也没有人会知道他们、帮助他们。我们把它报道出来，假如人类再遇到类似灾难时，不至于束手无策……
在国外，每次放完片子，观众和记者问我最多的问题是：我们怎样做，才会更好地帮助这个家庭。记得有一个观众跑上来抓住我的胳膊问：我给你开张支票，你给他们带回去。我说，支票他们兑不了。他马上又跑出去，在取款机上提了300美元，一定让我捎给马深义家。
看到别人在苦难中，作为同类、同种动物，人会本能地想去救他们，不管他是哪国人。我想，好的纪录片让人看了，会有切身感受，会动善心、善念，会自我反省。有人问我，拍纪录片的人必须具备什么条件，我说，第一就是要有善心，否则，首先影响的，就是你对选题的判断。
片子的社会影响，超过我的想像。
有人在网上留言说：观看过程中，我有三分之二的时间禁不住泪流满面。可以说，这辈子从未有过任何一部艺术作品，能如此深深地感染和震撼我的内心到如此地步！
发明“鸡尾酒疗法”的华裔科学家何大一，也看了我的片子。他说看了那么多关于河南艾滋病的报告和资料，但这部片子，让他震惊。
香港有家基金会，专帮艾滋病人，他们想用我的片子做宣传片，为中国的艾滋病人筹款，问我同不同意。我怎么会不同意呢？
别人说我，片子拍到这个份上，应该继续拍下去。可以预见的是，在未来三五年内，小姑娘马妞会把她的亲人一个个送入黄土。如果这部片子的总片出来，一定会更有震撼力。我这辈子，只拍一部这样的片子也就够了。但是，我说服不了自己，再继续拍下去。
我拍这部片子，是帮了他们家，也为艾滋病人做了自己该做的事。但在根本上，还是没有改变马深义一家的命运。就好像你眼睁睁地看着他们在水火中挣扎，却不能把他们救出来，心里很难受。经历了一年这种生死离别之痛，现在让我回头，再重新体验这种痛苦，我受不了！
前不久，吴仪副总理去了马深义他们村，政府现在免费提供鸡尾酒疗法的药，马深义也在接受治疗。但吃这个药副作用大，胃难受，他吃吃又不吃了。中国，解决艾滋病问题还得靠政府，政策上的一点点改善，受益的是整个艾滋病人群。活着，就让他们活得有滋有味；死，也要死得有尊严些。
我现在去马深义家，不带机器，纯粹是看望，或把一些捐款拿给他。今年春节我去了，待了两天。马占槽还很健康，到处跑，我给他买了两把小手枪，他整天挎着，到处比划。但马荣的病出来了。她去年开始上学，很爱学习，拼音写得特别好，马深义拿给我看。她的小腿很细，老喊腿痛，不吃东西。最近我听说，她上学要走10分钟的路，现在已经走不了了。在心里，我早已把她当女儿看，让我再去面对她的死亡过程，我做不到。
可以肯定，发病的先是马荣，接下来是马占槽，然后就是马深义。艾滋病的各种并发症，会一直折磨着他们到生命的尽头。让我一个个面对，我宁愿放弃这部完整的片子。
如果我是一个铁石心肠的人，把这部片子拍完，它对社会的警示是惊世的，这种机会对一个拍片的人来说，是可遇不可求的。但我不愿再去做，就是有人拿枪逼着我的头，我也不愿意再去经历了。
6月1日，我刚接到一个传真，美国一家多媒体公司要出我片子的DVD。我告诉他们，此项委托发生的所有收益，全部用于帮助艾滋病人，我一分钱也不要。这样做，不是我学雷锋学来的，确实是拍这部片子改变了我。这么做，也会让我心里好过些。
现在，三更半夜，马深义会突然给我打电话：老陈哥，我只想跟你说几句话，我心里不得劲儿……
《中国青年报》
好死不如赖活着
2004年06月30日
本报记者 董月玲
武汉电视台的陈为军自己也没料到，他一个人用DV拍下的，记录一农家小院里日常生活的片子，会成为一部让人心灵震撼、为他赢来世界声誉的作品。
在武汉，我爬上7层楼，大汗淋漓进了陈家。在凌乱的客厅里，我看了这部片名叫《好死不如赖活着》的纪录片。80多分钟的片子看完后，我的手脚冰凉，胸口透不过气儿来。
陈为军不停地吸烟，烟盒里、茶几上的烟被抽完。他又从烟缸里扒拉出烟蒂，小心地撕开，拈出烟丝，用纸草草地卷起点燃，再吸。
我开始听他讲拍这部片子的幕后故事。
我担心马深义会拒绝，没想到他一口应了：“中！咋不中呢？”
2001年春天，武汉来了5个艾滋病人。
请这5个人来的，是武汉大学中南医院的桂希恩教授，他是第一个发现河南“艾滋病村”的医生。他自己花了十几万元，去河南十几趟，结果发现的病人越来越多。他觉得靠个人的力量完全不行时，说服了这几个病人，到武汉来公开面对媒体。那时候，国内还没有一个艾滋病人敢把自己的脸放在屏幕上，要全打上马赛克。
开始，老桂把病人安排在一幢医院宿舍楼里住，结果引起轩然大波。医院宿舍区的居民知道了跟他吵，还要给市长打热线电话投诉。最后，老桂做了个令人瞠目结舌的决定，把5个病人带回自己的家。
老桂在我心目中是个圣人，我很早就采访过他，他的家我也常去。可是那天，我进了他家后特别紧张，他家的板凳我一个都不敢坐。在这之前，我从没接触过，也没见过艾滋病人。
那一幕让我触目惊心。
餐桌上铺了一层报纸，老桂亲自给病人抽血样。5个病人里有一个男婴，因为孩子的血管细，血要从脖子上抽。孩子被按在餐桌上，手里紧攥着一根小麻花儿，是一个女记者买给他的。往他脖子上擦消毒水时，孩子还四处张望，没哭，等针头一扎进脖子，他眼睛一闭，哇———地一声大哭起来。可针头一拔，他立马就不哭了，赶紧把麻花塞进嘴里吮着。我的眼泪，一下子糊住了视线。
这个男孩叫马占槽，同来的有他的爸爸马深义，妈妈雷妹。我还得知，他家还有俩女孩，二女儿马荣4岁，跟我女儿一般大，也是个艾滋病病毒携带者。我就这样认识了马深义一家。
在农村，家里有一个病人就会被拖垮，因病返贫，何况这个5口之家，竟有4个艾滋病人。
我自己出生在农村，我很想知道，他们这家人，遇到如此灾难，面对生死，会如何选择、如何活下去。我想记录这些最贴近生命本质的东西。
当时我就问马深义，拍你们家，行不行？我担心他会拒绝，没想到他一口应了：“中！咋不中呢？”
那一晚，我被拍摄方案搅得一夜无眠，各种各样的细节在我的脑子里滑来滑去，但我还是想简单了，在后来历时一年的拍摄中，我要见证的是令自己人生观、生死观发生巨大变化的生命惨剧，其间，我几乎承受不下去……
纪录片开头：
“娘哎，我的娘啊！”一个女人的哭嚎。镜头从黄土小院摇进门，定格在墙角一顶蚊帐和地下的扁箩筐，里边躺着的女人在哭叫着、呻吟着，接着，她发出一阵人的笑声。
“雷妹！雷妹！”有人喊她。
雷妹停止了哭笑，又过了一会儿，说：“我心里难受，我心里不得劲儿。”
雷妹被人从蚊帐里扶出来，踉跄地走到桌子前，点上一根白蜡，又燃上一把香，对着墙上的一张黄纸片，一边叩拜，一边念叨着：“我的山神啊，你饶了我吧！”
4岁的马荣跟桌子一般高，围着妈妈看着，她喘了一口粗气，说：“你的香掉了。”
我见到雷妹时，她的病已到了晚期。
第一次在老桂家见她时，她用手托着下颌，头发毫无光泽，尖瘦的脸上最突出的就是眼睛，很大，空空地盯着窗外，完全无视身边几十号人和噼啪作响的照相机快门声，眨都不眨一下，眼神绝望而凝固。
镜头前，她绝少有笑脸。在巨大的病痛折磨下，当身体和精神无法承受时，她就要喊、要叫，一会哭一会笑，歇斯底里，这样才会好过些。她让人给弄了个小黄牌牌，上边写着“山神之位”，爬起来，点把香，拜几拜，“好了，好了！”她在给自己找精神安慰。
那天在她家，雷妹上完香，情绪稍微好些，坐到了院子里，这时，我拍到了一个超长镜头，长达十几分钟，我没剪一下，全部用到了片子里。
纪录片片断：雷妹坐在院里，抱着马占槽喂他牛奶。“你跟马深义是怎么认识的？”
“媒人介绍的。我当年可红火哩，可不一般。”雷妹说。
“怎么个红火法？”
“吃的、穿的、戴的，那时刚兴戴手表，我就戴上了。”
“结婚时，找马深义要了什么嫁妆？”“一身衣裳，押个彩礼，钱。”“多少钱？”
“800。过节时，他抬点酒、抬点肉，给老丈人送去。”雷妹说着笑了起来。
“那时候，你肯定漂亮？”“嗯，说不上赖。”
“小时候，有没有想过长大了干什么，有什么打算？”
立刻，雷妹脸上的笑容不见了，答道：“我只想，有吃的、喝的、穿的就行。我现在的想法是，我死了，孩子们好好的，让他们长大，成个人，成个家。把我儿子的病治好，把我小孩的病治好。后果是我造成的，找谁呵？”
她眼睛盯住地，脸因说话用力而变形：“我现在有说不出的苦，说不了的难处，我心里就知道悲痛，光想哭，难受，心里不得劲儿……”
我是农村出来的，我知道，一个农村妇女，一生最辉煌的时刻，就是结婚。所以，看她身体还是好的，又能坐到院子里，我就这么问她，想让她想点好的，高兴起来……
当我问她小时候，想过长大干什么，有什么打算时，她一下从高峰跌回到了现实，神情大变。最后，她突然张开双手，大叫了一声：“抓———”
在与雷妹的相处中，我感觉得到她内心一直有一种负罪感。她和马深义是因采血染病，俩孩子是母婴传播，所以，她反复说：“只要让我的孩子好好的，能把这个病治好，我死了都甘心。”“我宁愿自己死了，只要我的孩子好好的，长大。”她跟马深义最大的不同，就是她内心的自责。
雷妹，这个只上过小学3年级的农村妇女，对生活的要求可以说是最简单、最基本不过了：一辈子有吃、有喝、有穿，孩子长大成人。可这，她也实现不了。
如果没这个病，这一家人，现在是最好、最快乐幸福的时期。两口子才30出头，老公身体健壮，又能干，3个孩子活泼可爱，长得都好看。
在一两个小时内，死，被忽略掉了，绽放出一种生命的美，生活的美。我感受到了这一小段难得的欢乐
马深义家在河南省上蔡县的文楼村，位于驻马店的东北方。我拍片那会儿，村干部以不能报道疫情为由，告诉村里人，谁检举一个记者就奖给谁50元钱，50元钱对他们不少。我第二次去，还没进村就被抓住，教训了一顿，写了份保证，然后被押送上了火车。
每次去，我是从县城步行到村，要走个把小时，基本上是从玉米地里穿进去。中秋节晚上，我回县城时在玉米地里迷了路，从晚上7点走到12点，还没走出来。有一次，我跟马深义去看他住隔壁村的岳父，我俩骑着自行车，摄像机用化肥袋子包起来。结果，半路还是被一个乡干部抓了。还有一次，几辆警车围着村子，我跑到一个老党员家，躲进玉米缸里，才没被抓住。当地政府过去是这个态度，现在不了。
马深义住在村南的一条陋巷里，只修了半边院墙。因为怕人看见，每次去，我都是先偷偷溜进离村子最近的人家，别人把我的摄像机用化肥袋子提到马深义家，我装扮成农村人的打扮再溜进去。
我只能猫儿在他家小院里，所以，片子里几乎没有外景。我被限制在这个小院，小院被抽象成了一座舞台，几个人活动在上边，镜头完全聚焦在这个点上，里边出现的每一个细节，都被放大。
片子拍到中间，几乎拍不下去了。马深义怕村里知道我在他家拍片，再找干部要钱就不好要了。我说：你看，别的村子没有免费诊所，你们村子有，为什么？就是因为已经有许多人知道文楼村的灾难，所以才来帮你们。同样，我拍你们家，让更多的人知道你们家的事，就是帮你家啊。总之，我是好话、臭话都说完了，他最终同意我拍下去，但有时也不太跟我合作。
秋收时，我又去了，马深义家的玉米收回来了，脱粒后堆在院子里晾晒。马深义不理我，我只好自己搬个小板凳，在房门口干坐着，机器搁在腿上。
雷妹去了村里诊所，就因为院里堆了一大堆玉米，有病的妈妈不在家，3个小孩的天性一下迸发出来，他们在玉米堆里挖挖挖，再把手脚埋起来，玩得那个高兴。
我用镜头吊他们，一会儿吊这个，一会儿吊那个。因为是傍晚，夕阳把这座小院、玉米堆和孩子都涂上暖暖的金黄色。本来这种片段在纪录片里是很难用的，没有语言，没有故事，就仨孩子在玉米堆上玩耍，但我舍不得剪。
一直以来，这个家庭笼罩在死亡的阴影下，大人孩子都习惯叹粗气。就因为雷妹暂时不在家，院子里多了堆玉米，在一两个小时内，死，被忽略掉了，绽放出一种生命的美，生活的美。我感受到了这一小段难得的欢乐，所以，我把它完整地保留在片子里。
我找人做了一段音乐，配这个画面，我跟做音乐的人说：就好像他们的妈妈，正在天上看着自己的孩子，在玉米堆上欢快地玩耍。因为那个时候，雷妹已是弥留之际了。
其实，像地方政府的阻挠这种外在的困难好克服。拍片时，最难的最难的，是我内心的挣扎和煎熬。最震撼我的，倒还不是生死，而是拍雷妹躺在板车上那段。
在夏天，我拍雷妹喂儿子牛奶时，她让马占槽喊自己“妈妈”，但马占槽不会喊。到了中秋，马占槽会喊第一声“爸爸”时，雷妹已经不认识他最挂念的小儿子，躺在一架板车上快不行了。
这时的雷妹，已经不像个女人了，眼神迷离，脸上落满了苍蝇，她连赶苍蝇的力气都没有，身上散发出的味道呛人。
我一边拍，一边心里骂自己，拍这样一个经受着炼狱之痛，命搭阴阳两界的人，太残酷！我一个劲儿地说自己：不能拍了，不能再拍了！每个人的死，都应该死得有尊严，她的死，一点尊严都没有，非常可怜、非常可悲。拍这种没有尊严的死，是对她的亵渎，是对生命的冒犯，我不忍心再拍下去。
可我又想，现在进到村子里的记者，可能只有我一个，这样拍，虽然很残酷，但我会让世人看到，一个默默无闻的农妇，一个艾滋病病人是如何死去的；我的记录，会让更多的人看到艾滋病对生命的扼杀，对生命尊严的摧残。我没把机器关掉，是因为我相信，我拍下来的残酷，一定会让看到片子的人，正视艾滋病对人类生命戕害的惨痛。
本来，我跟马深义讲好了，家里有什么事，给我打个电话，我好去拍。这中间，发生了一件大事：雷妹的妈妈去世了。
雷妹的弟弟也是因艾滋病死的，但她妈一直没敢告诉雷妹，怕她在弟弟的葬礼上哭一场，会恶化她的病。没想到几个月后，雷妹的妈妈因为手术后伤口感染突然去世。雷妹回到娘家，在坟头上大哭一场，回来后再也没起来。
这是一个重要转折点，我应该把它记录下来，但马深义闷着，不跟我说，等我去了才知道这事。纪录片的遗憾就在这，不能补拍，更不能摆，必须很真实，过去了的事，就永远过去了。
从那晚起，马深义对我的态度完全改变，连称呼都变了。以前他喊我老陈，那天晚上，他叫我老陈哥
雷妹死于农历霜降。
马深义又没给我打电话，是村里人告诉我的，人已经死一天了。我一听就急了，已经晚上六七点钟，我马上坐火车赶到驻马店，到时是凌晨。我想包辆出租车直接去村里，的士司机一听说我去文楼，吓得都不敢去，好不容易找着一个愿意去，但他把我丢到离村子老远的地方，非叫我下车。
留给我拍摄的时间已经不多了，天一亮，拉雷妹的人一来，我就得躲起来，所以我必须抓紧时间。下了车，我硬着头皮往村里走。这一截路，是我一辈子也忘不掉的，因为心里害怕，觉得特别漫长。
大约是凌晨4时，四周很黑，但我却能看见地里突起的坟头。我知道，这些新坟里埋的，大多是些暴毙而亡的青壮年。影影绰绰地，我老觉得每个坟头上都坐着一个人，在望着我。
每次去村里，与人交往后，我觉得自己到了另一个世界。每次从村里出来，我会长舒一口气：哎呀！我又新生了！一是害怕被抓，神经紧绷着。更主要的是，拍的东西让人心里太压抑。这一年，我去这个村子20多次，进进出出的，我感觉自己像是出入阴阳两界。
那天凌晨，我直接去了马深义家，一开门看见是我，他很意外。
尸体就摆在地上，雷妹静静地躺在杂乱的麦秆上。我们两个男人坐在她身边，吸烟。后来，马深义揭开雷妹脸上的被子，让我看。
第一眼看见雷妹，我就对马深义说：“雷妹变漂亮了！”我说的是真心话。自从我认识雷妹起，她一直被病痛折磨着，整天咳啊咳，愁眉哭脸，甚至歇斯底里，没个好样子。现在，她躺在那儿，脸一下放开了，痛苦消失了，死后的雷妹，样子平静安详。我又对马深义说：“原来，雷妹很好看啊！”马深义同意我的话，他蹲在雷妹头顶，看着她，说：“只是她的眼睛，老也合不上，我给她拨了几次，都不行。”
当时，我的眼泪在眼眶里转着，心想：她怎么可能合上眼呢？娘家，还留下一个老父亲；自已又撇下老公，3个没成年的孩子，俩小的又是那样，大的将来就是孤儿，她怎么可能合得上眼呢？
我想拍这样一个镜头：镜头从雷妹的脸摇到墙上，她活着时常常拜的山神之位。镜头离她的脸很近，再摇到墙上，也就一两米的距离。可是，我连摇了3遍都不成功，我的手在发抖，我的心太不平静，我对雷妹已经太熟悉了。
从那晚起，马深义对我的态度完全改变，连称呼都变了。以前他喊我老陈，那天晚上，他叫我老陈哥，我俩说了很多话。
说这话时，马深义非常平静，这是一个父亲对自己孩子划了一道线：死亡期限
在这个家里，雷妹先走，是雷妹的福气。
其实，马深义受到的煎熬最大、最多。
第二天火化回来，马深义蹲在门边，开口说了很长一段话，他说这段话时的表情，是任何一个高明的演员也表演不出来的。
纪录片片断：
马深义靠在门框上，头顶的白帽还没摘，老半天，他才开口说话：“受罪呵！”
又停了半晌，才继续道：“看人死的过程真难受，我以前年纪小一点，别人死没见过，从我亲身经历，我看见我媳妇落气时，心里难受得很，看了难受。”
“落气那会儿，人真是最难受，嘴整个张着，光喘，出气多，回气少，不到一个小时就落了气。我喊她，她只睁眼看着我，一句话也没有。”
我觉得，那时候，他那种来日无多的恐惧已经压制不住，恐怕只有在现场的人，才能感受到雷妹死后的气氛，那种死亡的压迫，是非常可怕的。
他见证了雷妹的死亡过程：一个活蹦乱跳的好人，发病，慢慢枯萎，最后死去。他肯定想到自己，想到自己的将来。他受到刺激，感到惊恐，受不了，他需要找人说，说出来才好受些。
待在马深义家的小院子里，看着他整天忙忙碌碌，即要照顾快要死的老婆，又要拉扯3个没成年的孩子，他自己也是个病毒携带者，不知哪天会发病。我不止一次地想：马深义是最有资格自杀的人。死了，就一了百了。马深义的本能比勇气更多，他把生存压力承担了起来，顽强地活着，他有太多牵挂，要照顾家人。他总说：“我就想，给孩子多弄俩钱。一旦我病发了，躺在那儿，怎么办？我老往那儿想。”
每次去，我都把时间标在台历上。我发现，每次去基本上都暗合了一个节气。雷妹，是死在霜降，草本植物的大限；而夏至到大暑，是天气最狂躁的一段时间，马深义的情绪也特别不稳定，因为雷妹躺在那儿，时时刻刻在刺激他，预示着他的未来。
在片子里，小儿子马占槽的脸蛋总是脏兮兮的，但他盯着镜头的眼睛却是亮晶晶的。他光着屁股在院子里四处爬，把一只大塑料盆举到嘴巴边，想把它当碗来喝水；他坐在地上啃一块馍，他的两只小手抓紧奶瓶急切地喝水；他坐在小板凳上，同样感染了HIV病毒的小姐姐喂他吃面条；他爬向平板车，小手抓住车轮，一用力，把自己拉起来，扶着车轮站稳了。他的黑眼睛往上望着，浑然不知车里躺着的，是他快要死去的母亲……虽然马占槽每天多次腹泻，但他还是学会了走路，一天天地长大。
纪录片片断：马占槽学走路。他扶着墙、扶着门，趔趔趄趄地走着。
“槽，过来！”马深义喊他，马占槽东摇西晃地走过来。“会走了，现在。”马占槽想去玩水，又去推他那辆叮当响的铁推车。
马深义一边望着儿子一边说：“就这个劲儿，一天到晚野，扶着哪都想去。”“过了年，二三月里，棉衣一脱，就会跑了。”
他抱住儿子，马占槽盯着镜头的眼珠，又黑又亮。
马深义道：“听人家说，携带这个病的小孩，只能活到4岁。”
说这话时，马深义非常平静，这是一个父亲对自己孩子划了一道线，死亡期限。我感觉，死，马深义肯定想过上万遍了，所以，他才能这么平静地说出这句话来。
我问马妞：“你怕不怕弟弟妹妹传染你啊？”她脱口而出“不怕！”
这个片子最成功的地方，是马深义一家，面对这样一个灭顶灾难，表现出了符合生命本真的一些东西，本能的一些反应，还有人经过生命的磨砺，最后坚持活下去的东西。死对马深义来说，是最大的解脱，但他没这么做。他还在教孩子走路，给孩子吃饭。活一天，就活好一天，他这样做了。等到了春节，他的家已经相当平和了。
纪录片片断：春节。
马深义从塑料袋里拿出小孩的新衣服。他问身边的马荣：“马荣，你知道啥叫过年吗？过年，吃肉，买花衣裳。你都不懂。”
马深义往马荣身上穿一件粉红褂子，马占槽走过来，摸马荣的衣服。马深义拿开他的小手，说：“你别摸她哩，你别摸她哩。”
马深义回头看了一眼也在穿衣服的马妞，说：“马妞，你的褂子小了。”
“我让你买大的，你也不买。”马妞埋怨道。
穿上新褂子的马荣，对着镜头表演节目，她唱道：“新年好呀，新年好呀……”她停下来，说：“光会唱新年好！”
马深义包好了饺子，然后往门上贴对子，但对联用的不是红纸，而是蓝纸。
“明年贴绿纸，后年就是红纸了。”
在片子结尾，我说了两句话，第一句是：“蛇年过去了，在这一年，马占槽学会了直立行走。”
为什么我要点这样一句呢？你看这孩子，在片子里有一个细节，他自己拣了一瓣大蒜吃，这是他第一次吃，辣得吡牙裂嘴。他会爬、会走，到处摸到处看。他知道墙是硬的，开水是烫的，他认识会越来越多。可是，当他刚刚对这个世界有迷迷糊糊认识时，病就来了，死亡就来了。
人活下去，是因为有希望。可对这个小生命来说，没有未来，这太不公平了！
第二句我说：“他的大姐马宁宁，也在这一年知道了什么是艾滋病，什么是生死离别。”我曾问过马妞，妈妈得的是什么病，她当时还一点儿都不知道。到最后，过春节时，我再问，她知道了。有一个细节对我冲击很大，就是现在片子的结尾。
马妞站在门边，怀里抱着弟弟，妹妹站在旁边，我问她：“你怕不怕弟弟妹妹传染你啊？”她脱口而出“不怕！”我接着又问：“为什么不怕”，她就不吭声了。她还太小，无法表达清楚，我猜想，也许她是出于亲情，觉得照顾弟弟妹妹是天经地义的事；也许她现在对这个病，还知道得太少。
4岁的马荣，根本不知道死是什么。她妈妈去世后，马荣每天晚上还问她爸：你到不到西头去？因为她妈去世前几天，每晚都住到村西头的免费诊所里，她爸去照料。她妈都已经死了，埋掉了，她还弄不清死就是永远离别，还以为妈妈躺在村西头的诊所里，但大女儿马妞知道了。
雷妹去世后，半夜我和马深义守着她，这时，马妞起来了，抱着弟弟。我看到她的眼神，她看着躺在地上的母亲时的那种眼神，充满了恐惧、害怕。在她幼小的心灵里，已经朦朦胧胧地感觉到了死，就是阴阳相隔，天各一方，再也不能见面的事情。
每次看到他们，感觉很辛酸。我希望这个片子能在国内播放，我想让很多生活比他们好的人，看看还有人是这样活着的。我最希望，有那么一个好心人，为以后可能成为“艾滋孤儿”的孩子，设立一个成长基金，让他们能够长大。
我一共拍了40多个小时，最后剪出80多分钟的片子。从拍到剪，我的心情都特别压抑难受，片子一剪完，我就放声大哭了一场。
如果让我用生命为代价拍一部这样的片子，换回一个奖牌的话，我肯定不会去做
片子是2002年10月出来的，我先交到“金鹰奖”评奖会，但进了第一轮后就被退了回来。
现在国内的一些纪录片，多是些伪民俗的东西，加一个环保或山区教育标签，从不触及真正的生活。还有一种就是翻故纸堆，用过去的老照片、老电影，再加一点貌似哲学思考的解说词，就成了再现历史的东西。我们的纪录片，到底该面对什么呢？
通过网上报名，我参加了美国圣丹斯电影节，被选中。2003年的“世界艾滋病日”，国外有10来家电视台播了这个片子，包括美国的HBO和英国的BBC。今年5月，这个片子，获得了第63届美国广播电视文化成就奖（PeabodyAward）。
得这个奖，我有些意外，它相当于广播电视界的普利策奖。这次获奖的纪录片，还有“60分钟”节目的主持人克劳夫特的片子，是关于公众质疑美国副总统切尼的。
颁奖仪式很隆重，主持仪式的是美国身价最高的女主持人。站在领奖台上，我说：“并不是我的片子做得有多好，而是这个家庭的命运感动了你们，我在这里代表影片中的这个家庭，感谢你们。希望这个奖项，成为这个家庭和类似处境的人们得到更多关怀和帮助的起点。”
在美国，一个女记者问我：你现在住的华尔道夫酒店，是来访的国家元首住的。你住这样的酒店，得这样的奖，又有这么多人找你签名，你会不会改变，不再去接近普通人？
我告诉她：我的改变，不是住到这样的酒店里改变的。在我与那个家庭的交往中，我已经改变。如果说以前我还有点名利心的话，拍完这部片子，我的那点名利心消失了。如果仅凭名利心，这个片子我早就拍不下去，早撂了。
这是部个人小制作的片子，片子拍得很粗糙，有的镜头甚至晃。它最终能不能公开播放当时不知道，更没想到会给我带来什么荣誉。如果让我用生命为代价拍一部这样的片子，换回一个奖牌的话，我肯定不会去做。是信念支撑着我拍下去，坚持下来的。
你问我，有没有人质疑我是在出卖别人的苦难？目前没有，因为片子在国内没公映。在美国，这次获奖的还有著名战地记者詹姆斯·奈崔，他曾拍过卢旺达大屠杀、印尼骚乱等片子。我俩在一起时，讨论过这个话题。
他对我说，以后，你可能也会面对这样的问题。他是这样自我解脱的：如果我们不去拍，这些人就会默默无闻地死去，没有留下任何痕迹，也没有人会知道他们、帮助他们。我们把它报道出来，假如人类再遇到类似灾难时，不至于束手无策……
在国外，每次放完片子，观众和记者问我最多的问题是：我们怎样做，才会更好地帮助这个家庭。记得有一个观众跑上来抓住我的胳膊问：我给你开张支票，你给他们带回去。我说，支票他们兑不了。他马上又跑出去，在取款机上提了300美元，一定让我捎给马深义家。
看到别人在苦难中，作为同类、同种动物，人会本能地想去救他们，不管他是哪国人。我想，好的纪录片让人看了，会有切身感受，会动善心、善念，会自我反省。有人问我，拍纪录片的人必须具备什么条件，我说，第一就是要有善心，否则，首先影响的，就是你对选题的判断。
片子的社会影响，超过我的想像。
有人在网上留言说：观看过程中，我有三分之二的时间禁不住泪流满面。可以说，这辈子从未有过任何一部艺术作品，能如此深深地感染和震撼我的内心到如此地步！
发明“鸡尾酒疗法”的华裔科学家何大一，也看了我的片子。他说看了那么多关于河南艾滋病的报告和资料，但这部片子，让他震惊。
香港有家基金会，专帮艾滋病人，他们想用我的片子做宣传片，为中国的艾滋病人筹款，问我同不同意。我怎么会不同意呢？
别人说我，片子拍到这个份上，应该继续拍下去。可以预见的是，在未来三五年内，小姑娘马妞会把她的亲人一个个送入黄土。如果这部片子的总片出来，一定会更有震撼力。我这辈子，只拍一部这样的片子也就够了。但是，我说服不了自己，再继续拍下去。
我拍这部片子，是帮了他们家，也为艾滋病人做了自己该做的事。但在根本上，还是没有改变马深义一家的命运。就好像你眼睁睁地看着他们在水火中挣扎，却不能把他们救出来，心里很难受。经历了一年这种生死离别之痛，现在让我回头，再重新体验这种痛苦，我受不了！
前不久，吴仪副总理去了马深义他们村，政府现在免费提供鸡尾酒疗法的药，马深义也在接受治疗。但吃这个药副作用大，胃难受，他吃吃又不吃了。中国，解决艾滋病问题还得靠政府，政策上的一点点改善，受益的是整个艾滋病人群。活着，就让他们活得有滋有味；死，也要死得有尊严些。
我现在去马深义家，不带机器，纯粹是看望，或把一些捐款拿给他。今年春节我去了，待了两天。马占槽还很健康，到处跑，我给他买了两把小手枪，他整天挎着，到处比划。但马荣的病出来了。她去年开始上学，很爱学习，拼音写得特别好，马深义拿给我看。她的小腿很细，老喊腿痛，不吃东西。最近我听说，她上学要走10分钟的路，现在已经走不了了。在心里，我早已把她当女儿看，让我再去面对她的死亡过程，我做不到。
可以肯定，发病的先是马荣，接下来是马占槽，然后就是马深义。艾滋病的各种并发症，会一直折磨着他们到生命的尽头。让我一个个面对，我宁愿放弃这部完整的片子。
如果我是一个铁石心肠的人，把这部片子拍完，它对社会的警示是惊世的，这种机会对一个拍片的人来说，是可遇不可求的。但我不愿再去做，就是有人拿枪逼着我的头，我也不愿意再去经历了。
6月1日，我刚接到一个传真，美国一家多媒体公司要出我片子的DVD。我告诉他们，此项委托发生的所有收益，全部用于帮助艾滋病人，我一分钱也不要。这样做，不是我学雷锋学来的，确实是拍这部片子改变了我。这么做，也会让我心里好过些。
现在，三更半夜，马深义会突然给我打电话：老陈哥，我只想跟你说几句话，我心里不得劲儿……
2006-03-08 02:00:36 老猪 (暫住中國)
转自现象工作室编著的图书《独立纪录》（主编：朱日坤/万小刚）
导演访谈之陈为军
一种义务
拍摄的过程中，丝毫没有看到这个作品会有什么光明的未来，只是感觉是一种义务、热情。而且在与他们一家交往的过程中也培养起了感情，就有了种信念：一定要把他们记录下来，一定让外面的人看到他们是怎么活着的。
现象：最初是什么情况让你决定拍摄这样一家人？
陈：当时是在上蔡县文楼，艾滋病疫情最早是由武汉中南医院一个白求恩式的老教授——桂希恩发现的，我跟他多年以来有很好的关系。2001年四五月份的时候，他邀请了5个病人到武汉去，他的想法很简单，因为这5个人都同意面对媒体，他就想社会上能捐点款，给他们一些帮助。这5个艾滋病人里，就有我后来拍的马深义一家——马深义、雷妹和马占槽（片子里他正在学走路）。
在武汉的时候媒体都围着他们。我和桂教授关系比较好，能够和他们见得上面。我对马占槽印象非常深，因为我的孩子也不大，首先就想生命平等这个事。这样一个生命诞生出来，已经带了HIV病毒，HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母生下来，给他一块饼他可以吃饱，给他一口水他就不渴，整天可以乐呵呵到处跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了，他其实非常无辜，完全无辜地在世界上走这么一趟炼狱之旅，对孩子来说非常不公平。所以开始我想得很简单，就想把这个事做出来。他们的家庭也非常典型，马深义家有五口人。他的妻子雷妹、大女儿马妞、二女儿马荣、小儿子马占槽。他们五人，除了马妞，其它人都带有艾滋病毒。
现象：这样看来，您拍摄这部作品的初衷是比较简单的，在拍摄以及后期过程中最初的想法有什么改变？
陈：因为在2001年的时候，艾滋病还是个比较敏感的话题，我也没有指望单位会给我投资。最初的想法具备了，我只能选择自己来操作。开始，我想如果条件实在不允许我就用家里的JVC的小机器拍摄，只是想把这个家庭的生活记录下来。我爱人还是很支持我的。在这个过程中，我结识了非常有想法的×××的老总×××，也提出可以提供赞助，并购买了一台佳能的比较好的机器，这样就进入了拍摄。
开始还是当成了很私人的制作，也要兼顾本职工作。而且在工作日中，河南那边其实控制的比较严。我只有利用周末往返于河南武汉。所以，拍摄的过程中，丝毫没有看到这个作品会有什么光明的未来，只是感觉是一种义务、热情。而且在与他们一家交往的过程中也培养起了感情，而且马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。我就有了种信念：一定要把他们记录下来，一定让外面的人看到他们是怎么活着的。
而在后期过程中，也没对片子会产生的影响抱有任何期望。因为当时对国外的纪录片发展情况了解并不多，不像现在有了参加国外电影节的亲身经历。
后来所谓冲击国际纪录片的顶峰，参加了×××××电影节。当时了解也不是很多，其实×××××电影节汇集了众多的独立制作者的目光，可谓代表着一种独立精神、一种抗衡好莱坞商业模式的意志。但是其实××××电影节对纪录片的关注在2003年前并没有涉及海外的作品，甚至规定必须要有美国本国投资的纪录片才允许参与评选。而恰巧在2003年，是第一次接纳海外的纪录片作品，设立了一个面向全球的纪录片单元——“world documentary”。我的片子是在报名的两千多部作品中被选出进入了十部片子的竞争当中。这样，当我到美国看到其他的作品时，才感受到西方的纪录片主流的方向，才明白我的作品恰巧在记录手法和创作态度等方面迎合了国际上纪录片主流的创作因素。
其实各种不同的真实的生活细节组接在一起是没有任何故事性可言的，但就是每个人都有其不同的生活细节，像浪花一样，看起来都是很相似的河流在流淌，但是没有两条河流是一样的。要想记录真实生活，就是要抓住生活细节。
现象：你做为一个电视台的编导，在长期习惯于主流媒体的影像处理方法的情况下，怎么摆脱自己固有的创作方法的束缚？
陈：在拍摄过程中，因为我本身的工作也是做纪录片的，所以对于影像的把握等方面还是有些积累。而当我拍摄完成的时候，很多同事看了我的素材都说非常好。但是后来剪辑过程中，我一部分受到以前电视制作手法的毒害比较深，比如做为中国媒体纪录片的主流强调纪录片中的戏剧性、故事性等等，前期我只是努力的向这样的主流靠拢，想在镜头的组接等方面追求那种故事性。但是，剪了十几分钟后，我突然发现了这样的方法行不通，请来同事会诊时，他们也表示甚至还没有素材看起来有意思，当时我一下子就有点懵了。
后来我开始思考：为什么中国人喜欢纪录片有故事性？中国人自古喜欢在各种虚拟的戏剧、戏曲、曲艺故事中获得快乐，但是很少对自我进行反思。相比较之下，西方的文化中就很多自我审视，像文学作品中大段的自白、咏叹等等。这恰好是中国人缺乏的方面。所以如果说突破，我首先想到的是细节。其实各种不同的真实的生活细节组接在一起是没有任何故事性可言的，但就是每个人都有其不同的生活细节，像浪花一样，看起来都是很相似的河流在流淌，但是没有两条河流是一样的。要想记录真实生活，就是要抓住生活细节。当然，如果刚好记录下一个人生活中的重大变故，那也是属于生活本身的一部分。所以，我是通过我挑选出的细节，必然能描绘一条河流的原貌。
现象：拍摄过程中，遭遇的最大的阻力是什么？
陈：实际拍摄时让我产生退却的想法的并不主要是外界的压力，在中国做独立纪录片，其实可以采取一种智慧的方式，回避也好，绕开也好。真正感受到阻力还是当我目睹一些场景，有时会不忍心往下拍了。
现象：给我个人印象很深刻的是雷妹去世的那部分，你为什么会以那样一种方式去接近死者呢?就是把盖在她脸上的布层层掀开？
陈：在雷妹去世之前呢，我和马深义的关系实际上有点紧张，他也有他自己的顾虑。所以，在雷妹去世的时候，他根本也没通知我，我是通过朋友间接了解到的。那天我也是摸黑到了他家，再通过我那样接近雷妹，并与他的交谈，包括我说的“雷妹死了以后很漂亮啊”那句话， 他对我态度也缓和了些。其实当时我真的在她脸上看到一种解脱，那是在我结识他们后从来没有见到过的，她生前总是带着受病痛折磨的表情。掀开那几层布的时候，她眼睛没有闭上，衣服穿的非常整齐漂亮，我觉得她就好像是睡在那里一样，丝毫没有死去的感觉，很安详。所以，那是我发自内心的一种行为，说是好死不如赖活着，但其实对于这样一个人，死亡对于她才真正是解脱。
现象：拍摄这样的题材，能获得周围人的理解吗？
陈：当时想获得所有人的理解其实是不可能的。好在我家人还是比较支持我，但即使这样，在每次我拍摄回来的时候，还是要在门外就脱掉外衣，然后进门洗澡，也采取一些措施。而我拿去拍摄用的机器基本上也没人敢用。
其实最害怕的是在路上出交通事故这样的事情。因为血液的接触是艾滋病传播的一个重要途径。一旦我受伤，遇到要输血的情况，就存在很大的危险。也包括接触过程中，有一点伤口都是很危险事情。所以只能是尽可能自己注意，来打消外人的恐惧，当然这是很难的。
我的这部纪录片，我想再过二十年后面的人看过后也会有相同的感受，从里面获得的对生死问题的感悟还是与现在相似的
现象：从你参加国际电影节的经历来看，中国的独立纪录片制作与国外存在哪些差别？
陈：我在国外也谈到，像新闻调查、焦点访谈那样类型的栏目寿命其实不会很长的。尤其是事情的全貌一旦展开后，它的使命也就完成了，观众也就不再关注，而这些节目最终就会进入新闻室存放起来。而比较起来，纪录片的寿命就要长的多，尤其是融合了历史背景、文化内涵的作品。我的这部纪录片，我想再过二十年后面的人看过后也会有相同的感受，从里面获得的对生死问题的感悟还是与现在相似的。这种的纪录片就像原汁原味的生活切片一样，放在显微镜下都会有些新的发现。有人问我片子中想告诉观众什么，其实那些都是融合在影像当中的，那些是可以打破国界、跨越区域，不同语言、不同文化背景的人都可以读懂的。所以想问片子中反映了什么、揭露了什么、打击了什么，那都是一些过于政治敏感的人的想法，其实这些恰巧是表现他们看到的是最浅显的东西，受到他们纪录片欣赏水平的限制。
现象：现在这部作品已经在国际上产生了相当的影响，据你所知，对于被摄对象产生那些反馈或者回报？
陈：首先是片子在HBO、BBC以及法德两国合办的欧洲最大的纪录片频道中播出的时候，就受到一些基金会的关注，募集到了一些资金。也有些陆陆续续的小额的捐款，比如在美国的一所大学放映的时候，现场就有三四百美元的捐款以及在广东、香港的一些捐款。我想把这些钱汇集起来，做为一种启动基金。
另外，在上次到美国，参加了一个世界银行的关于第三世界纪录片发展的研讨会，也因为我的片子引起了何大一以及一些艾滋病防疫组织的关注。所以说，我做的片子在加深中国以及世界范围内对艾滋病问题的认识起到了一定的推动作用。
很多边缘人群，很多我们无法感知的生命状态，其实他们的生活演绎模式对于我们是有很大的警示作用的，我们还是要关注这些人群的生活。纪录片并不仅仅是要告诉人们一个好故事，它要蕴涵的东西可以很多。
现象：对于中国现在纪录片如何发展，有人倾向人文关怀，有人倾向揭露现实黑暗。你的意见呢？
陈：曾经一度纪录片业界的人有这样的想法，纪录片不就是拿个机器到处晃吗,所以就都跟风一起晃，晃出一些栏目类似“生活空间”，这条路走下去有其可发展的空间。但是因为这样对真实生活的记录难免好坏兼收，也会开始受到各种限制。这样的情况下就会有人取巧采用其他形式来包装，贴个标签，无伤大雅也不涉及体制不触及政治，比如拖到深山老林里拍一个民族或者山区教育问题、环保问题。这样国内的纪录片就分为这样几种：一个是纪实性的；另一个是重大历史题材，也就是模仿美国历史频道的形式；还有一种就是DISCOVERY探索频道里的那种拍摄自然、科技等题材的纪录片。其实在国外的电影节很少看到这样的作品参选，国际的主流纪录片还是以关注现实为主。国外电影节对于纪录片的评选，并不是着重在作品的技术指标以及镜头语言，主要还是在于内容。
但对于揭露现实方面，做为你我这样的主流人群我们可能比较容易找到诉说的渠道，但是很多边缘人群，很多我们无法感知的生命状态，其实他们的生活演绎模式对于我们是有很大的警示作用的，我们还是要关注这些人群的生活。但纪录片并不仅仅是要告诉人们一个好故事，它要蕴涵的东西可以很多。
现象：接下来的制作还会坚持这个道路吗？还是会进行独立纪录片的创作吗？
陈：我现在给自己没有定义什么目标。别人的想法我不清楚，但我认为纪录片不是成功率很高的创作。很有可能选择好题材，拍摄过程中发现与最初接触时的感受完全不同，这个选题可能就费了。再比如拍你，拍摄一段时间你不愿意接受拍摄了，拒绝了，那这个选题就又完了，还有就是在传播途径上受到阻碍。所以我如果做一件事情不会只开辟一个战场，不会以获奖为目的。
现象：题材的选择呢？还是会坚持关注边缘人群？
陈：我有可能关注的是民工吧。因为他们的生活确实存在很多的问题，而如果做纪录片不把这些真正为社会做了贡献的人记录下来，是很遗憾的，是有点过意不去。如果让我现在去记录高层人物的生活或者高端访问就不太可能了。
纪录片的拍摄存在很多的不可预知性，完全是作者瞬间形成于脑中的一个个灵感构成的，所以除了真实是它最为宝贵的一个特点以外，别的方面都不可能通过制作达到比剧情片表达形式上更好的效果。
现象：你是从一个体制内的电视人现在参与到独立纪录片的制作当中来，应该说获得了相当程度上的成功，从你的角度来看，中国独立纪录片这个庞大的创作队伍，应该从那些方面来提高自身的品质素质呢？
陈：我的感受是在中国无论是体制外还是体制内，媒体制作还是独立制作的纪录片创作中，我已经走出了一条我自己的路。本来我在这个片子的推出的过程中还是比较低调的，一般没有接受很多采访，当时纪录片交流周的邀请我也考虑是否要参加，但是也是主办的热情感动了我，我想这也是一个交流的平台，是与其他制作者沟通的一个途径，所以就决定去参加这个活动。
这个过程中我也有了一些感受。对于国内的独立纪录片制作者，我觉得有一些人总是在作品中从拍摄到剪辑做出过多的花样，过于自我了，但我认为不要太追求个人化的表达方式。纪录片的主流创作并不在中国，而是在西方国家。西方的纪录片制作也是经历了一定的历程发展到今天这个形式，或者说是纪录片功能性的确定，也是经历了自我调整的过程，可以达成很有效传播效果。而中国的纪录片发展是不应该脱离出这样一种大环境的，像我的片子可以拿到任何地方放映大家都能接受，所以不能完全追求形式的独特，不能谈到独立就要把作品做的“独中又独”，而远离国际纪录片创作的主流。纪录片的拍摄比较剧情片来说，无论如何也不可能在形式上会更胜一筹。剧情电影可以完全在导演和制作者的控制之下，而纪录片的拍摄存在很多的不可预知性，完全是作者瞬间形成于脑中的一个个灵感构成的，所以除了真实是它最为宝贵的一个特点以外，别的方面都不可能通过制作达到比剧情片表达形式上更好的效果。
其次，就是要有良心，有起码的社会责任感。当然并不一定像新闻调查一样去暴露社会，揭露阴暗面，但是应该要一定程度上关注弱势群体，关注他们的生活状态、生活环境以及他们所面临的困境。
还有一个方面，我觉得纪录片的创作一定是要在一个时间段的积累的基础上，不可能是几天就能拍出惊天著作。从我的创作经验来看，纪录片的拍摄就像是在黄河里舀水，不知哪一瓢能舀上来什么，具体到电影里来就是细节的积累。这些生活流的细节不可能在一天之内呈现在你面前，就需要时间的累积。所以，就需要一定能耐的住寂寞，不能想投机。
另外向纪录片交流周这样的活动，就应该多与国际上纪录片最新的动态发展建立联系，可以拓宽渠道。比如我参加了美国的电影节后就可以带回很多有价值的信息来，我本身也有很多的感受想提供给大家，并且是可以立足与国内国际两个视角来观察。增进这样的沟通，对于提高国内纪录片制作水平也是比较有效的。
(采访：李峥)
导演访谈之陈为军
一种义务
拍摄的过程中，丝毫没有看到这个作品会有什么光明的未来，只是感觉是一种义务、热情。而且在与他们一家交往的过程中也培养起了感情，就有了种信念：一定要把他们记录下来，一定让外面的人看到他们是怎么活着的。
现象：最初是什么情况让你决定拍摄这样一家人？
陈：当时是在上蔡县文楼，艾滋病疫情最早是由武汉中南医院一个白求恩式的老教授——桂希恩发现的，我跟他多年以来有很好的关系。2001年四五月份的时候，他邀请了5个病人到武汉去，他的想法很简单，因为这5个人都同意面对媒体，他就想社会上能捐点款，给他们一些帮助。这5个艾滋病人里，就有我后来拍的马深义一家——马深义、雷妹和马占槽（片子里他正在学走路）。
在武汉的时候媒体都围着他们。我和桂教授关系比较好，能够和他们见得上面。我对马占槽印象非常深，因为我的孩子也不大，首先就想生命平等这个事。这样一个生命诞生出来，已经带了HIV病毒，HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母生下来，给他一块饼他可以吃饱，给他一口水他就不渴，整天可以乐呵呵到处跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了，他其实非常无辜，完全无辜地在世界上走这么一趟炼狱之旅，对孩子来说非常不公平。所以开始我想得很简单，就想把这个事做出来。他们的家庭也非常典型，马深义家有五口人。他的妻子雷妹、大女儿马妞、二女儿马荣、小儿子马占槽。他们五人，除了马妞，其它人都带有艾滋病毒。
现象：这样看来，您拍摄这部作品的初衷是比较简单的，在拍摄以及后期过程中最初的想法有什么改变？
陈：因为在2001年的时候，艾滋病还是个比较敏感的话题，我也没有指望单位会给我投资。最初的想法具备了，我只能选择自己来操作。开始，我想如果条件实在不允许我就用家里的JVC的小机器拍摄，只是想把这个家庭的生活记录下来。我爱人还是很支持我的。在这个过程中，我结识了非常有想法的×××的老总×××，也提出可以提供赞助，并购买了一台佳能的比较好的机器，这样就进入了拍摄。
开始还是当成了很私人的制作，也要兼顾本职工作。而且在工作日中，河南那边其实控制的比较严。我只有利用周末往返于河南武汉。所以，拍摄的过程中，丝毫没有看到这个作品会有什么光明的未来，只是感觉是一种义务、热情。而且在与他们一家交往的过程中也培养起了感情，而且马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。我就有了种信念：一定要把他们记录下来，一定让外面的人看到他们是怎么活着的。
而在后期过程中，也没对片子会产生的影响抱有任何期望。因为当时对国外的纪录片发展情况了解并不多，不像现在有了参加国外电影节的亲身经历。
后来所谓冲击国际纪录片的顶峰，参加了×××××电影节。当时了解也不是很多，其实×××××电影节汇集了众多的独立制作者的目光，可谓代表着一种独立精神、一种抗衡好莱坞商业模式的意志。但是其实××××电影节对纪录片的关注在2003年前并没有涉及海外的作品，甚至规定必须要有美国本国投资的纪录片才允许参与评选。而恰巧在2003年，是第一次接纳海外的纪录片作品，设立了一个面向全球的纪录片单元——“world documentary”。我的片子是在报名的两千多部作品中被选出进入了十部片子的竞争当中。这样，当我到美国看到其他的作品时，才感受到西方的纪录片主流的方向，才明白我的作品恰巧在记录手法和创作态度等方面迎合了国际上纪录片主流的创作因素。
其实各种不同的真实的生活细节组接在一起是没有任何故事性可言的，但就是每个人都有其不同的生活细节，像浪花一样，看起来都是很相似的河流在流淌，但是没有两条河流是一样的。要想记录真实生活，就是要抓住生活细节。
现象：你做为一个电视台的编导，在长期习惯于主流媒体的影像处理方法的情况下，怎么摆脱自己固有的创作方法的束缚？
陈：在拍摄过程中，因为我本身的工作也是做纪录片的，所以对于影像的把握等方面还是有些积累。而当我拍摄完成的时候，很多同事看了我的素材都说非常好。但是后来剪辑过程中，我一部分受到以前电视制作手法的毒害比较深，比如做为中国媒体纪录片的主流强调纪录片中的戏剧性、故事性等等，前期我只是努力的向这样的主流靠拢，想在镜头的组接等方面追求那种故事性。但是，剪了十几分钟后，我突然发现了这样的方法行不通，请来同事会诊时，他们也表示甚至还没有素材看起来有意思，当时我一下子就有点懵了。
后来我开始思考：为什么中国人喜欢纪录片有故事性？中国人自古喜欢在各种虚拟的戏剧、戏曲、曲艺故事中获得快乐，但是很少对自我进行反思。相比较之下，西方的文化中就很多自我审视，像文学作品中大段的自白、咏叹等等。这恰好是中国人缺乏的方面。所以如果说突破，我首先想到的是细节。其实各种不同的真实的生活细节组接在一起是没有任何故事性可言的，但就是每个人都有其不同的生活细节，像浪花一样，看起来都是很相似的河流在流淌，但是没有两条河流是一样的。要想记录真实生活，就是要抓住生活细节。当然，如果刚好记录下一个人生活中的重大变故，那也是属于生活本身的一部分。所以，我是通过我挑选出的细节，必然能描绘一条河流的原貌。
现象：拍摄过程中，遭遇的最大的阻力是什么？
陈：实际拍摄时让我产生退却的想法的并不主要是外界的压力，在中国做独立纪录片，其实可以采取一种智慧的方式，回避也好，绕开也好。真正感受到阻力还是当我目睹一些场景，有时会不忍心往下拍了。
现象：给我个人印象很深刻的是雷妹去世的那部分，你为什么会以那样一种方式去接近死者呢?就是把盖在她脸上的布层层掀开？
陈：在雷妹去世之前呢，我和马深义的关系实际上有点紧张，他也有他自己的顾虑。所以，在雷妹去世的时候，他根本也没通知我，我是通过朋友间接了解到的。那天我也是摸黑到了他家，再通过我那样接近雷妹，并与他的交谈，包括我说的“雷妹死了以后很漂亮啊”那句话， 他对我态度也缓和了些。其实当时我真的在她脸上看到一种解脱，那是在我结识他们后从来没有见到过的，她生前总是带着受病痛折磨的表情。掀开那几层布的时候，她眼睛没有闭上，衣服穿的非常整齐漂亮，我觉得她就好像是睡在那里一样，丝毫没有死去的感觉，很安详。所以，那是我发自内心的一种行为，说是好死不如赖活着，但其实对于这样一个人，死亡对于她才真正是解脱。
现象：拍摄这样的题材，能获得周围人的理解吗？
陈：当时想获得所有人的理解其实是不可能的。好在我家人还是比较支持我，但即使这样，在每次我拍摄回来的时候，还是要在门外就脱掉外衣，然后进门洗澡，也采取一些措施。而我拿去拍摄用的机器基本上也没人敢用。
其实最害怕的是在路上出交通事故这样的事情。因为血液的接触是艾滋病传播的一个重要途径。一旦我受伤，遇到要输血的情况，就存在很大的危险。也包括接触过程中，有一点伤口都是很危险事情。所以只能是尽可能自己注意，来打消外人的恐惧，当然这是很难的。
我的这部纪录片，我想再过二十年后面的人看过后也会有相同的感受，从里面获得的对生死问题的感悟还是与现在相似的
现象：从你参加国际电影节的经历来看，中国的独立纪录片制作与国外存在哪些差别？
陈：我在国外也谈到，像新闻调查、焦点访谈那样类型的栏目寿命其实不会很长的。尤其是事情的全貌一旦展开后，它的使命也就完成了，观众也就不再关注，而这些节目最终就会进入新闻室存放起来。而比较起来，纪录片的寿命就要长的多，尤其是融合了历史背景、文化内涵的作品。我的这部纪录片，我想再过二十年后面的人看过后也会有相同的感受，从里面获得的对生死问题的感悟还是与现在相似的。这种的纪录片就像原汁原味的生活切片一样，放在显微镜下都会有些新的发现。有人问我片子中想告诉观众什么，其实那些都是融合在影像当中的，那些是可以打破国界、跨越区域，不同语言、不同文化背景的人都可以读懂的。所以想问片子中反映了什么、揭露了什么、打击了什么，那都是一些过于政治敏感的人的想法，其实这些恰巧是表现他们看到的是最浅显的东西，受到他们纪录片欣赏水平的限制。
现象：现在这部作品已经在国际上产生了相当的影响，据你所知，对于被摄对象产生那些反馈或者回报？
陈：首先是片子在HBO、BBC以及法德两国合办的欧洲最大的纪录片频道中播出的时候，就受到一些基金会的关注，募集到了一些资金。也有些陆陆续续的小额的捐款，比如在美国的一所大学放映的时候，现场就有三四百美元的捐款以及在广东、香港的一些捐款。我想把这些钱汇集起来，做为一种启动基金。
另外，在上次到美国，参加了一个世界银行的关于第三世界纪录片发展的研讨会，也因为我的片子引起了何大一以及一些艾滋病防疫组织的关注。所以说，我做的片子在加深中国以及世界范围内对艾滋病问题的认识起到了一定的推动作用。
很多边缘人群，很多我们无法感知的生命状态，其实他们的生活演绎模式对于我们是有很大的警示作用的，我们还是要关注这些人群的生活。纪录片并不仅仅是要告诉人们一个好故事，它要蕴涵的东西可以很多。
现象：对于中国现在纪录片如何发展，有人倾向人文关怀，有人倾向揭露现实黑暗。你的意见呢？
陈：曾经一度纪录片业界的人有这样的想法，纪录片不就是拿个机器到处晃吗,所以就都跟风一起晃，晃出一些栏目类似“生活空间”，这条路走下去有其可发展的空间。但是因为这样对真实生活的记录难免好坏兼收，也会开始受到各种限制。这样的情况下就会有人取巧采用其他形式来包装，贴个标签，无伤大雅也不涉及体制不触及政治，比如拖到深山老林里拍一个民族或者山区教育问题、环保问题。这样国内的纪录片就分为这样几种：一个是纪实性的；另一个是重大历史题材，也就是模仿美国历史频道的形式；还有一种就是DISCOVERY探索频道里的那种拍摄自然、科技等题材的纪录片。其实在国外的电影节很少看到这样的作品参选，国际的主流纪录片还是以关注现实为主。国外电影节对于纪录片的评选，并不是着重在作品的技术指标以及镜头语言，主要还是在于内容。
但对于揭露现实方面，做为你我这样的主流人群我们可能比较容易找到诉说的渠道，但是很多边缘人群，很多我们无法感知的生命状态，其实他们的生活演绎模式对于我们是有很大的警示作用的，我们还是要关注这些人群的生活。但纪录片并不仅仅是要告诉人们一个好故事，它要蕴涵的东西可以很多。
现象：接下来的制作还会坚持这个道路吗？还是会进行独立纪录片的创作吗？
陈：我现在给自己没有定义什么目标。别人的想法我不清楚，但我认为纪录片不是成功率很高的创作。很有可能选择好题材，拍摄过程中发现与最初接触时的感受完全不同，这个选题可能就费了。再比如拍你，拍摄一段时间你不愿意接受拍摄了，拒绝了，那这个选题就又完了，还有就是在传播途径上受到阻碍。所以我如果做一件事情不会只开辟一个战场，不会以获奖为目的。
现象：题材的选择呢？还是会坚持关注边缘人群？
陈：我有可能关注的是民工吧。因为他们的生活确实存在很多的问题，而如果做纪录片不把这些真正为社会做了贡献的人记录下来，是很遗憾的，是有点过意不去。如果让我现在去记录高层人物的生活或者高端访问就不太可能了。
纪录片的拍摄存在很多的不可预知性，完全是作者瞬间形成于脑中的一个个灵感构成的，所以除了真实是它最为宝贵的一个特点以外，别的方面都不可能通过制作达到比剧情片表达形式上更好的效果。
现象：你是从一个体制内的电视人现在参与到独立纪录片的制作当中来，应该说获得了相当程度上的成功，从你的角度来看，中国独立纪录片这个庞大的创作队伍，应该从那些方面来提高自身的品质素质呢？
陈：我的感受是在中国无论是体制外还是体制内，媒体制作还是独立制作的纪录片创作中，我已经走出了一条我自己的路。本来我在这个片子的推出的过程中还是比较低调的，一般没有接受很多采访，当时纪录片交流周的邀请我也考虑是否要参加，但是也是主办的热情感动了我，我想这也是一个交流的平台，是与其他制作者沟通的一个途径，所以就决定去参加这个活动。
这个过程中我也有了一些感受。对于国内的独立纪录片制作者，我觉得有一些人总是在作品中从拍摄到剪辑做出过多的花样，过于自我了，但我认为不要太追求个人化的表达方式。纪录片的主流创作并不在中国，而是在西方国家。西方的纪录片制作也是经历了一定的历程发展到今天这个形式，或者说是纪录片功能性的确定，也是经历了自我调整的过程，可以达成很有效传播效果。而中国的纪录片发展是不应该脱离出这样一种大环境的，像我的片子可以拿到任何地方放映大家都能接受，所以不能完全追求形式的独特，不能谈到独立就要把作品做的“独中又独”，而远离国际纪录片创作的主流。纪录片的拍摄比较剧情片来说，无论如何也不可能在形式上会更胜一筹。剧情电影可以完全在导演和制作者的控制之下，而纪录片的拍摄存在很多的不可预知性，完全是作者瞬间形成于脑中的一个个灵感构成的，所以除了真实是它最为宝贵的一个特点以外，别的方面都不可能通过制作达到比剧情片表达形式上更好的效果。
其次，就是要有良心，有起码的社会责任感。当然并不一定像新闻调查一样去暴露社会，揭露阴暗面，但是应该要一定程度上关注弱势群体，关注他们的生活状态、生活环境以及他们所面临的困境。
还有一个方面，我觉得纪录片的创作一定是要在一个时间段的积累的基础上，不可能是几天就能拍出惊天著作。从我的创作经验来看，纪录片的拍摄就像是在黄河里舀水，不知哪一瓢能舀上来什么，具体到电影里来就是细节的积累。这些生活流的细节不可能在一天之内呈现在你面前，就需要时间的累积。所以，就需要一定能耐的住寂寞，不能想投机。
另外向纪录片交流周这样的活动，就应该多与国际上纪录片最新的动态发展建立联系，可以拓宽渠道。比如我参加了美国的电影节后就可以带回很多有价值的信息来，我本身也有很多的感受想提供给大家，并且是可以立足与国内国际两个视角来观察。增进这样的沟通，对于提高国内纪录片制作水平也是比较有效的。
(采访：李峥)
2006-03-08 02:01:22 老猪 (暫住中國)
《好死不如赖活着》
来源：艺术世界 作者：陈为军
编导：陈为军 剪辑：范立欣
片长：80分钟
设备：佳能XL1
制作时间：2001年5月－2002年5月
编导：陈为军 剪辑：范立欣 DV WORKSHOP
陈为军自述：关于《好死不如赖活着》
在上蔡县文楼，艾滋病疫情最早是由武汉中南医院一个白求恩式的老教授——桂希恩发现的，我跟他多年以来有很好的关系。2001年四五月份的时候，他邀请了5个病人到武汉去，他的想法很简单，因为这5个人都同意面对媒体，他就想社会上能捐点款，给他们一些帮助。这5个艾滋病人里，就有我后来拍的马深义一家——马深义、雷妹和马占槽（片子里他正在学走路）。
在武汉的时候媒体都围着他们。我和桂教授关系比较好，能够和他们见得上面。我对马占槽印象非常深，因为我的孩子也不大，首先就想生命平等这个事。这样一个生命诞生出来，已经带了HIV病毒，HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母生下来，给他一块饼他可以吃饱，给他一口水他就不渴，整天可以乐呵呵到处跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了，他其实非常无辜，完全无辜地在世界上走这么一趟炼狱之旅，对孩子来说非常不公平。
开始我想得很简单，就想把这个事做出来。他们的家庭也非常典型，马深义夫妻俩是病毒感染者，他们的3个孩子里面有两个也没能幸免，马深义的父母，他的哥哥嫂子也是感染者。我跟马深义讲，能不能拍个片子，拍你。他当时就答应了，把一个电话号码给了我，是他们村的一个公用电话。 这个片子拍到中间的时候有好几次差一点就停了。遇到一些干涉，也说不上是什么部门。他们有一个不成文的规矩，谁检举一个记者就可以得到50块钱的奖励。我一次一次被逮了以后，就只好偷偷地溜进去，躲在他那个小院子里不出来。因为这个原因，片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。马深义给雷妹上五七坟的时候，我跟着出去了一次，那次也冒了很大的风险；另外就是春节的时候有一点外景，因为春节放假，工作组不在村里；还有大雪的场景，因为下大雪，村里的路很难走。
我每次去是从县城步行过去，要走个把多小时。基本上都是从玉米田里穿进去，到我那个房东家里以后，把机器装好，往化肥袋子里一装，找我的病人朋友先提到马深义家，我再从另外一条路偷偷地溜进去，最好装得像个农民。我的片子没有涉及到疫情，我就是拍了一个家庭。遇到阻力时，他们唯一的说法就是不能报道疫情，他们主要是按照这样一种说法在限制我。
一开始马深义喊我老陈，后来改口喊我陈大哥，就从他老婆死的那天。那天我是凌晨4点赶到的，当时就我和马深义两个人在尸体旁边，拍摄的时间只有两三个小时，6点的时候火化的人就来了，我就得躲起来。我当时说：“唉，雷妹死了很漂亮”，那是真心话，我看她受了太多的痛苦，她死了以后脸色反而非常好。第二天火化的人走了以后，我又过去，马深义就说了一大段话，讲她老婆死的过程。我觉得那时候他那种来日无多的恐惧已经压制不住了，他就想给我讲。恐怕只有在现场拍的人，才能感到那种雷妹死以后的气氛，再加上他那种话语，对任何一个人都存在的死亡的压迫，那是非常可怕的。
还有一段印象比较深。下雪天的时候去，马深义突然就说了一句：“听说得艾滋病的小孩只能活到4岁”，当时我就觉得，一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的时候，他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。
我和村里其他人也有接触，交了一些朋友。我住在另外一户人家，他们也卖过血，是全采，检查过一次，说没有感染病毒。晚上我只要在那个地方住，固定的有五六个病号，吃完饭后找我聊天。他们不停地问我这，问我那，城里面吃什么饭啊，空调是个什么东西啊，他们很多人火车都没有见过。我接触他们时间长了，知道他们特别善良。他平常递给你一支烟，不会把烟卷给你拿出来，他把烟盒递给你。我春节在那个地方过，大年三十晚上，拍完了我就想回家，老婆孩子还在武汉呢。当时哪有车啊，他们村有一家有一辆农用三轮车，我那几个朋友一听我要走，就出去找那人把车子开过来，六七个人，一直送我到县城，帮我谈价，最后包了一个小面包，一直把我陪到驻马店，又连夜回去过他们的年。 春节过去以后，等于一个小的轮回结束了。有一个细节对我冲击很大，促使我把片子剪出来，就是现在片子最后，对马妞的一个采访。当时她站在门边，怀里抱着弟弟，妹妹站在旁边，我问她：“你怕不怕弟弟妹妹传染你啊？”她立刻说“不怕”，我接着问“为什么不怕”，她就不吭声了。我想剪出来，也是验证一下前段时间的拍摄。因为我的活动范围特别小，镜头特别单调，一直就在那个小院子里面。我想剪出来看看还像不像个东西。
开始剪的时候我想了很多，各种各样的开头结尾，怎么样布局。还是受传统纪录片观念的影响，想剪一个情节出来，但剪出来以后更加支离破碎了。现在它的结构有一个特殊的地方，就是用了农历的节气。我桌子上有个台历，每次我去的时间都标在台历上，我就发现我每一次去基本上都暗合了一个节气。雷妹，一个默默无知的农妇，是死在霜降，草本植物的大限；而夏至到大暑是天气最狂躁的一段时间，马深义的情绪也特别不稳定，因为雷妹躺在那儿，时时刻刻在刺激他，预示着他的未来。到春节，感觉上已经是相当平和的一家人，马占槽学会走路了，马妞也开始知道她妈妈的病。我也是在年初开始剪以后才发现有这样一个过程。后来片名叫《好死不如赖活着》也就是这么一个想法。 我想人们很少有机会直面一个艾滋病人，更没有机会直面一个艾滋病家庭，绝对没有机会进入到有这么多艾滋病人的一个家庭，看看他们怎么样地去度过一个春夏秋冬。我想用我的眼睛，用XL1的镜头，让很多没有经历过这种灾难的人，看到他们内心深处的一些东西。
我觉得这个片子最成功的地方，是马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本真的一些东西。死对马深义来说，应该说是一个很大的解脱。但是他没有，他还有孩子，他还要教孩子走路，给孩子吃饭。他们也知道艾滋病会死，周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求，像雷妹说的，只要有吃有喝就行了。
我最近又去了一次，马荣已经发病了，不行了。我还会跟着拍，如果没有很大的阻力，我会一直跟下去，开个头不容易。我的一个想法就是几年以后，也许这个家庭只剩下马妞，她的亲人，像时空轮回一样，一个个都会走。这个片子能拍到这一个小孩把她家里亲人一个个都送走的时候，至少是五六年以后了。
我看现在国内的一些纪录片，基本都是伪民俗的东西，加一个环保或者山区教育的标签，从来不触及到真正的生活。还有一种就是翻故纸堆，用过去的老照片，老电影，再加一点貌似哲学思考的解说词，就成了再现历史的一个东西。在目前这些东西最保险，却也没有任何责任感，现在的纪录片到底该面对什么呢？
我关注的是一个人，一个家庭，如果有人说我这个题材取了巧，那可以把艾滋病的符号去掉，可以说这家人得了肝炎。那你还是可以感受到生命面临灾难的时候，人们本能的一些反应，还有人经过生命的磨砺最后坚持走下去的东西。
而我最希望的，是有那么一个好心人，为以后有可能成为爱滋孤儿的孩子，设立一个成长基金，让他们能够长大。
（根据陈为军口述录音整理）来源：《艺术世界》
来源：艺术世界 作者：陈为军
编导：陈为军 剪辑：范立欣
片长：80分钟
设备：佳能XL1
制作时间：2001年5月－2002年5月
编导：陈为军 剪辑：范立欣 DV WORKSHOP
陈为军自述：关于《好死不如赖活着》
在上蔡县文楼，艾滋病疫情最早是由武汉中南医院一个白求恩式的老教授——桂希恩发现的，我跟他多年以来有很好的关系。2001年四五月份的时候，他邀请了5个病人到武汉去，他的想法很简单，因为这5个人都同意面对媒体，他就想社会上能捐点款，给他们一些帮助。这5个艾滋病人里，就有我后来拍的马深义一家——马深义、雷妹和马占槽（片子里他正在学走路）。
在武汉的时候媒体都围着他们。我和桂教授关系比较好，能够和他们见得上面。我对马占槽印象非常深，因为我的孩子也不大，首先就想生命平等这个事。这样一个生命诞生出来，已经带了HIV病毒，HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母生下来，给他一块饼他可以吃饱，给他一口水他就不渴，整天可以乐呵呵到处跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了，他其实非常无辜，完全无辜地在世界上走这么一趟炼狱之旅，对孩子来说非常不公平。
开始我想得很简单，就想把这个事做出来。他们的家庭也非常典型，马深义夫妻俩是病毒感染者，他们的3个孩子里面有两个也没能幸免，马深义的父母，他的哥哥嫂子也是感染者。我跟马深义讲，能不能拍个片子，拍你。他当时就答应了，把一个电话号码给了我，是他们村的一个公用电话。 这个片子拍到中间的时候有好几次差一点就停了。遇到一些干涉，也说不上是什么部门。他们有一个不成文的规矩，谁检举一个记者就可以得到50块钱的奖励。我一次一次被逮了以后，就只好偷偷地溜进去，躲在他那个小院子里不出来。因为这个原因，片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。马深义给雷妹上五七坟的时候，我跟着出去了一次，那次也冒了很大的风险；另外就是春节的时候有一点外景，因为春节放假，工作组不在村里；还有大雪的场景，因为下大雪，村里的路很难走。
我每次去是从县城步行过去，要走个把多小时。基本上都是从玉米田里穿进去，到我那个房东家里以后，把机器装好，往化肥袋子里一装，找我的病人朋友先提到马深义家，我再从另外一条路偷偷地溜进去，最好装得像个农民。我的片子没有涉及到疫情，我就是拍了一个家庭。遇到阻力时，他们唯一的说法就是不能报道疫情，他们主要是按照这样一种说法在限制我。
一开始马深义喊我老陈，后来改口喊我陈大哥，就从他老婆死的那天。那天我是凌晨4点赶到的，当时就我和马深义两个人在尸体旁边，拍摄的时间只有两三个小时，6点的时候火化的人就来了，我就得躲起来。我当时说：“唉，雷妹死了很漂亮”，那是真心话，我看她受了太多的痛苦，她死了以后脸色反而非常好。第二天火化的人走了以后，我又过去，马深义就说了一大段话，讲她老婆死的过程。我觉得那时候他那种来日无多的恐惧已经压制不住了，他就想给我讲。恐怕只有在现场拍的人，才能感到那种雷妹死以后的气氛，再加上他那种话语，对任何一个人都存在的死亡的压迫，那是非常可怕的。
还有一段印象比较深。下雪天的时候去，马深义突然就说了一句：“听说得艾滋病的小孩只能活到4岁”，当时我就觉得，一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的时候，他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。
我和村里其他人也有接触，交了一些朋友。我住在另外一户人家，他们也卖过血，是全采，检查过一次，说没有感染病毒。晚上我只要在那个地方住，固定的有五六个病号，吃完饭后找我聊天。他们不停地问我这，问我那，城里面吃什么饭啊，空调是个什么东西啊，他们很多人火车都没有见过。我接触他们时间长了，知道他们特别善良。他平常递给你一支烟，不会把烟卷给你拿出来，他把烟盒递给你。我春节在那个地方过，大年三十晚上，拍完了我就想回家，老婆孩子还在武汉呢。当时哪有车啊，他们村有一家有一辆农用三轮车，我那几个朋友一听我要走，就出去找那人把车子开过来，六七个人，一直送我到县城，帮我谈价，最后包了一个小面包，一直把我陪到驻马店，又连夜回去过他们的年。 春节过去以后，等于一个小的轮回结束了。有一个细节对我冲击很大，促使我把片子剪出来，就是现在片子最后，对马妞的一个采访。当时她站在门边，怀里抱着弟弟，妹妹站在旁边，我问她：“你怕不怕弟弟妹妹传染你啊？”她立刻说“不怕”，我接着问“为什么不怕”，她就不吭声了。我想剪出来，也是验证一下前段时间的拍摄。因为我的活动范围特别小，镜头特别单调，一直就在那个小院子里面。我想剪出来看看还像不像个东西。
开始剪的时候我想了很多，各种各样的开头结尾，怎么样布局。还是受传统纪录片观念的影响，想剪一个情节出来，但剪出来以后更加支离破碎了。现在它的结构有一个特殊的地方，就是用了农历的节气。我桌子上有个台历，每次我去的时间都标在台历上，我就发现我每一次去基本上都暗合了一个节气。雷妹，一个默默无知的农妇，是死在霜降，草本植物的大限；而夏至到大暑是天气最狂躁的一段时间，马深义的情绪也特别不稳定，因为雷妹躺在那儿，时时刻刻在刺激他，预示着他的未来。到春节，感觉上已经是相当平和的一家人，马占槽学会走路了，马妞也开始知道她妈妈的病。我也是在年初开始剪以后才发现有这样一个过程。后来片名叫《好死不如赖活着》也就是这么一个想法。 我想人们很少有机会直面一个艾滋病人，更没有机会直面一个艾滋病家庭，绝对没有机会进入到有这么多艾滋病人的一个家庭，看看他们怎么样地去度过一个春夏秋冬。我想用我的眼睛，用XL1的镜头，让很多没有经历过这种灾难的人，看到他们内心深处的一些东西。
我觉得这个片子最成功的地方，是马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本真的一些东西。死对马深义来说，应该说是一个很大的解脱。但是他没有，他还有孩子，他还要教孩子走路，给孩子吃饭。他们也知道艾滋病会死，周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求，像雷妹说的，只要有吃有喝就行了。
我最近又去了一次，马荣已经发病了，不行了。我还会跟着拍，如果没有很大的阻力，我会一直跟下去，开个头不容易。我的一个想法就是几年以后，也许这个家庭只剩下马妞，她的亲人，像时空轮回一样，一个个都会走。这个片子能拍到这一个小孩把她家里亲人一个个都送走的时候，至少是五六年以后了。
我看现在国内的一些纪录片，基本都是伪民俗的东西，加一个环保或者山区教育的标签，从来不触及到真正的生活。还有一种就是翻故纸堆，用过去的老照片，老电影，再加一点貌似哲学思考的解说词，就成了再现历史的一个东西。在目前这些东西最保险，却也没有任何责任感，现在的纪录片到底该面对什么呢？
我关注的是一个人，一个家庭，如果有人说我这个题材取了巧，那可以把艾滋病的符号去掉，可以说这家人得了肝炎。那你还是可以感受到生命面临灾难的时候，人们本能的一些反应，还有人经过生命的磨砺最后坚持走下去的东西。
而我最希望的，是有那么一个好心人，为以后有可能成为爱滋孤儿的孩子，设立一个成长基金，让他们能够长大。
（根据陈为军口述录音整理）来源：《艺术世界》
2006-03-08 02:01:48 老猪 (暫住中國)
镜头后面的故事
——评陈为军的《“好死不如赖活着”拍摄笔记》
融融
《多维时报》2005.10.14
武汉电视台记者陈为军的纪录片《好死不如赖活着》2004年从1100部提名影片中脱颖而出，成为第63届美国广播电视文化成就奖（PEABODY AWARD）２９部获奖影片之一。这部86分钟的记录片，没有故事，没有情节，没有背景音乐，没有字正腔圆的叙述，没有宏大的场面，整部影片就在一家艾滋病人的小院，反映一个贫穷的艾滋病患者家庭的日常生活。影片制作简陋，却花费了陈为军一年多时间。他是摄影师，又是导演，还要顾及灯光、录音、采访，整个剧组就是他一个人。很多观众在观看影片时，心胆俱裂，泣不成声。那只是镜头前一个艾滋病家庭的故事，镜头后面的故事更为惊心动魄，陈为军写在这本书里。
陈为军在书中写道：“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭，通过记录家庭成员陆续死亡过程中发生的事，反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类，他们比正常的生命更需要理解和支持。”
为拍此片，陈为军四次被抓被软禁并受到严厉的询问警告和上层的政治压力，差点丢失赖以为生的工作岗位。为了完成这部影片，他不得不多次装扮成一个农民，用化肥袋子装著摄像机，步行十里，胆战心惊地潜入村子，在其他病人和村民的掩护下，偷偷地进入要拍摄的家庭，然后和他们生活在一起，不敢迈出这个农家小院半步。
陈为军除了政治上的压力，同时得承受自己内心的挣扎，万一被艾滋病毒传染上了怎么办？从刚开始害怕被蚊子叮咬，后来因为吃了艾滋病人给他的黄瓜，并在咀嚼时咬破了舌头而恐慌不已，甚至想到如何给自己办后事，直到把镜头对着死去的艾滋病人，害怕得想扔下镜头逃跑。他想到可爱的女儿才刚上小学，他的妻子温柔体贴，一个完美的家庭很可能因此而支离破碎。他写道：我怕的是一个“死”字，这是一种对生命突然终结的恐惧。
他在经济上的付出，自费承担一切费用，明摆着有去无回，影片必定不能公映。陈为军为什么要作出如同飞蛾扑火一样的选择？《拍摄笔记》都有详细的记载。
美国广播电视文化成就奖由美国乔治亚州大学新闻学院于1940年创立，是美国第一个表彰为广播电视新闻做出杰出贡献的新闻工作者的奖项。中国大陆的新闻记者是第一次获此殊荣。影片如何突破重重封锁转辗海外？如何被圣丹斯电影节（Sundance Film Festival），维也纳国际电影节（Vienna International Film Festival），韩国釜山国际电影节（Pushan Film Festival）等选中，直到有数十个国家和地区播出了这部影片，包括HBO（两次播放）、BBC、ARTE等著名的国际媒体？得奖以后，陈为军的选择又是什么？
一些基金会和国际组织通过这部影片了解到这场灾难的一些真相和细节，并迅速作出了积极反应。在丹麦由律师无国界组织创建的“马深义基金会”已经开始为这个村子的艾滋病孤儿筹集善款，世界各地人们用各种方式，联络这个可怜的家庭，给了他们很多精神上和物质上的支持，文楼村的艾滋病村民们也正受到了越来越多来自海外的关注与帮助。
陈为军说，我没有能力让他们的疾病和生存状态发生根本的改善，在这一点上，我有我的绝望和内疚。今年初秋，第一笔(马妞的)学费经过我的手转交给了马深义。不能挽救频死者，能给这个家庭的未来留一丝保障，也算给了自己一点安慰。他在后记里写道：毕竟这个世界是个很健忘的世界。片子带给观众的冲击波正在平息，人们对这个家庭的关注正在转移。我也希望自己象这个世界上的其他人一样，关注了，同情了，然后把视线转向前方，继续自己的生活。但我不能。这就是他的选择。
据笔者所知，《好死不如赖活著》在美国华人社区放映以后，一年多来，援助艾滋孤儿的工作一直没有平息，不少人作了和陈为军一样的选择。李江琳，何刚等人建立了艾滋孤儿网站，已经认养了艾滋病严重地区六十多个失去父母的孩子，组织义卖《好死不如赖活著》ＤＶＤ所获六千多美金，全部捐给艾滋孤儿。正如陈为军所说，他的镜头把摄像机前后的人们连接起来，注定要牵挂他们一辈子。
《“好死不如赖活著”拍摄笔记》繁体版已由美国轻舟出版社2005年8月出版
——评陈为军的《“好死不如赖活着”拍摄笔记》
融融
《多维时报》2005.10.14
武汉电视台记者陈为军的纪录片《好死不如赖活着》2004年从1100部提名影片中脱颖而出，成为第63届美国广播电视文化成就奖（PEABODY AWARD）２９部获奖影片之一。这部86分钟的记录片，没有故事，没有情节，没有背景音乐，没有字正腔圆的叙述，没有宏大的场面，整部影片就在一家艾滋病人的小院，反映一个贫穷的艾滋病患者家庭的日常生活。影片制作简陋，却花费了陈为军一年多时间。他是摄影师，又是导演，还要顾及灯光、录音、采访，整个剧组就是他一个人。很多观众在观看影片时，心胆俱裂，泣不成声。那只是镜头前一个艾滋病家庭的故事，镜头后面的故事更为惊心动魄，陈为军写在这本书里。
陈为军在书中写道：“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭，通过记录家庭成员陆续死亡过程中发生的事，反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类，他们比正常的生命更需要理解和支持。”
为拍此片，陈为军四次被抓被软禁并受到严厉的询问警告和上层的政治压力，差点丢失赖以为生的工作岗位。为了完成这部影片，他不得不多次装扮成一个农民，用化肥袋子装著摄像机，步行十里，胆战心惊地潜入村子，在其他病人和村民的掩护下，偷偷地进入要拍摄的家庭，然后和他们生活在一起，不敢迈出这个农家小院半步。
陈为军除了政治上的压力，同时得承受自己内心的挣扎，万一被艾滋病毒传染上了怎么办？从刚开始害怕被蚊子叮咬，后来因为吃了艾滋病人给他的黄瓜，并在咀嚼时咬破了舌头而恐慌不已，甚至想到如何给自己办后事，直到把镜头对着死去的艾滋病人，害怕得想扔下镜头逃跑。他想到可爱的女儿才刚上小学，他的妻子温柔体贴，一个完美的家庭很可能因此而支离破碎。他写道：我怕的是一个“死”字，这是一种对生命突然终结的恐惧。
他在经济上的付出，自费承担一切费用，明摆着有去无回，影片必定不能公映。陈为军为什么要作出如同飞蛾扑火一样的选择？《拍摄笔记》都有详细的记载。
美国广播电视文化成就奖由美国乔治亚州大学新闻学院于1940年创立，是美国第一个表彰为广播电视新闻做出杰出贡献的新闻工作者的奖项。中国大陆的新闻记者是第一次获此殊荣。影片如何突破重重封锁转辗海外？如何被圣丹斯电影节（Sundance Film Festival），维也纳国际电影节（Vienna International Film Festival），韩国釜山国际电影节（Pushan Film Festival）等选中，直到有数十个国家和地区播出了这部影片，包括HBO（两次播放）、BBC、ARTE等著名的国际媒体？得奖以后，陈为军的选择又是什么？
一些基金会和国际组织通过这部影片了解到这场灾难的一些真相和细节，并迅速作出了积极反应。在丹麦由律师无国界组织创建的“马深义基金会”已经开始为这个村子的艾滋病孤儿筹集善款，世界各地人们用各种方式，联络这个可怜的家庭，给了他们很多精神上和物质上的支持，文楼村的艾滋病村民们也正受到了越来越多来自海外的关注与帮助。
陈为军说，我没有能力让他们的疾病和生存状态发生根本的改善，在这一点上，我有我的绝望和内疚。今年初秋，第一笔(马妞的)学费经过我的手转交给了马深义。不能挽救频死者，能给这个家庭的未来留一丝保障，也算给了自己一点安慰。他在后记里写道：毕竟这个世界是个很健忘的世界。片子带给观众的冲击波正在平息，人们对这个家庭的关注正在转移。我也希望自己象这个世界上的其他人一样，关注了，同情了，然后把视线转向前方，继续自己的生活。但我不能。这就是他的选择。
据笔者所知，《好死不如赖活著》在美国华人社区放映以后，一年多来，援助艾滋孤儿的工作一直没有平息，不少人作了和陈为军一样的选择。李江琳，何刚等人建立了艾滋孤儿网站，已经认养了艾滋病严重地区六十多个失去父母的孩子，组织义卖《好死不如赖活著》ＤＶＤ所获六千多美金，全部捐给艾滋孤儿。正如陈为军所说，他的镜头把摄像机前后的人们连接起来，注定要牵挂他们一辈子。
《“好死不如赖活著”拍摄笔记》繁体版已由美国轻舟出版社2005年8月出版
2006-03-08 02:02:16 老猪 (暫住中國)
《二闲堂文库》
贫穷既是原罪：《好死不如赖活着》观后
作者：轩辕子
雷妹活着的时候，她住在一个赫赫有名的地方，河南上蔡。
河南，地处中原，位居‘天下’之中。自古以来，多少王侯问鼎此地，又有多少兵家逐鹿不疲。
上蔡，这西周蔡叔的封地，这三国时的汝南郡。前有李斯“欲出上蔡东门逐狡兔”而不得，后有上蔡令之女甄宓‘飘忽若神’，令曹植梦魂牵绕。
雷妹活着的时候，她住在一个赫赫有名的地方。
河南，在人类公共卫生史上，她书写了最黑暗最无耻的一页。在虚拟的网络世界里，唯一符合‘献血，艾滋病’检索条目的就是河南。
上蔡，在人类公共卫生史上，她留下了最悲惨最苦难的一行。在虚拟的网络世界里，除了艾滋病，近代的她几乎与所有的美好绝缘。
这年秋天，住在河南上蔡文楼村的雷妹死了。来帮忙的人问，‘雷妹的名字咋写，是‘妹’还是‘梅’？’雷妹的丈夫，只读过三年小学的马深义不知道。
赫赫有名之地的黄土掩埋了一个连名字也写不清的农家女人。
雷妹活着的时候，就像大田里的一棵草、一株树：春分--抽芽，夏至--透绿，霜降--落叶，大雪--洁白。雷妹死了，她家门口的草也枯了。雷妹没等到那草儿变绿，她那两个得病的孩子等到了开春。
如今又开春了，七岁的马荣没见长，还和三岁的弟弟一样高。马深义最发愁的是,马荣的‘静脉细得很’，挂不上输液的针。马深义给占槽一块馍，看见小儿子的嘴角也溃疡了。马深义不知道这一儿一女还能捱上几个春天？自己还能捱上几个春天？
雷妹活着的时候，她去卖血。她走在卖血的路上，看见好些人都往血站奔。雷妹走在卖血的路上，听着男人们高兴地说，’瞧，这胳膊是化肥，这胳膊是磷肥。’雷妹走得更快了。
雷妹不大识字，可听得懂广播，省里一个什么官儿说了，‘要想奔小康，就去卖血浆。’雷妹不大识字，可看得见邻居家卖血得钱，日子好过了，看得见哪哪儿都有政府办的血站，哪哪儿都收血。雷妹不大识字，却懂得道理，这卖血收血不是为人民办的好事，咱人民政府能答应吗？雷妹活着的时候，上了献血站。雷妹看见好些人赶早起来排队，还是晚了，只能卖出一次。那些想卖两次的，得起得更早，才能拿上了两个号。看着这么些人，雷妹担心抽不上，卖不出。
终于排到了。雷妹将自己的胳膊伸出来，她看着带着塑料管的针头扎进自己的血管。雷妹看着黑紫色的血浆慢慢地流进塑料袋里，她没注意那掐血袋的钳子，止血的剪子都带着血。
带着塑料管的针头再次扎进雷妹的血管，她看着殷红的血浆慢慢地流入。有人告诉她，这是输入红细胞，这样抽了血就不难受了。没有人告诉她，她的血袋和其他血袋放在一个离心力机里，分隔离心。也没有人告诉她，回输给她的血可能混同肝炎或艾滋病。
那血站的人说什么来着，‘借点儿血当即还你，又给你钱。’敢情，抽完了还往里输哪，还得钱。雷妹数着40块钱，更觉得自己来对了。
雷妹活着的时候，卖了血，得了钱。
雷妹带着钱，出了血站。有人告诉她，那门口贴的是‘献血光荣，救死扶伤’。有人告诉她，你那血是救死扶伤的，你很光荣。雷妹不大识字，她不认识拉血浆的汽车上写的字，有人告诉她那是‘上海’——一个她从来没有去过，连想都不敢想的地方。
没有人告诉雷妹，她的血浆不是用去救死扶伤的。没有人告诉雷妹，她的血浆被卖了出去，她的血浆被制成白蛋白、球蛋白、干扰素、血小板因子什么的。更没有人告诉雷妹，那位用雷妹们的血染红官帽子的卫生局长，居然不敢输用雷妹们的血浆制成的白蛋白，居然不为自己大力鼓吹实施的血液经济捧场。
雷妹活着的时候，卖了血，得了钱。雷妹活着的时候，马深义也卖了血，也得了钱。得了钱，日子就好过了。雷妹又给马深义添了一儿一女。
雷妹活着的时候，全文楼村，全上蔡县，全河南，好些人都卖了血，好些人都得了钱。雷妹得了钱高兴，好些人得了钱也高兴，血浆经济真是一本万利！
雷妹活着的时候，文楼村就有人生病了。雷妹还活着的时候，文楼村就有人病死了。
雷妹不大识字，可她听得懂广播，广播里大声地说，‘我省又交出了一份精彩答卷：农业经济稳步发展，农民收入继续提高。’雷妹不大识字，可看得懂电视，春节晚会上，那姓宋的妮子不是在唱‘越来越好吗’？嗯，那歌好听。嗯，那人儿也俊。
高兴的雷妹怎能知道，好日子没几年就过完了，后来连坏日子也过不咧。高兴的雷妹怎能知道，她、她的丈夫马深义卖出了自己的生命，也卖出了一双儿女的生命。
有人来文楼村打听生病的事了。村干部告诉雷妹，不能跟外人说，也不给外人拍。县上带人把那拍电影的机子给砸了，把那写着字的纸儿给撕了。县上干部说，谁发现一个记者，就给奖钱五十块，比卖一次血还多十块呢。雷妹不大识字，可雷妹懂道理，咱人民政府还不为人民着想吗？咱人民政府为咱搞安定团结咧。
雷妹听说，那些人得的是爱死病，那爱死病是个脏病。雷妹不明白，也没看他们去干什么，怎么得了这脏病？雷妹怎能知道，她、她丈夫马深义，她的女儿小荣，她的儿子占槽都得了这个病。
雷妹不知道，早在一九九四年，她还没生小荣和占槽，她还在卖血时，从河血浆制成的血液制品，从河南送给美国拜尔公司的血浆样本里，这个爱死病就被检出来咧。
雷妹更不知道，怕影响咱血站的收入，怕影响咱省的经济发展，那些检出来的都给扣下了。咱血站收入增加，咱农民不就富起来了吗？咱省经济发展了，咱人民不就有福了吗？
雷妹病了，她睡在麦秸席上，席子铺在土地上。她难受，她发烧。她听说村里有人抗不住发烧，丢下一儿一女就走了。雷妹抗得住，为了儿女，她抗得住。雷妹拉稀，吃什么都拉了。拉完了，只要有的吃，雷妹还接着吃。雷妹脸上烂了，不怕，反正也不出门见人。
雷妹受不住了。雷妹大声惨叫，‘娘啊！娘啊！’。雷妹跪在桌前拜啊，哭啊。她喊着，‘神啊，我做了什么，你这样罚我呀。’
病中的雷妹不知道，她不知道自己做错了什么。从懂事起，雷妹想的就是有吃有喝就好了。自打嫁了人，雷妹想的是，全家吃饱，能养活孩子。自打卖血，雷妹才敢想翻修这间破房。雷妹你错了，你不该为吃喝去卖血，不该为孩子或房子去卖血。你应该知道生命的价值高于一切。雷妹你错了，没钱就是你的错，就是你丈夫的错。雷妹你错了。谁让你除了卖血，除了土里刨食，就不会干别的呢。
雷妹当然错了，她就不该生来就是穷农民，更不该是在极权腐败制度下的穷人。贫穷既是原罪，也是死罪。
‘等你们死了罢，死了问题就解决了。‘一个河南某县的官员如是说。
雷妹死了快两年了。一天，广播里说，‘根据中新社北京二ＯＯ三年十二月二日电(记者曾利明)“从一九八五年至今年六月底，中国累计艾滋病病毒感染者估计为一百零二万人，现有感染者估计人数为八十四万，其中现有病人估计数约八万”。’
死了的雷妹不知道，十二月一号是世界艾滋病日。《人民日报》在二ＯＯ三年十一月二十八号还发表题为《我国处于艾滋病快速增长期》的文章。文章中提到，从一九九四年至今，中国艾滋病处于“快速增长期”，在中国“中部和东部的流动有偿献血人员等人群中发现大量感染者”。
我没法告诉死去的雷妹，在中国一百多万艾滋病患中，河南艾滋病患，那些由政府行为引起的艾滋病患占多大比例？他们死了，又丢下多少孤儿？人民日报没有说，中央人民广播电视台没有说，中华人民共和国的卫生部没有说，河南省人民政府更不能说。
雷妹死了，她不知道。我们活着，我们还是不知道。
我们不知道，在这个既无基督慈爱精神，又无造业轮回之恐惧，还无众生平等观念的国家里，在这个贪官污吏何惧天遣报应，知识文化界何惧无耻堕落，国人冷漠麻木、不知物伤其类的人民共和国里，还有，还有多少个活着的却被完全遗忘的雷妹？
我不想看这部纪录片，我真的不想看。作为一个生长在大陆的中国人，苦难、屈辱、义愤、悲哀和绝望已经够多了。何必再去体验？
然而，我还是看了。看过之后，我流不出眼泪，我走不出黑暗。黑暗中，马深义一家，那些为河南艾滋病患抗争服务的人们，虽然绝望却依然前行。黑暗中，生命的本真闪动着一丝光明，虽然微弱却依然不灭。
轩辕子于2004年5月
资料来源：
好死不如赖活着(陈为军)
河南艾滋污血开始显露祸端：爱滋血浆产品恶性传播给无辜(喻尘)
致河南艾滋病村的死者和濒死者(纳兰红日)
揭开河南艾滋病泛滥的黑幕(何爱方)穿行在“艾滋病疫区”--我的眼泪为何总是砸向大地(喻尘)
转自《新海川网》
陈为军获美国广播电视成就奖
纽约5月15日放映《好死不如赖活着》
附记：陈为军独立制作的纪录片《好死不如赖活着》今年获得第63届美国广播电视文化成就奖(PEABODY)。美国广播电视文化成就奖(PEABODY)奖项1940年建立，专门奖励在公共服务领域作出卓越贡献的电视台、纪录片制作人等，PEABODY颁奖仪式5月17日在纽约Waldorf Astoria饭店举行，由NBC主持人Katie Couric主持。陈为军是今年PEABODY奖29位获奖者之一，《好死不如赖活着》是部有关反映河南省上蔡县文楼村爱滋病患家庭生活的的纪录片。
贫穷既是原罪：《好死不如赖活着》观后
作者：轩辕子
雷妹活着的时候，她住在一个赫赫有名的地方，河南上蔡。
河南，地处中原，位居‘天下’之中。自古以来，多少王侯问鼎此地，又有多少兵家逐鹿不疲。
上蔡，这西周蔡叔的封地，这三国时的汝南郡。前有李斯“欲出上蔡东门逐狡兔”而不得，后有上蔡令之女甄宓‘飘忽若神’，令曹植梦魂牵绕。
雷妹活着的时候，她住在一个赫赫有名的地方。
河南，在人类公共卫生史上，她书写了最黑暗最无耻的一页。在虚拟的网络世界里，唯一符合‘献血，艾滋病’检索条目的就是河南。
上蔡，在人类公共卫生史上，她留下了最悲惨最苦难的一行。在虚拟的网络世界里，除了艾滋病，近代的她几乎与所有的美好绝缘。
这年秋天，住在河南上蔡文楼村的雷妹死了。来帮忙的人问，‘雷妹的名字咋写，是‘妹’还是‘梅’？’雷妹的丈夫，只读过三年小学的马深义不知道。
赫赫有名之地的黄土掩埋了一个连名字也写不清的农家女人。
雷妹活着的时候，就像大田里的一棵草、一株树：春分--抽芽，夏至--透绿，霜降--落叶，大雪--洁白。雷妹死了，她家门口的草也枯了。雷妹没等到那草儿变绿，她那两个得病的孩子等到了开春。
如今又开春了，七岁的马荣没见长，还和三岁的弟弟一样高。马深义最发愁的是,马荣的‘静脉细得很’，挂不上输液的针。马深义给占槽一块馍，看见小儿子的嘴角也溃疡了。马深义不知道这一儿一女还能捱上几个春天？自己还能捱上几个春天？
雷妹活着的时候，她去卖血。她走在卖血的路上，看见好些人都往血站奔。雷妹走在卖血的路上，听着男人们高兴地说，’瞧，这胳膊是化肥，这胳膊是磷肥。’雷妹走得更快了。
雷妹不大识字，可听得懂广播，省里一个什么官儿说了，‘要想奔小康，就去卖血浆。’雷妹不大识字，可看得见邻居家卖血得钱，日子好过了，看得见哪哪儿都有政府办的血站，哪哪儿都收血。雷妹不大识字，却懂得道理，这卖血收血不是为人民办的好事，咱人民政府能答应吗？雷妹活着的时候，上了献血站。雷妹看见好些人赶早起来排队，还是晚了，只能卖出一次。那些想卖两次的，得起得更早，才能拿上了两个号。看着这么些人，雷妹担心抽不上，卖不出。
终于排到了。雷妹将自己的胳膊伸出来，她看着带着塑料管的针头扎进自己的血管。雷妹看着黑紫色的血浆慢慢地流进塑料袋里，她没注意那掐血袋的钳子，止血的剪子都带着血。
带着塑料管的针头再次扎进雷妹的血管，她看着殷红的血浆慢慢地流入。有人告诉她，这是输入红细胞，这样抽了血就不难受了。没有人告诉她，她的血袋和其他血袋放在一个离心力机里，分隔离心。也没有人告诉她，回输给她的血可能混同肝炎或艾滋病。
那血站的人说什么来着，‘借点儿血当即还你，又给你钱。’敢情，抽完了还往里输哪，还得钱。雷妹数着40块钱，更觉得自己来对了。
雷妹活着的时候，卖了血，得了钱。
雷妹带着钱，出了血站。有人告诉她，那门口贴的是‘献血光荣，救死扶伤’。有人告诉她，你那血是救死扶伤的，你很光荣。雷妹不大识字，她不认识拉血浆的汽车上写的字，有人告诉她那是‘上海’——一个她从来没有去过，连想都不敢想的地方。
没有人告诉雷妹，她的血浆不是用去救死扶伤的。没有人告诉雷妹，她的血浆被卖了出去，她的血浆被制成白蛋白、球蛋白、干扰素、血小板因子什么的。更没有人告诉雷妹，那位用雷妹们的血染红官帽子的卫生局长，居然不敢输用雷妹们的血浆制成的白蛋白，居然不为自己大力鼓吹实施的血液经济捧场。
雷妹活着的时候，卖了血，得了钱。雷妹活着的时候，马深义也卖了血，也得了钱。得了钱，日子就好过了。雷妹又给马深义添了一儿一女。
雷妹活着的时候，全文楼村，全上蔡县，全河南，好些人都卖了血，好些人都得了钱。雷妹得了钱高兴，好些人得了钱也高兴，血浆经济真是一本万利！
雷妹活着的时候，文楼村就有人生病了。雷妹还活着的时候，文楼村就有人病死了。
雷妹不大识字，可她听得懂广播，广播里大声地说，‘我省又交出了一份精彩答卷：农业经济稳步发展，农民收入继续提高。’雷妹不大识字，可看得懂电视，春节晚会上，那姓宋的妮子不是在唱‘越来越好吗’？嗯，那歌好听。嗯，那人儿也俊。
高兴的雷妹怎能知道，好日子没几年就过完了，后来连坏日子也过不咧。高兴的雷妹怎能知道，她、她的丈夫马深义卖出了自己的生命，也卖出了一双儿女的生命。
有人来文楼村打听生病的事了。村干部告诉雷妹，不能跟外人说，也不给外人拍。县上带人把那拍电影的机子给砸了，把那写着字的纸儿给撕了。县上干部说，谁发现一个记者，就给奖钱五十块，比卖一次血还多十块呢。雷妹不大识字，可雷妹懂道理，咱人民政府还不为人民着想吗？咱人民政府为咱搞安定团结咧。
雷妹听说，那些人得的是爱死病，那爱死病是个脏病。雷妹不明白，也没看他们去干什么，怎么得了这脏病？雷妹怎能知道，她、她丈夫马深义，她的女儿小荣，她的儿子占槽都得了这个病。
雷妹不知道，早在一九九四年，她还没生小荣和占槽，她还在卖血时，从河血浆制成的血液制品，从河南送给美国拜尔公司的血浆样本里，这个爱死病就被检出来咧。
雷妹更不知道，怕影响咱血站的收入，怕影响咱省的经济发展，那些检出来的都给扣下了。咱血站收入增加，咱农民不就富起来了吗？咱省经济发展了，咱人民不就有福了吗？
雷妹病了，她睡在麦秸席上，席子铺在土地上。她难受，她发烧。她听说村里有人抗不住发烧，丢下一儿一女就走了。雷妹抗得住，为了儿女，她抗得住。雷妹拉稀，吃什么都拉了。拉完了，只要有的吃，雷妹还接着吃。雷妹脸上烂了，不怕，反正也不出门见人。
雷妹受不住了。雷妹大声惨叫，‘娘啊！娘啊！’。雷妹跪在桌前拜啊，哭啊。她喊着，‘神啊，我做了什么，你这样罚我呀。’
病中的雷妹不知道，她不知道自己做错了什么。从懂事起，雷妹想的就是有吃有喝就好了。自打嫁了人，雷妹想的是，全家吃饱，能养活孩子。自打卖血，雷妹才敢想翻修这间破房。雷妹你错了，你不该为吃喝去卖血，不该为孩子或房子去卖血。你应该知道生命的价值高于一切。雷妹你错了，没钱就是你的错，就是你丈夫的错。雷妹你错了。谁让你除了卖血，除了土里刨食，就不会干别的呢。
雷妹当然错了，她就不该生来就是穷农民，更不该是在极权腐败制度下的穷人。贫穷既是原罪，也是死罪。
‘等你们死了罢，死了问题就解决了。‘一个河南某县的官员如是说。
雷妹死了快两年了。一天，广播里说，‘根据中新社北京二ＯＯ三年十二月二日电(记者曾利明)“从一九八五年至今年六月底，中国累计艾滋病病毒感染者估计为一百零二万人，现有感染者估计人数为八十四万，其中现有病人估计数约八万”。’
死了的雷妹不知道，十二月一号是世界艾滋病日。《人民日报》在二ＯＯ三年十一月二十八号还发表题为《我国处于艾滋病快速增长期》的文章。文章中提到，从一九九四年至今，中国艾滋病处于“快速增长期”，在中国“中部和东部的流动有偿献血人员等人群中发现大量感染者”。
我没法告诉死去的雷妹，在中国一百多万艾滋病患中，河南艾滋病患，那些由政府行为引起的艾滋病患占多大比例？他们死了，又丢下多少孤儿？人民日报没有说，中央人民广播电视台没有说，中华人民共和国的卫生部没有说，河南省人民政府更不能说。
雷妹死了，她不知道。我们活着，我们还是不知道。
我们不知道，在这个既无基督慈爱精神，又无造业轮回之恐惧，还无众生平等观念的国家里，在这个贪官污吏何惧天遣报应，知识文化界何惧无耻堕落，国人冷漠麻木、不知物伤其类的人民共和国里，还有，还有多少个活着的却被完全遗忘的雷妹？
我不想看这部纪录片，我真的不想看。作为一个生长在大陆的中国人，苦难、屈辱、义愤、悲哀和绝望已经够多了。何必再去体验？
然而，我还是看了。看过之后，我流不出眼泪，我走不出黑暗。黑暗中，马深义一家，那些为河南艾滋病患抗争服务的人们，虽然绝望却依然前行。黑暗中，生命的本真闪动着一丝光明，虽然微弱却依然不灭。
轩辕子于2004年5月
资料来源：
好死不如赖活着(陈为军)
河南艾滋污血开始显露祸端：爱滋血浆产品恶性传播给无辜(喻尘)
致河南艾滋病村的死者和濒死者(纳兰红日)
揭开河南艾滋病泛滥的黑幕(何爱方)穿行在“艾滋病疫区”--我的眼泪为何总是砸向大地(喻尘)
转自《新海川网》
陈为军获美国广播电视成就奖
纽约5月15日放映《好死不如赖活着》
附记：陈为军独立制作的纪录片《好死不如赖活着》今年获得第63届美国广播电视文化成就奖(PEABODY)。美国广播电视文化成就奖(PEABODY)奖项1940年建立，专门奖励在公共服务领域作出卓越贡献的电视台、纪录片制作人等，PEABODY颁奖仪式5月17日在纽约Waldorf Astoria饭店举行，由NBC主持人Katie Couric主持。陈为军是今年PEABODY奖29位获奖者之一，《好死不如赖活着》是部有关反映河南省上蔡县文楼村爱滋病患家庭生活的的纪录片。
2006-03-08 02:03:16 老猪 (暫住中國)
DV《好死不如赖活》
武汉电视台陈为军拍摄的。
中国纪录片《好死不如赖活著》荣获第63届美国广播电视文化成就奖
探求网 TanQiu.com 文化版 影音栏目 发表时间：2004-5-20 11:11:09
《好死不如赖活著》是中国独立制片人兼导演陈为军化了一年多时间拍摄的中国河南省上蔡文楼村一个普通农民五口之家，四个艾滋病人的悲惨故事。为此他四次被抓，还被软禁并受到严厉的询问与警告。为了完成这部影片，他不得不装扮成一个农民，用化肥袋子装著摄像机，步行五公里，胆战心惊地潜入村子，在其他病人的掩护下，偷偷地进入要拍摄的家庭，然后和他们生活在一起，不敢迈出这个农家小院半步。陈万军既是摄影师，又是导演，还要顾及灯光、录音、采访，整个剧组就是他一个人。
大女儿马妞是全家唯一没有感染爱滋病毒的。电影拍摄的过程中，孩子们的母亲雷妹死于艾滋病。现在，二女儿马荣已经发病，小男孩马占槽也出现艾滋病症状。央视国际的文章提及他们的近况。
此片完成以后，突破重重封锁转辗海外，已经被Sundance Film Festival(圣丹斯电影节)，Vienna International Film Festival(维也纳国际电影节)，Pushan Film Festival(韩国釜山国际电影节)等选中，已经有几十个国家和地区播出了这部片子，包括HBO、BBC、ARTE等国际媒体。一些基金会和国际组织通过这个片子了解了这场灾难的一些真相和细节，并且作出了积极反应。在丹麦由律师无国界组织创建的“马深义”基金会已经开始为这个村子的艾滋病孤儿筹集善款，世界各地人们用各种方式，联络这个可伶的家庭，给了他们很多精神上的和物质上的支持，艾滋病村的村民们也正受到了越来越多来自海外的关注与帮助。
陈为军在接受HBO记者访问时说，遗憾的是，这个片子到目前还没有在中国播出，由于片子在海外的广泛放映，目前，我所拍摄的文楼村，已经成了中国艾滋病问题的据点，村子里的村民已经率先得到了中国政府给予的一些免费医疗救助，最近，中国国务院副总理吴仪，到文楼村视察并走访了一些艾滋病患者家庭，这一切表明了中国政府对这场艾滋病灾难在态度上的转变和希望解决问题的愿望。
纪录片《好死不如赖活著》在今年一千一百部参赛影片中脱颖而出，成为第63届美国广播电视文化成就奖二十九个得奖影片之一。美国广播电视文化成就奖(PEABODY)奖项1940年建立，专门奖励在公共服务领域作出卓越贡献的电视台、纪录片制作人等。
据了解，纽约皇后区公共图书馆国际资讯中心将于五月十五日，星期六下午二点在法拉盛图书馆底层大礼堂(41-17缅街，法拉盛)为华人社区首次举办第63届美国广播电视文化成就奖获奖影片“好死不如赖活著”放映仪式，中国独立制片人兼导演陈为军将出席并作演讲。
而今天接到的“上头”的文件是这么说的：
有关非法拍摄的纪录片《好死不如赖活》在美国获奖的新闻一律不作报道，请各新闻单位严格执行。
真相总有出口。相信我。
http://www.cathome01.com/shininghsu/archives/2004/11/dv.html
武汉电视台陈为军拍摄的。
中国纪录片《好死不如赖活著》荣获第63届美国广播电视文化成就奖
探求网 TanQiu.com 文化版 影音栏目 发表时间：2004-5-20 11:11:09
《好死不如赖活著》是中国独立制片人兼导演陈为军化了一年多时间拍摄的中国河南省上蔡文楼村一个普通农民五口之家，四个艾滋病人的悲惨故事。为此他四次被抓，还被软禁并受到严厉的询问与警告。为了完成这部影片，他不得不装扮成一个农民，用化肥袋子装著摄像机，步行五公里，胆战心惊地潜入村子，在其他病人的掩护下，偷偷地进入要拍摄的家庭，然后和他们生活在一起，不敢迈出这个农家小院半步。陈万军既是摄影师，又是导演，还要顾及灯光、录音、采访，整个剧组就是他一个人。
大女儿马妞是全家唯一没有感染爱滋病毒的。电影拍摄的过程中，孩子们的母亲雷妹死于艾滋病。现在，二女儿马荣已经发病，小男孩马占槽也出现艾滋病症状。央视国际的文章提及他们的近况。
此片完成以后，突破重重封锁转辗海外，已经被Sundance Film Festival(圣丹斯电影节)，Vienna International Film Festival(维也纳国际电影节)，Pushan Film Festival(韩国釜山国际电影节)等选中，已经有几十个国家和地区播出了这部片子，包括HBO、BBC、ARTE等国际媒体。一些基金会和国际组织通过这个片子了解了这场灾难的一些真相和细节，并且作出了积极反应。在丹麦由律师无国界组织创建的“马深义”基金会已经开始为这个村子的艾滋病孤儿筹集善款，世界各地人们用各种方式，联络这个可伶的家庭，给了他们很多精神上的和物质上的支持，艾滋病村的村民们也正受到了越来越多来自海外的关注与帮助。
陈为军在接受HBO记者访问时说，遗憾的是，这个片子到目前还没有在中国播出，由于片子在海外的广泛放映，目前，我所拍摄的文楼村，已经成了中国艾滋病问题的据点，村子里的村民已经率先得到了中国政府给予的一些免费医疗救助，最近，中国国务院副总理吴仪，到文楼村视察并走访了一些艾滋病患者家庭，这一切表明了中国政府对这场艾滋病灾难在态度上的转变和希望解决问题的愿望。
纪录片《好死不如赖活著》在今年一千一百部参赛影片中脱颖而出，成为第63届美国广播电视文化成就奖二十九个得奖影片之一。美国广播电视文化成就奖(PEABODY)奖项1940年建立，专门奖励在公共服务领域作出卓越贡献的电视台、纪录片制作人等。
据了解，纽约皇后区公共图书馆国际资讯中心将于五月十五日，星期六下午二点在法拉盛图书馆底层大礼堂(41-17缅街，法拉盛)为华人社区首次举办第63届美国广播电视文化成就奖获奖影片“好死不如赖活著”放映仪式，中国独立制片人兼导演陈为军将出席并作演讲。
而今天接到的“上头”的文件是这么说的：
有关非法拍摄的纪录片《好死不如赖活》在美国获奖的新闻一律不作报道，请各新闻单位严格执行。
真相总有出口。相信我。
http://www.cathome01.com/shininghsu/archives/2004/11/dv.html
2006-03-08 02:07:55 老猪 (暫住中國)
同时这里转一个搞笑版的消息：
http://www.qingyun.com/cgi-bin/ut/topic_print.cgi?id=64300
文中说，陈为军污蔑了民营企业了。。。不知道这个影片跟什么民营企业有关，同时看了几个跟贴，感觉网民的水平太高了，放在文革中应该是可以当造反派头头的，当然在今天也肯定是把持喉舌要地的。类似我看到的说《铁西区》“污蔑了沈阳老工业区的形象”同出一辙。
强烈谴责陈为军的纪录片《好死不如赖活着》恶意诽谤民营企业！ Copy to clipboard
Posted by: 潮尔呼格
Posted on: 2004-05-19 16:21
美国从来都不关心中国民营企业的劳工问题，而陈为军的纪录片《好死不如赖活着》却大肆编造民营企业内的血汗压迫，引起了美国的广泛注意。如果美国在 *** 白皮书中批评中国民营企业，陈为军就是帮凶！
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8担心 Copy to clipboard
Posted by: 小K外传
Posted on: 2004-05-19 16:34
美国这样的小蚂蚱跳不久了。其他多数国家也有类似问题，谁敢好意思像他一样贼喊捉贼阿。9/11怎么回事人们还要质疑呢，WALMART的非法劳工内幕和压榨血汗的奴隶制更是好的纪录片题材。
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回复： 强烈谴责陈为军的纪录片《好死不如赖活着》恶意诽谤民营企业！ Copy to clipboard
Posted by: 十红一灰
Posted on: 2004-05-20 17:44
有病
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民营企业的血汗劳工问题并不是编造 Copy to clipboard
Posted by: 不渴而饮
Posted on: 2004-05-20 19:22
陈为军的《好死不如赖活着》没看过，是不是编造我不清楚；美国的做法别有用心，也无庸质疑。我只想谈谈我自己看到的：
我这几年在苏南地区的多个民营企业中实施项目，亲眼见到民营企业主对打工者的压榨-- 极低的工资、极少的休假（有一个民企的厂门口有一块黑板，如果周六下午写上“明天休息”，员工就可以休息一天；而大多数时候，黑板上什么也不写，员工就得继续工作）、极差的伙食和宿舍、极少的劳保......
经常有人说民企享受的是“亚国民待遇”，我不知道在民企的打工者享受的是什么待遇！
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对你们这些人，无话可说！！！ Copy to clipboard
Posted by: 北浪
Posted on: 2004-05-21 14:24
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回复： 强烈谴责陈为军的纪录片《好死不如赖活着》恶意诽谤民营企业！ Copy to clipboard
Posted by: 不如这样吧
Posted on: 2004-05-26 13:21
楼主很好面子啊，不过面子是一回事，实情又是一回事。没看过这部电影，不过就我所知道的东南沿海民营企业中，这实在是常态，楼主有空去看看。。。。。。
http://www.qingyun.com/cgi-bin/ut/topic_print.cgi?id=64300
文中说，陈为军污蔑了民营企业了。。。不知道这个影片跟什么民营企业有关，同时看了几个跟贴，感觉网民的水平太高了，放在文革中应该是可以当造反派头头的，当然在今天也肯定是把持喉舌要地的。类似我看到的说《铁西区》“污蔑了沈阳老工业区的形象”同出一辙。
强烈谴责陈为军的纪录片《好死不如赖活着》恶意诽谤民营企业！ Copy to clipboard
Posted by: 潮尔呼格
Posted on: 2004-05-19 16:21
美国从来都不关心中国民营企业的劳工问题，而陈为军的纪录片《好死不如赖活着》却大肆编造民营企业内的血汗压迫，引起了美国的广泛注意。如果美国在 *** 白皮书中批评中国民营企业，陈为军就是帮凶！
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Posted by: 小K外传
Posted on: 2004-05-19 16:34
美国这样的小蚂蚱跳不久了。其他多数国家也有类似问题，谁敢好意思像他一样贼喊捉贼阿。9/11怎么回事人们还要质疑呢，WALMART的非法劳工内幕和压榨血汗的奴隶制更是好的纪录片题材。
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Posted by: 十红一灰
Posted on: 2004-05-20 17:44
有病
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民营企业的血汗劳工问题并不是编造 Copy to clipboard
Posted by: 不渴而饮
Posted on: 2004-05-20 19:22
陈为军的《好死不如赖活着》没看过，是不是编造我不清楚；美国的做法别有用心，也无庸质疑。我只想谈谈我自己看到的：
我这几年在苏南地区的多个民营企业中实施项目，亲眼见到民营企业主对打工者的压榨-- 极低的工资、极少的休假（有一个民企的厂门口有一块黑板，如果周六下午写上“明天休息”，员工就可以休息一天；而大多数时候，黑板上什么也不写，员工就得继续工作）、极差的伙食和宿舍、极少的劳保......
经常有人说民企享受的是“亚国民待遇”，我不知道在民企的打工者享受的是什么待遇！
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Posted by: 北浪
Posted on: 2004-05-21 14:24
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Posted by: 不如这样吧
Posted on: 2004-05-26 13:21
楼主很好面子啊，不过面子是一回事，实情又是一回事。没看过这部电影，不过就我所知道的东南沿海民营企业中，这实在是常态，楼主有空去看看。。。。。。
2006-03-08 02:18:12 老猪 (暫住中國)
一人，一家，一村，一国-——专访《好死不如赖活着》编导陈为军
■本报记者 任寰
“我觉得我这个片子的作用在哪里呢？举个例子来说吧，艾滋病鸡尾酒疗法的发明人何大一去年到国内来查看艾滋病患病情况，他看了这个片子很震惊，他说，他对河南疫情报表看了很多，觉得自己对情况很了解了，但从这个片子里，从艾滋病人的日常生活状态里，他还是发现了很多他不知道的东西。
其实记录片的作用就在于此，我只是个做电视的人，我所能做的，就是忠实记录下我所看到的，感到的，让大多数没有机会看到和了解的人能切实感受到这种灾难，能激起人的本能反应，好象眼睁睁看到刀砍下来，并且听到被砍的人是怎么痛苦地惨叫的，这种表现也许残酷，但这种冲击才能让人们更了解真相。” ——陈为军
记者电话采访陈为军的时间是北京时间凌晨一点，正在武汉家中的陈为军第二天就要离开湖北到北京，再从北京搭机到美国来领奖了，这样一部简单的记录片，竟然从1，100个参选作品中脱颖而出，获得2004年第63届美国广播电视成就奖(Peabody Award)。同时获奖的，还有美国传媒届大大有名的人物如汤姆¨布鲁克和比尔¨麦雅斯。这是怎样的一部片子，拍摄者和被拍摄者，又是怎样的一群人呢？
一人 陈为军
1988年，山东日照农村学生陈为军考入了四川大学新闻系。
毕业后的陈为军来到了武汉，后来干上了一个被很多人羡慕的职业：电视编导。电视台是个热闹抢眼的地方，这里是资讯的集散地，而在这里工作的人，也往往就成了热闹的一部分。陈为军是社教部的编导，不知是因为社教部的选材大多是严肃正统的关系，还是家庭背景与性格所致，陈为军从来都不是个张扬的人，同事们的印象里，他憨厚朴实，踏实肯干，虽然和那些热闹抢眼的任务一个门里出出进进，但无论是他的言谈举止，生活工作，以及关心的人和事，选择的片子选题，都是象每日清晨武昌汉口那些忙忙碌碌的上班族一样，是平民的，琐碎的，日常的生活的。但他的片子又有自己独特的味道，并不平淡，那份温情热情，是藏在那份简单中的，和他的人一样踏踏实实的。
这样的一个电视编导，是不善于炒做自己的，所以，也许除了当地的观众，陈为军们大多数人永远都没有机会看到他用心拍摄的作品，当然，更没可能知道这样一个朴素得不能再普通的名字。
就是三年前，也是这个四五月份的时候，陈为军认识了几个人，谁都没有想到，从此之后，他和这几个人的栓在了一起，并且，再互相改变着对方的命运。
那几个人是从河南省一个小村子里来到武汉的，带他们来的人和陈为军是多年的朋友，他就是武汉中南医院的老教授桂希恩，那位第一个发现河南上蔡县文楼村疫情的人。桂老带这几个病人到武汉的目的很明确，想法也很简单：好不容易说服了这几个人，愿意面对媒体了，桂老想，让媒体把这个病的严重性告诉大家吧，让社会上捐点儿钱，好救助那些挣扎在贫困线上的农民。
陈为军第一个注意到的，不是那些大人，倒是那个抱在娘怀里的孩子。也许是刚当父亲不久的缘故，想想家里的宝贝，再看看这个一出生就已经带上了HIV病毒的娃，他的心立刻抽得紧紧的：他马上想到的，是生命平等的问题，HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母生下来，给他一块饼他可以吃饱，给他一口水他就不渴，整天可以乐呵呵到处跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了，他其实非常无辜，完全无辜地在世界上走这么一趟炼狱之旅，对孩子来说非常不公平。作为电视人的陈为军想，拍拍他们吧，让更多的人看到，让更多的人触动，让更多的人想到为这些无辜的无助的人做点什么吧。
开始陈为军想得很简单，就想把这个事做出来。他跟孩子的爸爸马深义讲，能不能拍个片子，拍你家。马深义当时就答应了还给了他一个电话号码，那是他们村的一个公用电话。
陈为军就这样开始了他的拍摄，他既是摄影师，又是导演，还要顾及灯光、录音、采访，整个剧组就是他一个人。拍这样一部纪录片需要具备的显然不仅仅是一种人道主义的关怀，需要克服的也不仅仅是恐惧，更有种种现实的阻碍。
这个片子拍到中间的时候有好几次差点就停了。遇到一些干涉，也说不上是什么部门。他们有一个不成文的规矩，谁检举一个记者就可以得到50块钱的奖励。陈为军一次一次被逮了以后，就只好偷偷地溜进去，躲在他那个小院子里不出来。因为这个原因，片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。拍马深义给雷妹上五七坟的时候，他走出院子，跟着出去了一次，那次也冒了很大的风险；另外就是春节的时候有一点外景，因为春节放假，工作组不在村里；还有大雪的场景，因为下大雪，村里的路很难走，被人发现的可能性也就小了。
陈为军每次去是从县城步行过去，要走个把多小时。基本上都是从玉米田里穿进去，到那个房东家里以后，把机器装好，往化肥袋子里一装，被拍的病人先提到马深义家，他再从另外一条路装成农民偷偷地溜进去。60分钟的纪录片，没有故事，没有情节，没有背景音乐，没有字正腔圆的叙述，没有宏大的场面，整部影片就是在肃杀的气氛里，向观众展示一个艾滋病家庭粗砾的日常人生。陈为军想，人们很少有机会直面一个艾滋病人，更没有机会直面一个艾滋病家庭，绝对没有机会进入到有这么多艾滋病人的一个家庭，看看他们怎么样地去度过一个春夏秋冬。他就想用他的眼睛，用XL1的镜头，让很多没有经历过这种灾难的人，看到他们内心深处的一些东西。
一家 马深义、雷妹、
马妞、马荣、马占槽
陈为军的片子拍摄的这一家姓马，妻子姓雷，都是叫起来响亮又上口的。这一家有夫妻二人和三个孩子，二个女儿一个儿子，这一家如果没有这个艾滋病横亘其中，应该是中国农村里让人羡慕的幸福家庭：夫妇都还年轻能干，孩子都健康聪明，他们对生活，只有最质朴的基本的要求就能够过得舒心和快乐。
然而，他们一家五口人中，除了生在92年前的大女儿马妞，其余四个人都感染了HIV病毒。
面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本真的一些东西。
马深义：
死对马深义来说，应该说是一个很大的解脱。但是他没有，他还有孩子，他还要教孩子走路，给孩子吃饭。他也知道艾滋病会死，周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求，像雷妹说的，只要有吃有喝就行了。他的妻子雷妹死后第二天火化，火化的人走了以后，一向少言寡语的马深义跟陈为军讲了一大段话，讲她老婆死的过程。那时候他那种来日无多的恐惧已经压制不住了，他就想讲。陈为军说，恐怕只有在现场拍的人，才能感到那种雷妹死以后的气氛，再加上他那种话语，对任何一个人都存在的死亡的压迫，那是非常可怕的。
还有一个下雪天，马深义抱着马占槽突然就说了一句：“听说得艾滋病的小孩只能活到4岁”，一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的时候，他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。
马深义现在得到了政府给的免费鸡尾酒疗法的药物，他自做主张把自己这份药，给病情严重的小女儿马荣吃上了。其实这种副作用很强的药物，一定要在大夫的指导下，给成年人服用，但这个爸爸顾不得很多，在他看来，能让孩子多过一天，就是一天的胜利。一贫如洗，病入膏肓，天天生活在绝望中，但是日子还得一天一天过下去。中秋夜，家徒四壁的孩子们仍然从父亲那里得到一块月饼。灾难深重之时，更彰显出一个只读过三年书的农民心底的本真。这个家庭，尽管一无所有，仍然有淳朴的温情；尽管知道没有孩子没有未来，当父亲的仍然在尽力尽责。
雷妹
这个农家的女人，在片子开头一声“娘啊”的惨叫让大家浑身都凉了。人生病的时候，人痛苦的时候，都是要本能地叫最亲的娘的，可这个叫娘的痛苦的女人，也是三个没成人的孩子的娘啊。陈为军们跟着陈为军的镜头，眼睁睁地看著她一点一点地衰弱，直到电影快要结束时，她的牌位被贴在她曾经焚香求神的那面空荡荡的墙上。 来帮忙的人问，“雷妹”的名字咋写，是“妹”还是“梅”？雷妹的丈夫，只读过3年小学的马深义不知道。这个从生下来对幸福生活的要求只是“有吃有喝就行”的女人，这个不识几个字，只知道照顾田地、丈夫、孩子的再平凡不过的农村女人，就这样在艾滋病面前枯萎了，象一棵萎黄下去的麦子。
马妞
没有人知道这个13岁的女孩子心里面在想什么。她出生在1992年，所以是这个家里唯一没有感染病菌的人。她每天仍然上学放学，她的父亲仍然关心她的功课。她来到世界上，仿佛就是为了把自己的父母弟妹一个一个地送走，然后自己成为一个“爱滋孤儿”，孤零零活著。人们都无法想象，这个女孩要有多么坚韧的毅力，才能度过如此苦难的人生。 然而她每天依旧平静地过她的生活，她会帮助爸爸照顾生病的妈妈，妈妈去世后，再照顾幼小的弟弟。人们问她怕不怕也被传染艾滋病，她说不怕，说完了，就不再说别的话。她还在茁壮地成长着，象那些健康的乡野长大的女孩子一样，开始很快发育成少女了。在城里，这是个女孩子青春期的年龄，她们会开始关心自己的身体和容貌，学习打扮和叛逆。而马妞平静地出奇，平静地象她那个只有在痛极了才叫出声的母亲。她没有对生存以外的任何要求。父亲马深义对两个患病的小儿，是无原则地溺爱着，对这个大女儿要求却是严格的，但他也知道，女儿大了。马深义最近给陈为军的电话里说，他现在最想的事儿，就是赶上村里帮助病患困难家庭盖房的优惠政策，而他只想要多盖一间，因为女儿大了，他想给她个能换衣服的地方。
马荣
这个漂亮的小姑娘从生下来就是弱的，她的嘴角总是溃烂着，她一懂事妈妈就病倒了，她就会帮助大人照顾弟弟，给弟弟喂面条。她喜欢陈为军，她特别爱上学。上学学了写拼音，她写了给陈伯伯看，陈为军心里酸：那拼音写得多漂亮啊，是个读书的好苗子呢。可最近，她再也没法去上学了，她已经没有力气走完去学校那十分钟的路程了。
马占槽
有着黑亮眼睛的这个娃注定是匹占不到槽的小马了。他会哭，会闹，会淘气，会撒娇，他是这个农家唯一的男孩子，他应该是这个家庭未来的希望，但是——他活不过四岁。
一村 河南省上蔡县文楼村
河南，地处中原，位居“天下”之中。自古以来，多少王侯问鼎此地，又有多少兵家逐鹿不疲。
上蔡，这西周蔡叔的封地，这三国时的汝南郡。前有李斯“欲出上蔡东门逐狡兔” 而不得，后有上蔡令之女甄宓“飘忽若神”，令曹植梦魂牵绕。这是一个赫赫有名的地方。
河南，在人类公共卫生史上，她书写了最黑暗最无耻的一页。在虚拟的网络世界里，唯一符合“献血，艾滋病”检索条目的就是河南。
上蔡，在人类公共卫生史上，她留下了最悲惨最苦难的一行。在虚拟的网络世界里，除了艾滋病，近代的她几乎与所有的美好绝缘。
——轩辕子《贫穷既是原罪》
文楼村的人，不懂这些话，他们想的，只是每天的日子。在这个村子里，很少找到一家没有艾滋病人的家庭，大家也就见怪不怪了。但陈为军一来到这里，就惊出了一身冷汗：病情这样发展下去，是要亡国灭种的啊！
这村里的人贫穷而实在，他们当年卖血，是响应号召，并且喜气洋洋地去的，因为他们听说适时换血对健康有利，而且卖血的那些钱，对这些祖祖辈辈靠土里刨食的农民来说，已经很可观了。那时去卖血的人都要排着队的，象去赶集，大家边走边说：左胳膊是化肥，右胳膊是磷肥。他们不知道由于采血的重大疏漏，他们原来棒棒的身体都感染上了一种致命的病毒。
他们是些简单和善良的人。陈为军和村里人接触，交了一些朋友。固定的有五六个病号，吃完饭后就找他聊天。他们不停地问他这，问他那，城里面吃什么饭啊，空调是个什么东西啊，他们很多人火车都没有见过。他接触他们时间长了，知道他们特别善良。村里人平常递给你一支烟，不会把烟卷给你拿出来，他把烟盒递给你。
陈为军在村里过春节，大年三十晚上，拍完了他就想回家，老婆孩子还在武汉呢。当时哪有车啊，村有一家有一辆农用三轮车，那几个朋友一听他要走，就出去找人把车子开过来，六七个人，一直送他到县城，帮他谈价，最后包了一个小面包，一直把他陪到驻马店，又连夜回去过他们的年。
对村里这些艾滋病人来说，病得了，现在这个时候，追问地方官员的责任，甚至把他们斩首示众都对他们来讲无甚帮助，他们现在需要的，只是一些切实的救助。发生灾难的河南等地，光靠他们的地方县省政府是无法解决问题的，所以要全国家，全世界，要更多的人来关心重视起来。这两个月，国内成立了艾滋病防治委员会，第一次由中央向下各级政府施加压力：如果各级政府再瞒报或者防治不利，地方领导将受到行政处分。陈为军一直强调，陈为军当年拍片时遇到的阻碍，并不是来自国家的政策，而是地方政府部门，陈为军觉得从陈为军拍片时(2001年)到这两年，变化实在非常大，昨天陈为军还接到村里程永华，也就是他拍片时住地的房东打来的电话，程永华很高兴，他说，老陈哥，我刚配了个手机，我是用手机给你打电话哩。
现在村里可好多了，因为各种宣传、陈为军的片子、还有吴仪副总理的视察，文楼这个艾滋病村现在特别出名，上面给了很多优惠的政策，先是从治病说起，从去年春节开始，很多病患都得到了免费的鸡尾酒疗法的药物，还有免费诊所，给他们打退烧针，止疼针，还会针对发病程度对症治疗，这样死亡的人数就控制住了，人们的恐慌心态就减弱一些，生活也就轻松一些。
有一个小寡妇，她的经历很悲惨，当年他们夫妇都卖血，丈夫先发病死掉了，她那时还没发病，当时，村里也不知道有艾滋病这件事，她就把和前夫生的孩子交给婆婆养，自己改嫁到比较远的城东一个地方。后来大家都知道城南这边闹病的事，那小寡妇和新丈夫结婚生下的孩子就是个畸形儿，生下不久就死了。那个女人在那里受到了很大的歧视，他们先把她关起来，每天给送点儿饭，后来就干脆把她赶回文楼来了。再回来，原来的家房子都快塌了，她见人就哭，身体极度虚弱，喘得厉害。陈为军当时真以为她活不了多久了，可这次回去看，她吃了药，恢复得不错，现在可以自己下地干活养活自己了，这在过去可不能想。再有，你看片子的主人公马深义，他现在状况也还不错，可见药是有用的，最重要的事，这些事不能捂不能盖，要敞开了，让大家都帮忙想办法解决。
现在除了治病，上边还给这个穷村一些切实的帮助，比如给村里的劳力找一些出去做工地的活或者蹬三轮的活，让他们的生活水平提高了不少。这些都是好事儿。
也有让人急得要命的事，比如这个治艾滋病的药，这种药副作用比较大，吃了人会有一些不舒服的症状，有些人就不吃，得劝他们啊，他们怕难受，不听。
还有就是那些夫妻都是艾滋病的农民，他们照样生孩子，和他们磨破了嘴唇讲道理也没用，他们总是抱着一些幻想，说艾滋病人生孩子不是百分百一定会得这个病的啊。其实还是那种传统愚昧的思想，觉得不生个儿子一辈子划不来，唉。
一国 中国
其实对于我们大多数中国人来说，这个片子里拍的东西大家都心知肚明，这个严峻的情况其实中央电视台啊，地方电视台啊，报纸啊杂志啊都在说，每年都说，并没有什么政治倾向的意味。陈为军就是很简单地去拍一个家庭，一个患了艾滋病的家庭，他们也可能患了非典或是患了别的什么病，总之，疾病是一种灾难，我们做的是必须直面它，而不是逃避。
国家政府其实一直是这样做的，当年阻挠陈为军拍片的都是些地方官员，他们有种政治惯性，总觉得不是好事就不能说，就得捂着盖着，这样反而让事情变得更复杂。这片子刚被圣达斯电影节选种的时候，很多人很担心，说这是触了国家的雷区了，是丢国家的丑呢，其实艾滋病又不是我们中国人的发明创造，这部片子对政治的炒做也没有留任何空间，片子在世界各地播放，99%的观众关心的都是这个苦难的家庭现状如何，唯一有一次，一个外国记者问到了中国政府的态度，陈为军跟他讲，你看我拍了这样一部片子，还能站到这儿和你对话，不就表明了政府对艾滋病现况的态度吗？
其实现在象文楼这样的艾滋病村不只一个，但为什么文楼得到了这样多的优惠政策，不就是因为盖子掀开了，大家都看到问题的重要性了吗？陈为军说，如果让我提个什么建议的话，就希望不只文楼，那些罗庄、赵庄，那些所有有问题的地方，都明确被挂牌命名，名正言顺地接受救助，这样大概才是真正解决问题并且抑制病情扩散发展的明智之举。文楼是个样本，我很高兴我在这件事上出了自己的力。
后续：
在对陈为军进行采访之后，记者拨通了另外一个电话，找到了在美国工作的记者易速利。易速利曾经是陈为军在武汉电视台的同事，从这部片子开始计划拍摄到最终成片，被世界瞩目，整个过程他都了解。易速利介绍道，peabody奖相当于电视媒体的普利策奖，本次是中国大陆第一次获得此项奖项。中国目前的问题是和发达国家的药品产商还未谈成合作项目，最先进的药物价格十分高昂，所以还无法为已患病人员免费提供，而现用的鸡尾酒疗法药物副作用太强，给这些常年潜伏病患带来的痛苦非常强，直接影响新陈代谢、睡眠、日常生活质量，所以在普及使用上还存在问题。随着中国政府对艾滋病问题的高度重视和疫情透明化程度提高，希望能在最短的时间内促成更有效救助办法的实施。
■本报记者 任寰
“我觉得我这个片子的作用在哪里呢？举个例子来说吧，艾滋病鸡尾酒疗法的发明人何大一去年到国内来查看艾滋病患病情况，他看了这个片子很震惊，他说，他对河南疫情报表看了很多，觉得自己对情况很了解了，但从这个片子里，从艾滋病人的日常生活状态里，他还是发现了很多他不知道的东西。
其实记录片的作用就在于此，我只是个做电视的人，我所能做的，就是忠实记录下我所看到的，感到的，让大多数没有机会看到和了解的人能切实感受到这种灾难，能激起人的本能反应，好象眼睁睁看到刀砍下来，并且听到被砍的人是怎么痛苦地惨叫的，这种表现也许残酷，但这种冲击才能让人们更了解真相。” ——陈为军
记者电话采访陈为军的时间是北京时间凌晨一点，正在武汉家中的陈为军第二天就要离开湖北到北京，再从北京搭机到美国来领奖了，这样一部简单的记录片，竟然从1，100个参选作品中脱颖而出，获得2004年第63届美国广播电视成就奖(Peabody Award)。同时获奖的，还有美国传媒届大大有名的人物如汤姆¨布鲁克和比尔¨麦雅斯。这是怎样的一部片子，拍摄者和被拍摄者，又是怎样的一群人呢？
一人 陈为军
1988年，山东日照农村学生陈为军考入了四川大学新闻系。
毕业后的陈为军来到了武汉，后来干上了一个被很多人羡慕的职业：电视编导。电视台是个热闹抢眼的地方，这里是资讯的集散地，而在这里工作的人，也往往就成了热闹的一部分。陈为军是社教部的编导，不知是因为社教部的选材大多是严肃正统的关系，还是家庭背景与性格所致，陈为军从来都不是个张扬的人，同事们的印象里，他憨厚朴实，踏实肯干，虽然和那些热闹抢眼的任务一个门里出出进进，但无论是他的言谈举止，生活工作，以及关心的人和事，选择的片子选题，都是象每日清晨武昌汉口那些忙忙碌碌的上班族一样，是平民的，琐碎的，日常的生活的。但他的片子又有自己独特的味道，并不平淡，那份温情热情，是藏在那份简单中的，和他的人一样踏踏实实的。
这样的一个电视编导，是不善于炒做自己的，所以，也许除了当地的观众，陈为军们大多数人永远都没有机会看到他用心拍摄的作品，当然，更没可能知道这样一个朴素得不能再普通的名字。
就是三年前，也是这个四五月份的时候，陈为军认识了几个人，谁都没有想到，从此之后，他和这几个人的栓在了一起，并且，再互相改变着对方的命运。
那几个人是从河南省一个小村子里来到武汉的，带他们来的人和陈为军是多年的朋友，他就是武汉中南医院的老教授桂希恩，那位第一个发现河南上蔡县文楼村疫情的人。桂老带这几个病人到武汉的目的很明确，想法也很简单：好不容易说服了这几个人，愿意面对媒体了，桂老想，让媒体把这个病的严重性告诉大家吧，让社会上捐点儿钱，好救助那些挣扎在贫困线上的农民。
陈为军第一个注意到的，不是那些大人，倒是那个抱在娘怀里的孩子。也许是刚当父亲不久的缘故，想想家里的宝贝，再看看这个一出生就已经带上了HIV病毒的娃，他的心立刻抽得紧紧的：他马上想到的，是生命平等的问题，HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母生下来，给他一块饼他可以吃饱，给他一口水他就不渴，整天可以乐呵呵到处跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了，他其实非常无辜，完全无辜地在世界上走这么一趟炼狱之旅，对孩子来说非常不公平。作为电视人的陈为军想，拍拍他们吧，让更多的人看到，让更多的人触动，让更多的人想到为这些无辜的无助的人做点什么吧。
开始陈为军想得很简单，就想把这个事做出来。他跟孩子的爸爸马深义讲，能不能拍个片子，拍你家。马深义当时就答应了还给了他一个电话号码，那是他们村的一个公用电话。
陈为军就这样开始了他的拍摄，他既是摄影师，又是导演，还要顾及灯光、录音、采访，整个剧组就是他一个人。拍这样一部纪录片需要具备的显然不仅仅是一种人道主义的关怀，需要克服的也不仅仅是恐惧，更有种种现实的阻碍。
这个片子拍到中间的时候有好几次差点就停了。遇到一些干涉，也说不上是什么部门。他们有一个不成文的规矩，谁检举一个记者就可以得到50块钱的奖励。陈为军一次一次被逮了以后，就只好偷偷地溜进去，躲在他那个小院子里不出来。因为这个原因，片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。拍马深义给雷妹上五七坟的时候，他走出院子，跟着出去了一次，那次也冒了很大的风险；另外就是春节的时候有一点外景，因为春节放假，工作组不在村里；还有大雪的场景，因为下大雪，村里的路很难走，被人发现的可能性也就小了。
陈为军每次去是从县城步行过去，要走个把多小时。基本上都是从玉米田里穿进去，到那个房东家里以后，把机器装好，往化肥袋子里一装，被拍的病人先提到马深义家，他再从另外一条路装成农民偷偷地溜进去。60分钟的纪录片，没有故事，没有情节，没有背景音乐，没有字正腔圆的叙述，没有宏大的场面，整部影片就是在肃杀的气氛里，向观众展示一个艾滋病家庭粗砾的日常人生。陈为军想，人们很少有机会直面一个艾滋病人，更没有机会直面一个艾滋病家庭，绝对没有机会进入到有这么多艾滋病人的一个家庭，看看他们怎么样地去度过一个春夏秋冬。他就想用他的眼睛，用XL1的镜头，让很多没有经历过这种灾难的人，看到他们内心深处的一些东西。
一家 马深义、雷妹、
马妞、马荣、马占槽
陈为军的片子拍摄的这一家姓马，妻子姓雷，都是叫起来响亮又上口的。这一家有夫妻二人和三个孩子，二个女儿一个儿子，这一家如果没有这个艾滋病横亘其中，应该是中国农村里让人羡慕的幸福家庭：夫妇都还年轻能干，孩子都健康聪明，他们对生活，只有最质朴的基本的要求就能够过得舒心和快乐。
然而，他们一家五口人中，除了生在92年前的大女儿马妞，其余四个人都感染了HIV病毒。
面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本真的一些东西。
马深义：
死对马深义来说，应该说是一个很大的解脱。但是他没有，他还有孩子，他还要教孩子走路，给孩子吃饭。他也知道艾滋病会死，周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求，像雷妹说的，只要有吃有喝就行了。他的妻子雷妹死后第二天火化，火化的人走了以后，一向少言寡语的马深义跟陈为军讲了一大段话，讲她老婆死的过程。那时候他那种来日无多的恐惧已经压制不住了，他就想讲。陈为军说，恐怕只有在现场拍的人，才能感到那种雷妹死以后的气氛，再加上他那种话语，对任何一个人都存在的死亡的压迫，那是非常可怕的。
还有一个下雪天，马深义抱着马占槽突然就说了一句：“听说得艾滋病的小孩只能活到4岁”，一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的时候，他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。
马深义现在得到了政府给的免费鸡尾酒疗法的药物，他自做主张把自己这份药，给病情严重的小女儿马荣吃上了。其实这种副作用很强的药物，一定要在大夫的指导下，给成年人服用，但这个爸爸顾不得很多，在他看来，能让孩子多过一天，就是一天的胜利。一贫如洗，病入膏肓，天天生活在绝望中，但是日子还得一天一天过下去。中秋夜，家徒四壁的孩子们仍然从父亲那里得到一块月饼。灾难深重之时，更彰显出一个只读过三年书的农民心底的本真。这个家庭，尽管一无所有，仍然有淳朴的温情；尽管知道没有孩子没有未来，当父亲的仍然在尽力尽责。
雷妹
这个农家的女人，在片子开头一声“娘啊”的惨叫让大家浑身都凉了。人生病的时候，人痛苦的时候，都是要本能地叫最亲的娘的，可这个叫娘的痛苦的女人，也是三个没成人的孩子的娘啊。陈为军们跟着陈为军的镜头，眼睁睁地看著她一点一点地衰弱，直到电影快要结束时，她的牌位被贴在她曾经焚香求神的那面空荡荡的墙上。 来帮忙的人问，“雷妹”的名字咋写，是“妹”还是“梅”？雷妹的丈夫，只读过3年小学的马深义不知道。这个从生下来对幸福生活的要求只是“有吃有喝就行”的女人，这个不识几个字，只知道照顾田地、丈夫、孩子的再平凡不过的农村女人，就这样在艾滋病面前枯萎了，象一棵萎黄下去的麦子。
马妞
没有人知道这个13岁的女孩子心里面在想什么。她出生在1992年，所以是这个家里唯一没有感染病菌的人。她每天仍然上学放学，她的父亲仍然关心她的功课。她来到世界上，仿佛就是为了把自己的父母弟妹一个一个地送走，然后自己成为一个“爱滋孤儿”，孤零零活著。人们都无法想象，这个女孩要有多么坚韧的毅力，才能度过如此苦难的人生。 然而她每天依旧平静地过她的生活，她会帮助爸爸照顾生病的妈妈，妈妈去世后，再照顾幼小的弟弟。人们问她怕不怕也被传染艾滋病，她说不怕，说完了，就不再说别的话。她还在茁壮地成长着，象那些健康的乡野长大的女孩子一样，开始很快发育成少女了。在城里，这是个女孩子青春期的年龄，她们会开始关心自己的身体和容貌，学习打扮和叛逆。而马妞平静地出奇，平静地象她那个只有在痛极了才叫出声的母亲。她没有对生存以外的任何要求。父亲马深义对两个患病的小儿，是无原则地溺爱着，对这个大女儿要求却是严格的，但他也知道，女儿大了。马深义最近给陈为军的电话里说，他现在最想的事儿，就是赶上村里帮助病患困难家庭盖房的优惠政策，而他只想要多盖一间，因为女儿大了，他想给她个能换衣服的地方。
马荣
这个漂亮的小姑娘从生下来就是弱的，她的嘴角总是溃烂着，她一懂事妈妈就病倒了，她就会帮助大人照顾弟弟，给弟弟喂面条。她喜欢陈为军，她特别爱上学。上学学了写拼音，她写了给陈伯伯看，陈为军心里酸：那拼音写得多漂亮啊，是个读书的好苗子呢。可最近，她再也没法去上学了，她已经没有力气走完去学校那十分钟的路程了。
马占槽
有着黑亮眼睛的这个娃注定是匹占不到槽的小马了。他会哭，会闹，会淘气，会撒娇，他是这个农家唯一的男孩子，他应该是这个家庭未来的希望，但是——他活不过四岁。
一村 河南省上蔡县文楼村
河南，地处中原，位居“天下”之中。自古以来，多少王侯问鼎此地，又有多少兵家逐鹿不疲。
上蔡，这西周蔡叔的封地，这三国时的汝南郡。前有李斯“欲出上蔡东门逐狡兔” 而不得，后有上蔡令之女甄宓“飘忽若神”，令曹植梦魂牵绕。这是一个赫赫有名的地方。
河南，在人类公共卫生史上，她书写了最黑暗最无耻的一页。在虚拟的网络世界里，唯一符合“献血，艾滋病”检索条目的就是河南。
上蔡，在人类公共卫生史上，她留下了最悲惨最苦难的一行。在虚拟的网络世界里，除了艾滋病，近代的她几乎与所有的美好绝缘。
——轩辕子《贫穷既是原罪》
文楼村的人，不懂这些话，他们想的，只是每天的日子。在这个村子里，很少找到一家没有艾滋病人的家庭，大家也就见怪不怪了。但陈为军一来到这里，就惊出了一身冷汗：病情这样发展下去，是要亡国灭种的啊！
这村里的人贫穷而实在，他们当年卖血，是响应号召，并且喜气洋洋地去的，因为他们听说适时换血对健康有利，而且卖血的那些钱，对这些祖祖辈辈靠土里刨食的农民来说，已经很可观了。那时去卖血的人都要排着队的，象去赶集，大家边走边说：左胳膊是化肥，右胳膊是磷肥。他们不知道由于采血的重大疏漏，他们原来棒棒的身体都感染上了一种致命的病毒。
他们是些简单和善良的人。陈为军和村里人接触，交了一些朋友。固定的有五六个病号，吃完饭后就找他聊天。他们不停地问他这，问他那，城里面吃什么饭啊，空调是个什么东西啊，他们很多人火车都没有见过。他接触他们时间长了，知道他们特别善良。村里人平常递给你一支烟，不会把烟卷给你拿出来，他把烟盒递给你。
陈为军在村里过春节，大年三十晚上，拍完了他就想回家，老婆孩子还在武汉呢。当时哪有车啊，村有一家有一辆农用三轮车，那几个朋友一听他要走，就出去找人把车子开过来，六七个人，一直送他到县城，帮他谈价，最后包了一个小面包，一直把他陪到驻马店，又连夜回去过他们的年。
对村里这些艾滋病人来说，病得了，现在这个时候，追问地方官员的责任，甚至把他们斩首示众都对他们来讲无甚帮助，他们现在需要的，只是一些切实的救助。发生灾难的河南等地，光靠他们的地方县省政府是无法解决问题的，所以要全国家，全世界，要更多的人来关心重视起来。这两个月，国内成立了艾滋病防治委员会，第一次由中央向下各级政府施加压力：如果各级政府再瞒报或者防治不利，地方领导将受到行政处分。陈为军一直强调，陈为军当年拍片时遇到的阻碍，并不是来自国家的政策，而是地方政府部门，陈为军觉得从陈为军拍片时(2001年)到这两年，变化实在非常大，昨天陈为军还接到村里程永华，也就是他拍片时住地的房东打来的电话，程永华很高兴，他说，老陈哥，我刚配了个手机，我是用手机给你打电话哩。
现在村里可好多了，因为各种宣传、陈为军的片子、还有吴仪副总理的视察，文楼这个艾滋病村现在特别出名，上面给了很多优惠的政策，先是从治病说起，从去年春节开始，很多病患都得到了免费的鸡尾酒疗法的药物，还有免费诊所，给他们打退烧针，止疼针，还会针对发病程度对症治疗，这样死亡的人数就控制住了，人们的恐慌心态就减弱一些，生活也就轻松一些。
有一个小寡妇，她的经历很悲惨，当年他们夫妇都卖血，丈夫先发病死掉了，她那时还没发病，当时，村里也不知道有艾滋病这件事，她就把和前夫生的孩子交给婆婆养，自己改嫁到比较远的城东一个地方。后来大家都知道城南这边闹病的事，那小寡妇和新丈夫结婚生下的孩子就是个畸形儿，生下不久就死了。那个女人在那里受到了很大的歧视，他们先把她关起来，每天给送点儿饭，后来就干脆把她赶回文楼来了。再回来，原来的家房子都快塌了，她见人就哭，身体极度虚弱，喘得厉害。陈为军当时真以为她活不了多久了，可这次回去看，她吃了药，恢复得不错，现在可以自己下地干活养活自己了，这在过去可不能想。再有，你看片子的主人公马深义，他现在状况也还不错，可见药是有用的，最重要的事，这些事不能捂不能盖，要敞开了，让大家都帮忙想办法解决。
现在除了治病，上边还给这个穷村一些切实的帮助，比如给村里的劳力找一些出去做工地的活或者蹬三轮的活，让他们的生活水平提高了不少。这些都是好事儿。
也有让人急得要命的事，比如这个治艾滋病的药，这种药副作用比较大，吃了人会有一些不舒服的症状，有些人就不吃，得劝他们啊，他们怕难受，不听。
还有就是那些夫妻都是艾滋病的农民，他们照样生孩子，和他们磨破了嘴唇讲道理也没用，他们总是抱着一些幻想，说艾滋病人生孩子不是百分百一定会得这个病的啊。其实还是那种传统愚昧的思想，觉得不生个儿子一辈子划不来，唉。
一国 中国
其实对于我们大多数中国人来说，这个片子里拍的东西大家都心知肚明，这个严峻的情况其实中央电视台啊，地方电视台啊，报纸啊杂志啊都在说，每年都说，并没有什么政治倾向的意味。陈为军就是很简单地去拍一个家庭，一个患了艾滋病的家庭，他们也可能患了非典或是患了别的什么病，总之，疾病是一种灾难，我们做的是必须直面它，而不是逃避。
国家政府其实一直是这样做的，当年阻挠陈为军拍片的都是些地方官员，他们有种政治惯性，总觉得不是好事就不能说，就得捂着盖着，这样反而让事情变得更复杂。这片子刚被圣达斯电影节选种的时候，很多人很担心，说这是触了国家的雷区了，是丢国家的丑呢，其实艾滋病又不是我们中国人的发明创造，这部片子对政治的炒做也没有留任何空间，片子在世界各地播放，99%的观众关心的都是这个苦难的家庭现状如何，唯一有一次，一个外国记者问到了中国政府的态度，陈为军跟他讲，你看我拍了这样一部片子，还能站到这儿和你对话，不就表明了政府对艾滋病现况的态度吗？
其实现在象文楼这样的艾滋病村不只一个，但为什么文楼得到了这样多的优惠政策，不就是因为盖子掀开了，大家都看到问题的重要性了吗？陈为军说，如果让我提个什么建议的话，就希望不只文楼，那些罗庄、赵庄，那些所有有问题的地方，都明确被挂牌命名，名正言顺地接受救助，这样大概才是真正解决问题并且抑制病情扩散发展的明智之举。文楼是个样本，我很高兴我在这件事上出了自己的力。
后续：
在对陈为军进行采访之后，记者拨通了另外一个电话，找到了在美国工作的记者易速利。易速利曾经是陈为军在武汉电视台的同事，从这部片子开始计划拍摄到最终成片，被世界瞩目，整个过程他都了解。易速利介绍道，peabody奖相当于电视媒体的普利策奖，本次是中国大陆第一次获得此项奖项。中国目前的问题是和发达国家的药品产商还未谈成合作项目，最先进的药物价格十分高昂，所以还无法为已患病人员免费提供，而现用的鸡尾酒疗法药物副作用太强，给这些常年潜伏病患带来的痛苦非常强，直接影响新陈代谢、睡眠、日常生活质量，所以在普及使用上还存在问题。随着中国政府对艾滋病问题的高度重视和疫情透明化程度提高，希望能在最短的时间内促成更有效救助办法的实施。
2006-05-12 09:48:56 ansonvv
[这个贴子最后由ansonvv在 2006/05/12 09:52am 第 1 次编辑]
关注该片在上海的见面会，感谢kavkalu提供消息。
《影像现场》之记录片《好死不如赖活着》陈为军见面恳谈会
时间：2006年5月27日 下午2:00– 5:30
地点：乍浦路245号（虹口区图书馆二楼多媒体室）
主办：上海市影视文献图书馆 朱屺瞻艺术馆
艺术总监：顾振清
协办：北京现象工作室 北京协调人：朱日坤
项目策展：武佳敏、Kavkalu、Nirvara
上海嘉宾：（高耀洁医生的助手）广西师范大学出版社上海办事处编辑周筱赟博士，同济大学影视学院 沈一亭
关注该片在上海的见面会，感谢kavkalu提供消息。
《影像现场》之记录片《好死不如赖活着》陈为军见面恳谈会
时间：2006年5月27日 下午2:00– 5:30
地点：乍浦路245号（虹口区图书馆二楼多媒体室）
主办：上海市影视文献图书馆 朱屺瞻艺术馆
艺术总监：顾振清
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项目策展：武佳敏、Kavkalu、Nirvara
上海嘉宾：（高耀洁医生的助手）广西师范大学出版社上海办事处编辑周筱赟博士，同济大学影视学院 沈一亭
2006-08-22 13:17:04 woaicaihua
记录、纪录、电影是否定义不同呢。
记录与纪录的区别在反映真实和反映真实感。DV的诞生让我们人人可以拿起记录工具，带来记录时代，而像这类弱势群体边缘题材往往更容易获奖引人关注，是因题材本身特殊性。个人拙见鉴于现在拍摄者普遍修行状态，要想真正的纪录时代的来临路漫漫， 其修远兮。
记录与纪录的区别在反映真实和反映真实感。DV的诞生让我们人人可以拿起记录工具，带来记录时代，而像这类弱势群体边缘题材往往更容易获奖引人关注，是因题材本身特殊性。个人拙见鉴于现在拍摄者普遍修行状态，要想真正的纪录时代的来临路漫漫， 其修远兮。
纪录片《好死不如赖活着》
86分钟/中国/2001
第一个伸进爱滋病村的镜头，
365天，
框定一个农家小院的生命四季，
五口人有四人感染AIDS，
是生的吟唱，
也是死的悲怆！
获奖记录：
2003 Peabody Awards
美国广播电视文化成就奖
GRIERSON 2004 The British Documentary Awards
英国国家最佳纪录片奖
One World 2004
The Rudolf Vrba Award for the best film in the right to Know Category
Official Selection at 2003 Sundance Film Festival | World Documentary
获2003年圣丹斯电影节世界纪录片提名
2003 IDFA Joris Ivens Competition
2003年阿姆斯特丹纪录片电影节最高竞赛单元提名
在HBO等全球几十个电视台曾同一天播出本片
HBO的评语：SMALL FILM，BIG THING
发行：现象工作室
Tel:86 10 86410742
Fax:86 10 62651640
Email:service@Fanhall.com
Web: http://www.Fanhall.com
DVD内容：
影片：86分钟 中英文字幕 导演访谈 花絮 公益歌曲
零售参考价：15元人民币
合作网站：酷8娱乐网www.cool8.tv
陈为军自述：
“世界上有千千万万个做纪录片的人，对于做纪录片的心得和目的也同样是万万千千。我对纪录片的理解就是，我肩膀上的的摄像机就是你的一双眼睛，我镜头面前所发生的就是你通过影片所看到的。因为我背负着身后千万双渴求真相的眼睛，所以，我不愿意打扰、干涉镜头前正在进行着的生活原版，甚至不愿意为了画面美观加一盏灯光，或在镜头上装一片滤镜。“