“孩子你在天堂还好吗？你母婴感染了艾滋病，这是爸爸妈妈一生一世都不会想到的。因你离开人世间，打破了河南省商丘市宁陵县对艾滋病一直保持的沉默” “爸爸和妈妈会用一生的经历讨回一个公道的。”——李喜阁
李喜阁，女，38岁，河南省宁陵县人。1995年在本县妇幼保健院生长女做刨腹产手术时被输入医院自采血；2004年长女母婴感染艾滋病病故同时，确诊李喜阁和次女感染艾滋病；2004年9月，起诉宁陵县妇幼保健站和县卫生局，至今法院不予立案，理由为“上级有口头文件，因血液感染艾滋病不予立案”。
——2005年成立民间互助组织康乐家，致力于当地输血感染艾滋病感染者的治疗关怀和法律维权、儿童艾滋病药物及妇女权益的倡导。
——2005年11月，在北京参加了“血液安全、法律和人权研讨会”，并当选“全国经输血及使用血制品感染艾滋病和病毒性肝炎感染者委员会”河南地区观察员。
——2005年12月世界艾滋病日期间，参加CCTV新闻会客厅栏目，公开自己的身份——输血感染艾滋病患者；参加北京人民广播电台“人生热线”节目录制；代表输血和使用血液制品感染艾滋病受害者发表《给温家宝总理的一封信》；参加中央民族大学艾滋病日的活动，与学生交流 。
——2006年3月10日发表《中国母婴感染艾滋病的孩子现在没有药怎么办？》的文章，提出中国艾滋病药物缺乏儿童剂型的情况。同日，参加联合国特别工作组儿童讨论组的会议，反映了这个问题。
——2006年3月31日，作为民间组织代表参加国务院艾滋病防治办公室“全面开展综合防治艾滋病”会议，发言并递交民间组织材料《人民的声音》。
——2006年5月16—20日，其组织康乐家参与发起了“全国草根非政府组织全球基金研讨协商会”，其本人作为本次会议的组委会成员。有关会议信息，请参见本次会议报告。
——2006年5月25日，就“全球基金中国CCM改革感染者类别选举”致信中国全球基金项目国家协调委员会。
——2006年7月18日，第五次到卫生部就妇女输血感染艾滋病后的赔偿问题的解决上访，参见《今天河南省宁陵县输血感染艾滋病妇女其中一部分第五次到国家卫生部上访赔偿问题》一文，被当地政府部门接会后随即以聚众冲击国家机关罪被拘留。
参考
2006-12-14 00:57:21 老猪 (暫住中國)
2006-12-14 01:02:38 老猪 (暫住中國)
痛苦的上北京
李喜阁（HIV）
（ 一 ）
2006年11月22日凌晨1点多，是半夜的日子，我心理非常痛苦，自从2006年8月10日取保候审以来，我没有自由的日子，我出我县（河南省宁陵县）都要给宁陵县公安局写申请书，我只有在家里。大女儿的事政府一直没有谈，我和小女儿的赔偿金一直政府没有说。法院还是不给立案，检察院还暂时没有追究医院和医生的刑事责任。
政府让其它部门的人员在我家门口看的我，不让到北京参加经血液感染艾滋病大会，我不知道是谁下的命令不让我参加会议，我不知道。
半夜是非常冷的，天又太别黑，我身上挎了2个包，我悄悄的开开我家的大门，但是还是惊动了看我的人员。
他们迷迷糊糊问我：李喜阁，你三更半夜你上那儿。
我说：上北京我有事
我含着眼泪离开了我的家，丈夫在家看着小女儿，小女儿熟睡了，别的家庭都在睡梦中，而我有要偷偷跑去开会。
我在前面走，看管我人在后面追，我哭的非常厉害，我很痛苦，我没有一点办法，我家的事政府一直没有谈。大女儿的死，死的那么惨，查出一天都离开人世了，她才9岁零2个月。
政府为什么不排查输血感染人群？
难道艾滋病是艾滋病人的事？
跟我们的政府就没有一点责任吗？
我急急忙忙在大街上找了一辆面的车，坐上车一直到商丘市火车站门口下车，到火车站售票口买了一张3点多到北京的火车，但是我看到有2点多的火车到北京，我又赶紧坐上2点多的火车上北京，在火车上我又重新补了一张火车票.
（ 二 ）
在火车上我写了一篇痛苦的上访。写完以后我就躺在3个人的硬坐上，因上北京的人很少，空座位很多。我迷迷糊糊坐到北京，到北京是上午10点，从2点到10点，8个小时，火车还是非常快的。
我做梦也没有想到，我到北京出站检票口，我县信访局驻京办事处的人直接把我截住了，一共是5个人，但是我不认识，5个人有3个人我不认识。
我是跑也跑不掉，只有跟着他们到驻京办事处住下，这些人是专门截上访的人员。
我心里非常恨，我这次到北京什么事都不能做。
我这次到北京要做3个事情：
1.参加北京11月24日举行的血液安全会议。
2.参加北京11月29日某个大学的演讲。
3.我到北京佑安医院给小女儿找儿童药物。
我县驻京办事处的人给我安排了一个地下旅馆，有他们出钱处理住宿费用，我的房间有4个床位，房东把我安排与其它人员住在一起。1个到北京旅游的小姑娘，一个是中年妇女上访的，一个是60岁的农村的老太太也是上访的，好好好，大家的话题都一样，上访成了一个中国的专利，当地不给解决问题都上北京来上访，老百姓的意识提高了。
中年妇女已经上访了13年，是房子的问题，她上访了13年都无解决她的问题，但是她还是非常执着走上访的路
老太太地方方言很重，我没有听懂她因什么原因上访。
下午2点多我和驻京办事处的人到北京佑安医院去了一趟，但是在佑安医院没有找到专家，专家下午不上班，是休息的时间。
（ 三 ）
2006年11月22日早晨7点多，房东老扳娘叫我说：你们县的人来接你了，赶紧起来。我说：我很困我在睡一会儿。7点多我县的人来叫我，真的来了，来了4个人，来了能在北京解决问题更好，没有人跟我谈我家的事
上午8点30分我与我县的人到北京佑安医院找专家张医生，我与张医生谈到儿童药物的问题，他说：抓紧时间让孩子来一趟查一次CD4，孩子要抓紧上药，上晚了对孩子不好。
在张医生办公室里，我看到了一个山西的一个中年男子给女儿看HIV，他的女儿11岁了，是在1995年在当地医院治病时输过血液，感染了艾滋病，但是小女孩查出艾滋病太晚了，大脑已经萎缩了，已经是晚期了，我看到我面前这个可爱的小女孩，我心理非常难受，非常痛苦，我的眼泪止不住流了下来，小女儿的父亲在含着眼泪，小女孩长的非常漂亮，圆圆的脸蛋，她永远还不知道，她快要离开人世了，她不懂什么叫艾滋病。
儿童感染艾滋病有三种途径感染：1.是输血感染艾滋病。2.是母婴感染艾滋病。3.儿童母婴阻断没有成功。
在90年代初期是老百姓有偿献血感染艾滋病，到了90年代后期是在医院输血感染艾滋病。特别是儿童，给家庭，给国家给社会代来了沉重的历史重担，孩子面临没有儿童药物，还要用成人的药物减半量来延长儿童的生命。
如果当年政府部门管理血液严的话，中国不会有更多的老百姓有偿献血感染艾滋病，不会有更多的妇女在医院治病时输血感染艾滋病，不会有母婴感染艾滋病的儿童群体。
没有部门追究当年给造成艾滋病事件，没有人去承担历史责任。
到了9点多的时候我的律师来了，他一直关心的案件什么时候当地法院给立案，给赔偿，他一直关心我和小女儿的身体健康问题，我们聊了半个小时。
上午10点我与我县接我的人回河南省。
我县来接我的人因时间关系，在北京见到我必须让我立即回河南，不准在北京停留，有什么问题回到当地在说。
因是专车接我，司机特别累，我与我县的人商量在河南安阳住了一休。从河南到北京，从北京在回河南，主要是考虑司机太累。
我们到安阳的时候已经是晚上8点多了，已经下起了小雪，天非常冷，我穿的是厚袄还可以。
晚上我在我自己的房间给小女儿打电话。
电话传来小女儿叫妈妈的声音。
我不知道怎么给小女儿说。
我的眼泪一直流淌，我心里非常痛苦，非常难过。
我来来回回就这样跑，我不知道我跑到什么时候政府才能给我谈解决问题。
（ 四 ）
2006年11月23日上午9点以后，我和我县的人同坐一辆专车往回赶，到下午2点多的时候，路过河南省开封市的时候，我到开封相国寺烧了几柱香，在开封相国寺我看到了千手观音，我不知道千手观音能否看到人世间一切不平的事情吗？千手观音的每一只手上都有一个眼，一千只眼在看这个人世间。
大慈大悲的千手观音菩萨，你能看到中国的妇女和儿童因感染艾滋病在痛苦中生活吗？你能看到吗？你能听到妇女因治病在医院输血感染艾滋病痛哭的声音吗？你能听到儿童因母婴感染艾滋病受疾病折磨的痛哭声音吗？
到了下午3点多我又到开封包公祠，看一看包公的形象。我给包公上了3柱香，包公一生廉政，包公办案六亲不认，来给包公上香的人很多，跪在包公像面前诉说自己的冤案，人世间为什么有太多的不公平的事存在，人世间什么时候才有包青天。
老百姓都在天天盼望人世间有一个再世包黑子，给老百姓办案。
到了下午5点多，我回到了家，小女儿在门口等我归来。
我抱着小女儿哭了，我们母女还能在这个人世间活多长时间我不知道，我知道我是每天痛哭过着每一天。
2006年11月29日
李喜阁（HIV）
（ 一 ）
2006年11月22日凌晨1点多，是半夜的日子，我心理非常痛苦，自从2006年8月10日取保候审以来，我没有自由的日子，我出我县（河南省宁陵县）都要给宁陵县公安局写申请书，我只有在家里。大女儿的事政府一直没有谈，我和小女儿的赔偿金一直政府没有说。法院还是不给立案，检察院还暂时没有追究医院和医生的刑事责任。
政府让其它部门的人员在我家门口看的我，不让到北京参加经血液感染艾滋病大会，我不知道是谁下的命令不让我参加会议，我不知道。
半夜是非常冷的，天又太别黑，我身上挎了2个包，我悄悄的开开我家的大门，但是还是惊动了看我的人员。
他们迷迷糊糊问我：李喜阁，你三更半夜你上那儿。
我说：上北京我有事
我含着眼泪离开了我的家，丈夫在家看着小女儿，小女儿熟睡了，别的家庭都在睡梦中，而我有要偷偷跑去开会。
我在前面走，看管我人在后面追，我哭的非常厉害，我很痛苦，我没有一点办法，我家的事政府一直没有谈。大女儿的死，死的那么惨，查出一天都离开人世了，她才9岁零2个月。
政府为什么不排查输血感染人群？
难道艾滋病是艾滋病人的事？
跟我们的政府就没有一点责任吗？
我急急忙忙在大街上找了一辆面的车，坐上车一直到商丘市火车站门口下车，到火车站售票口买了一张3点多到北京的火车，但是我看到有2点多的火车到北京，我又赶紧坐上2点多的火车上北京，在火车上我又重新补了一张火车票.
（ 二 ）
在火车上我写了一篇痛苦的上访。写完以后我就躺在3个人的硬坐上，因上北京的人很少，空座位很多。我迷迷糊糊坐到北京，到北京是上午10点，从2点到10点，8个小时，火车还是非常快的。
我做梦也没有想到，我到北京出站检票口，我县信访局驻京办事处的人直接把我截住了，一共是5个人，但是我不认识，5个人有3个人我不认识。
我是跑也跑不掉，只有跟着他们到驻京办事处住下，这些人是专门截上访的人员。
我心里非常恨，我这次到北京什么事都不能做。
我这次到北京要做3个事情：
1.参加北京11月24日举行的血液安全会议。
2.参加北京11月29日某个大学的演讲。
3.我到北京佑安医院给小女儿找儿童药物。
我县驻京办事处的人给我安排了一个地下旅馆，有他们出钱处理住宿费用，我的房间有4个床位，房东把我安排与其它人员住在一起。1个到北京旅游的小姑娘，一个是中年妇女上访的，一个是60岁的农村的老太太也是上访的，好好好，大家的话题都一样，上访成了一个中国的专利，当地不给解决问题都上北京来上访，老百姓的意识提高了。
中年妇女已经上访了13年，是房子的问题，她上访了13年都无解决她的问题，但是她还是非常执着走上访的路
老太太地方方言很重，我没有听懂她因什么原因上访。
下午2点多我和驻京办事处的人到北京佑安医院去了一趟，但是在佑安医院没有找到专家，专家下午不上班，是休息的时间。
（ 三 ）
2006年11月22日早晨7点多，房东老扳娘叫我说：你们县的人来接你了，赶紧起来。我说：我很困我在睡一会儿。7点多我县的人来叫我，真的来了，来了4个人，来了能在北京解决问题更好，没有人跟我谈我家的事
上午8点30分我与我县的人到北京佑安医院找专家张医生，我与张医生谈到儿童药物的问题，他说：抓紧时间让孩子来一趟查一次CD4，孩子要抓紧上药，上晚了对孩子不好。
在张医生办公室里，我看到了一个山西的一个中年男子给女儿看HIV，他的女儿11岁了，是在1995年在当地医院治病时输过血液，感染了艾滋病，但是小女孩查出艾滋病太晚了，大脑已经萎缩了，已经是晚期了，我看到我面前这个可爱的小女孩，我心理非常难受，非常痛苦，我的眼泪止不住流了下来，小女儿的父亲在含着眼泪，小女孩长的非常漂亮，圆圆的脸蛋，她永远还不知道，她快要离开人世了，她不懂什么叫艾滋病。
儿童感染艾滋病有三种途径感染：1.是输血感染艾滋病。2.是母婴感染艾滋病。3.儿童母婴阻断没有成功。
在90年代初期是老百姓有偿献血感染艾滋病，到了90年代后期是在医院输血感染艾滋病。特别是儿童，给家庭，给国家给社会代来了沉重的历史重担，孩子面临没有儿童药物，还要用成人的药物减半量来延长儿童的生命。
如果当年政府部门管理血液严的话，中国不会有更多的老百姓有偿献血感染艾滋病，不会有更多的妇女在医院治病时输血感染艾滋病，不会有母婴感染艾滋病的儿童群体。
没有部门追究当年给造成艾滋病事件，没有人去承担历史责任。
到了9点多的时候我的律师来了，他一直关心的案件什么时候当地法院给立案，给赔偿，他一直关心我和小女儿的身体健康问题，我们聊了半个小时。
上午10点我与我县接我的人回河南省。
我县来接我的人因时间关系，在北京见到我必须让我立即回河南，不准在北京停留，有什么问题回到当地在说。
因是专车接我，司机特别累，我与我县的人商量在河南安阳住了一休。从河南到北京，从北京在回河南，主要是考虑司机太累。
我们到安阳的时候已经是晚上8点多了，已经下起了小雪，天非常冷，我穿的是厚袄还可以。
晚上我在我自己的房间给小女儿打电话。
电话传来小女儿叫妈妈的声音。
我不知道怎么给小女儿说。
我的眼泪一直流淌，我心里非常痛苦，非常难过。
我来来回回就这样跑，我不知道我跑到什么时候政府才能给我谈解决问题。
（ 四 ）
2006年11月23日上午9点以后，我和我县的人同坐一辆专车往回赶，到下午2点多的时候，路过河南省开封市的时候，我到开封相国寺烧了几柱香，在开封相国寺我看到了千手观音，我不知道千手观音能否看到人世间一切不平的事情吗？千手观音的每一只手上都有一个眼，一千只眼在看这个人世间。
大慈大悲的千手观音菩萨，你能看到中国的妇女和儿童因感染艾滋病在痛苦中生活吗？你能看到吗？你能听到妇女因治病在医院输血感染艾滋病痛哭的声音吗？你能听到儿童因母婴感染艾滋病受疾病折磨的痛哭声音吗？
到了下午3点多我又到开封包公祠，看一看包公的形象。我给包公上了3柱香，包公一生廉政，包公办案六亲不认，来给包公上香的人很多，跪在包公像面前诉说自己的冤案，人世间为什么有太多的不公平的事存在，人世间什么时候才有包青天。
老百姓都在天天盼望人世间有一个再世包黑子，给老百姓办案。
到了下午5点多，我回到了家，小女儿在门口等我归来。
我抱着小女儿哭了，我们母女还能在这个人世间活多长时间我不知道，我知道我是每天痛哭过着每一天。
2006年11月29日
给乐观者参考。